Ashley Young souffre de douleurs débilitantes depuis des années.
La jeune femme de 22 ans a lutté contre des problèmes urinaires et digestifs, sa santé souffrant au point qu’elle est maintenant en grande partie alitée, au chômage et isolée de sa famille et de ses proches.
C’est la réalité oppressante pour Young, qui souffre d’endométriose – une maladie exténuante qui touche environ 1,4 million de femmes australiennes et qui peut prendre, en moyenne, sept ans pour être diagnostiquée.
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Dans le cas de Young, les choses se sont tellement détériorées qu’elle a fini par payer 14 000 $ pour se rendre aux États-Unis pour le traitement des complications de la maladie connue sous le nom d'”endo”.
Mais un groupe de recherche australien travaille maintenant à réduire ce retard de diagnostic massif en donnant, espérons-le, aux femmes le pouvoir de savoir plus tôt si elles souffrent d’endométriose et en les aidant à obtenir le traitement dont elles ont désespérément besoin avant qu’il ne soit trop tard.
L’épreuve endo
L’endométriose est un trouble dans lequel le tissu qui tapisse l’utérus se développe à l’extérieur de l’utérus, créant des problèmes de douleur chronique, des problèmes digestifs et des saignements. Si elle n’est pas traitée pendant trop longtemps, elle peut provoquer des kystes et des adhérences ovariennes et priver les femmes de leur fertilité.
Elle affecte environ une femme australienne sur neuf, selon le Département fédéral de la santé.
Pour Young, qui a été diagnostiquée avec la maladie il y a deux ans, cela signifiait des poussées aléatoires de douleurs intenses dans ses régions abdominale, pelvienne, thoracique et dorsale.
“Au cours des deux ou trois dernières années, je ne dirais pas que j’ai vécu ma vie du tout, je me sens comme une personne complètement différente de celle que j’étais avant de tomber malade”, a-t-elle déclaré à 7NEWS.com.au.
Cela signifiait également souffrir de problèmes urinaires et digestifs, alors elle avait du mal à s’engager dans les tâches quotidiennes et était devenue socialement isolée.
« J’ai été clouée au lit », dit-elle.
« Cela fait plusieurs années que je ne travaille plus. Je n’ai pas vu de membres de ma famille vivre à 10 minutes de chez moi pendant six mois à 12 mois d’affilée.
Au total, Young a déclaré qu’elle était allée chez le médecin 10 fois avant de recevoir un diagnostic d’endo.
Malgré une intervention chirurgicale il y a deux ans pour enlever les kystes, sa douleur a persisté. Mais les médecins lui ont dit qu’il s’agissait de problèmes digestifs ou psychologiques.
Elle a récemment payé 14 000 $ pour se rendre dans une clinique spécialisée aux États-Unis afin d’éliminer davantage de croissance, ce que les médecins australiens ont manqué lorsqu’ils l’ont opérée il y a deux ans.
Elle fait partie des nombreuses femmes australiennes qui pensent que leur douleur a été initialement ignorée, mal diagnostiquée ou que leur endométriose n’a pas été correctement retirée pendant la chirurgie.
Renverser les tables sur l’endométriose
En effet, les recherches actuelles montrent que, malgré le taux élevé d’endométriose dans la communauté, les femmes attendent encore en moyenne sept ans entre l’apparition des symptômes et un diagnostic complet de la maladie.
“Beaucoup de gens ne sont pas validés lorsqu’ils vont voir un médecin”, a déclaré le professeur Louise Hull, experte en endométriose.
Hull, qui dirige le Groupe de recherche sur l’endométriose d’Adélaïde à l’Université d’Adélaïde, travaille avec une équipe de chercheurs pour lancer un site Web qui permettrait aux femmes de télécharger leur IRM ou leur échographie pour vérifier si elles présentent des signes d’endométriose.
Elle a dit qu’il y avait 35% de chances de kystes non détectés lors d’une endoscopie négative, ce qui signifie que la plupart des femmes finissent par subir une intervention chirurgicale pour étudier leurs symptômes.
Ce que fait l’équipe de Hull, c’est construire un outil d’intelligence artificielle en utilisant des scans donnés par des patients atteints de la maladie. Cependant, pour ce faire, ils ont besoin de plus de soumissions de ces patients, qui, selon elle, seraient utilisées de manière anonyme.
“Lorsque vous regardez mathématiquement ces scans, vous pouvez voir des modèles et, lorsque vous pouvez dire qui a subi une endo ou non en fonction de la chirurgie, vous pouvez en fait regarder les marqueurs d’endo”, a expliqué Hull.
On espère que l’équipe de recherche pourra publier un prototype du site Web cette année, avant qu’un outil accessible au public puisse être utilisé pour permettre aux femmes de télécharger leurs scans et de vérifier leur état à l’avenir.
Young a déclaré que le site Web aiderait les femmes à valider leurs symptômes, ce qui est parfois tout ce dont elles ont besoin.
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