Des chercheurs de l’Université de Pittsburgh et de l’Université de Californie à Irvine (UCI) ont reçu un financement du National Institute of Aging pour faire progresser la compréhension des réactions réelles des patients et des membres de leur famille aux diagnostics de la maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés fondés sur des biomarqueurs.
La subvention, qui devrait totaliser 3,5 millions de dollars sur cinq ans, permettra aux chercheurs de mieux comprendre les expériences et l’impact psychologique potentiel de la réception des résultats des biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer. Ces résultats fourniront des informations importantes pour soutenir les patients et leurs familles et éclaireront les meilleures pratiques dans l’évaluation diagnostique de pointe en évolution rapide des troubles cognitifs.
Les biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer fournissent des informations importantes aux patients et aux familles sur les causes des symptômes cognitifs et, depuis 2021, peuvent être utilisés pour indiquer les traitements appropriés. Pourtant, les cliniciens et les chercheurs manquent d’informations essentielles sur l’utilisation de ces puissants outils de diagnostic.
Alors que certains patients peuvent attendre et même être soulagés par des informations diagnostiques, d’autres peuvent éprouver une détresse soutenue. Il existe des lacunes importantes dans la connaissance de l’impact psychologique et social de la communication d’informations sur les biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer aux patients et à leurs familles, et les quelques données disponibles proviennent d’échantillons qui ne sont pas représentatifs de la population générale, y compris des personnes qui n’ont systématiquement pas d’antécédents de dépression et de anxieux, sont très instruits, ont été vus dans des hôpitaux de recherche universitaires et étaient majoritairement blancs non hispaniques.
Pour combler cette lacune, Jennifer Lingler, Ph.D., professeur à la Pitt’s School of Nursing, et Joshua Grill, Ph.D.., professeur de psychiatrie et de comportement humain à l’UCI, lancent le PARADE (Patient and Family Member Reactions to Biomarker-Informed Alzheimer’s Disease and Related Dementias Diagnoses) en coopération avec le Nouvelles idées étude et le TrialMatch de l’Association Alzheimer® programme.
PARADE s’appuiera sur les données de New IDEAS, une étude historique sur les biomarqueurs de la maladie d’Alzheimer dans une population diversifiée, pour recruter une population réelle représentative de 500 patients souffrant de troubles de la mémoire et des membres de leur famille.
“Nous sommes très heureux que les Drs. Lingler et Grill ont reçu un financement du NIH pour mener à bien ce travail », a déclaré Gil Rabinovici, MD, professeur de mémoire et de vieillissement à l’Université de Californie à San Francisco et chercheur principal de New IDEAS. “Nous sommes convaincus que cela ajoutera un accent important sur l’expérience du patient et de la famille et apportera une valeur considérable à l’étude New IDEAS.”
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