Décalogue des cardiopathies congénitales

La Fondation Menudos Corazones a présenté au Congrès des Députés un décalogue pour les patients et leurs proches atteints de cardiopathie congénitale, la pathologie congénitale la plus courante en Espagne, qui vise à sensibiliser à l’importance de garantir les droits des patients et ainsi améliorer leur qualité de la vie.

La Fondation Menudos Corazones a présenté au Congrès des députés un décalogue des cardiopathies congénitales. EFE/EPA/VICKIE FLORES

Les maladies cardiaques sont les maladies congénitales les plus fréquentes en Espagne. Il est donc pertinent de valoriser les besoins et les demandes de ceux qui en souffrent. La Fondation Menudos Corazones a présenté cette semaine un décalogue des cardiopathies congénitales au Congrès des députés dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de rappeler l’importance de bien traiter cette maladie.

Décalogue des cardiopathies congénitales

Chaque jour, une dizaine de bébés naissent en Espagne avec des malformations cardiaques congénitales. Cela signifie qu’environ 4 000 enfants présentent chaque année des anomalies dans la structure ou la fonction du cœur. Les maladies cardiaques les plus graves nécessitent généralement des interventions successives, de longues hospitalisations et des contrôles périodiques qui peuvent durer même jusqu’à l’âge adulte. D’autres maladies cardiaques nécessitent des interventions thérapeutiques par cathétérisme ou chirurgie. Il s’agit donc de pathologies chroniques.

La Fondation Menudos Corazones soutient et accompagne les filles, les garçons, les jeunes et les adultes atteints de cardiopathies congénitales dans toute l’Espagne, ainsi que leurs familles, dans les hôpitaux, dans leur vie quotidienne et dans les centres de l’entité.

Lors de la « Journée pour la visibilité, la reconnaissance et les droits des personnes atteintes de cardiopathie congénitale et de leurs familles », le décalogue « Quel cœur » a été présenté. La liste comprend dix objectifs visant à faire progresser la pleine reconnaissance de leurs droits et à améliorer la qualité de vie des patients.

Dans les escaliers du Congrès des Députés, participants à la Conférence organisée par Menudos Corazones. Image fournie par la fondation.

Les dix points pour lutter contre les maladies cardiaques :

1. Assurer des soins de santé adéquats, un accès équitable aux traitements et une orientation rapide et efficace vers les Centres, Services et Unités de référence (GRANGE).

2. Garantir aux enfants atteints de cardiopathie congénitale l’accès aux soins précoces depuis la naissance.

3. Reconnaître adéquatement les conséquences des cardiopathies congénitales et leur impact au quotidien dans le processus d’évaluation du handicap.

4. Garantir aux adolescents atteints de cardiopathie congénitale une transition adéquate vers les unités de cardiopathie congénitale adulte.

5. Assurer le inclusion au travail des personnes atteintes de cardiopathie congénitale et renforcer le développement de politiques de conciliation actives.

6. Renforcer et améliorer l’accès universel et gratuit aux ressources de protection de la santé mentale.

7. Garantir un diagnostic prénatal et postnatal correct des cardiopathies congénitales.

8. Promouvoir et financer la recherche fondamentale et appliquée des cardiopathies congénitales.

9. Créer un registre national des cardiopathies congénitales cela est au service de la pratique clinique.

10. Promouvoir et soutenir des campagnes récurrentes de sensibilisation sociale.

Image des participants à la Conférence organisée par Menudos Corazones. Image fournie par la fondation.

Lecture du décalogue

Javier Padilla, secrétaire d’État à la Santé, s’est chargé d’ouvrir l’événement au Congrès, au cours duquel les patients et les proches des personnes atteintes de cardiopathies congénitales ont lu le décalogue.

« La maladie infantile est une histoire de vulnérabilité à laquelle il faut faire face avec prudence et certitude. C’est aux institutions de leur donner ces certitudes», a-t-il expliqué.

D’autre part, Juanma Orbegozo, présidente du Conseil d’administration de la Fondation Menudos Corazones, a également pris la parole lors de l’événement : « C’est un jour historique pour les cardiopathies congénitales. Avec cet acte, nous confirmons l’engagement de Menudos Corazones en faveur de l’impact politique et de la visibilité sociale de cette pathologie avec laquelle naissent dix bébés chaque jour en Espagne.