Des experts s’unissent pour fournir des lignes directrices sur l’exercice et l’activité physique dans la mucoviscidose

Des experts de renommée mondiale ont uni leurs forces pour créer un document de référence pour aider les personnes atteintes de fibrose kystique.

La déclaration d’activité illimitée d’Exeter est un document de 24 déclarations fondé sur des preuves conçu pour aider les professionnels de la santé à déterminer le bon plan d’activité et d’exercice pour répondre aux besoins individuels des personnes vivant avec fibrose kystique.

La fibrose kystique est une maladie héréditaire causée par un gène défectueux qui affecte l’entrée et la sortie du sel et de l’eau dans les cellules. Il en résulte une accumulation de mucus collant dans les poumons et le système digestif, entraînant une gamme de symptômes difficiles. Bien qu’il n’y ait pas de remède pour la fibrose kystique, un large éventail de traitements, y compris l’activité physique et l’exercice, sont recommandés pour gérer la maladie. Il y a environ 11 000 personnes vivant avec la mucoviscidose au Royaume-Uni et environ 100 000 personnes dans le monde.

Le professeur Craig Williams, chercheur principal et professeur de physiologie et de santé pédiatriques à l’Université d’Exeter, a déclaré : « La promotion de l’activité physique pour les personnes souffrant de troubles médicaux complexes n’est pas habituelle, bien que les preuves montrent qu’elle est efficace dans la gestion de la maladie. Ce consensus intègre les avantages physiologiques, psychologiques et sociaux de l’activité physique pour soutenir les équipes cliniques et aider les personnes atteintes de mucoviscidose à mener une vie illimitée.”

La déclaration d’activité illimitée d’Exeter, publiée dans Maladie respiratoire chroniquese compose de recommandations et des lignes directrices qui sont spécifiques à l’exercice et complètent d’autres aspects de la gestion de la maladie.

Le Dr Owen Tomlinson, co-auteur et conférencier à l’Université d’Exeter, a déclaré : « La recherche a montré qu’il existe un manque de confiance et de compréhension quant à la manière d’utiliser l’exercice pour la gestion de la fibrose kystique ; par conséquent, nous espérons que ces ressources pourront fournir une méthode facile à utiliser pour combler ce manque de connaissances.”

Daniel Beever, chercheur et co-auteur de l’étude, vit avec la mucoviscidose. Il était l’un des participants à la réunion de consensus.

Beever a déclaré: “Malgré les progrès de la compréhension et du traitement, vivre avec la fibrose kystique reste un défi. L’exercice fait partie d’un fardeau important et varié de soins qui peut inclure de nombreux comprimés différents, des médicaments nébulisés et de la physiothérapie.

“Cette recherche est vraiment importante pour mettre en évidence ce que nous savons et ne savons pas actuellement sur la relation entre la fibrose kystique et l’exercice. J’espère qu’elle pourra conduire à des approches plus efficaces, ciblées et personnalisées pour exercerqui, parallèlement à d’autres développements en matière de soins et de traitement, aide davantage les personnes atteintes de mucoviscidose à mener une vie plus longue et en meilleure santé.”

Le Dr Lucy Allen, directrice de la recherche au cystic fibrosis Trust, a déclaré : « Nous sommes ravis que notre centre de recherche stratégique sur l’activité physique dirigé par des chercheurs de l’Université d’Exeter ait abouti à l’élaboration de ce document de consensus. Nous espérons qu’il deviendra un ‘ guichet unique d’information sur l’activité physique en fibrose kystique pour les équipes FK et les personnes FK qu’elles accompagnent.

“Nos prix du Centre de recherche stratégique (SRC) sont une approche multidisciplinaire pour faire progresser notre compréhension de la fibrose kystique et nos connaissances sur la façon de la traiter. Le SRC de l’activité physique a réuni des physiologistes, des psychologues et des scientifiques du sport pour comprendre comment activité physique peut être prescrit plus efficacement aux personnes atteintes de mucoviscidose.”

La déclaration d’activité illimitée d’Exeter a impliqué 39 collaborateurs du Royaume-Uni, des États-Unis, du Canada, d’Australie, d’Irlande, de Grèce, du Chili, de France et des Pays-Bas, et comprenant un mélange d’universitaires et de professionnels cliniques, représentant 43 institutions différentes.

Plus d’information:
La déclaration d’Exeter Activity Unlimited sur l’activité physique et l’exercice pour la fibrose kystique : méthodologie et résultats d’un consensus d’experts international, multidisciplinaire et fondé sur des données probantes, Maladie respiratoire chronique (2022).