De nombreux patients ne reçoivent pas de médicaments contre l’hépatite C

Michael Mendez a déclaré que lorsqu’il a appris qu’il avait l’hépatite C, “je ne savais même pas ce que c’était”.

Mendez, 47 ans, était sans abri depuis des années à Los Angeles et a déclaré qu’il n’était pas allé chez un médecin tout le temps qu’il vivait dans la rue. Lorsque Mendez a eu un toit au-dessus de sa tête, au Arroyo Seco Tiny Home Village, il a décidé de s’arrêter à la clinique mobile UCLA Health qui se rendait chaque semaine sur le site de Highland Park – et a rapidement appris l’infection qui pourrait mettre sa vie en danger.

L’hépatite C, qui se propage par le sang infecté, cause environ 14 000 décès par an à travers le pays, selon les chiffres fédéraux. Les médecins le décrivent comme un tueur lent et furtif qui peut mettre des années à montrer des symptômes. Dans certains cas, le virus peut disparaître de lui-même, mais s’il n’est pas traité, une infection peut également entraîner une maladie du foie et un cancer.

« Si ce n’était pas pour eux, je l’aurais quand même », a déclaré Mendez, qui a pu obtenir un traitement grâce au programme mobile. “Et je ne saurais pas ce qui n’allait pas avec moi.”

L’hépatite C peut maintenant être guérie dans la grande majorité des cas en prenant des médicaments antiviraux à action directe pendant deux à trois mois. Pourtant, seule une fraction des personnes aux États-Unis qui s’avèrent infectées commencent rapidement à prendre les comprimés. Des chercheurs des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis ont découvert que seulement environ un tiers des patients avec une assurance privée et un quart de ceux couverts par Medicaid ont commencé dans un délai d’environ un an après avoir été diagnostiqués.

Être capable de guérir l’hépatite C “est l’un des développements les plus importants et les plus passionnants de la recherche médicale au cours des 15 dernières années – et la plupart des gens n’en ont pas entendu parler”, a déclaré le Dr Francis Collins, ancien directeur des National Institutes of Health, a déclaré aux journalistes cet automne. Les nouveaux médicaments guérissent la plupart des patients, “et les effets secondaires sont essentiellement négligeables”.

« Alors, qu’est-ce que c’est ? » dit Collins. « Pourquoi avons-nous encore 2,5 millions de personnes qui n’ont pas eu la chance de se faire tester et de se faire soigner ? Eh bien, c’est à cause de notre système de santé.

Dans une interview ultérieure, Collins a critiqué une “combinaison compliquée” de facteurs. Des coûts qui ont conduit les programmes d’assurance à ériger des barrières. Une succession d’étapes pour se faire soigner qui peuvent devenir des pierres d’achoppement, notamment pour les personnes déconnectées des soins médicaux. D’autres experts ont critiqué le manque d’investissement public et les idées fausses persistantes parmi les médecins sur le traitement.

Le virus a touché de manière disproportionnée les groupes marginalisés, y compris les consommateurs de drogues injectables, a été incarcéré ou sont sans abri. Une étude de l’UCLA publiée il y a plus de dix ans a révélé que plus d’un quart des adultes non hébergés sur le dépotoir de Los Angeles ont été infectés. Près de la moitié d’entre eux n’en avaient aucune idée, selon l’étude.

À travers le pays, on pense que des millions de personnes ont l’hépatite C, mais beaucoup ne le savent pas. Un étude nationale de 2011 à 2016 a révélé que moins de la moitié des personnes infectées par le virus en étaient conscientes.

Le virus n’a été identifié qu’en 1989, ce qui signifie que certaines personnes ont été infectées par des transfusions sanguines ou d’autres expositions avant que la menace ne soit comprise. Il peut se propager par le biais d’aiguilles partagées ou d’autres équipements d’injection de drogues, que le CDC décrit comme la principale cause de nouvelles infections ; experts ont estimé plus de 40 % des personnes qui s’injectent des drogues sont atteintes d’hépatite C. Les bébés peuvent également l’attraper à la naissance d’une mère infectée, et le virus peut également se propager par des tatouages ​​insalubres ou le partage d’objets contaminés par du sang comme des rasoirs.

Lorsque les nouveaux médicaments sont apparus, les systèmes de santé comme Kaiser Permanente Southern California et Veterans Affairs pourraient contacter les membres qui ont été diagnostiqués avec la maladie et leur offrir les pilules, mais “il n’y a tout simplement aucun moyen de faire quelque chose comme ça avec la population de Medicaid”, a déclaré le Dr Prabhu Gounder, directeur médical de l’unité des hépatites virales et des maladies respiratoires au département de la santé publique du comté de Los Angeles.

“Au cours des 10 dernières années, la stratégie a été:” OK, amenons ces personnes chez leur médecin “”, a déclaré le Dr Jeffrey Klausner, spécialiste des maladies infectieuses à la Keck School of Medicine de l’USC. « En réalité, nous savons que beaucoup de gens n’ont pas de médecin ou qu’il est trop difficile d’avoir accès à un médecin. Ou alors ils vont chez des médecins – et les médecins ne savent pas comment les traiter.

Les experts ont également déclaré qu’il y avait peu de fonds pour lutter contre le virus par rapport à d’autres menaces pour la santé publique. Au département de la santé publique du comté de Los Angeles, les programmes de lutte contre toutes les formes d’hépatite virale reçoivent moins d’un million de dollars de subventions par an ; pour le VIH, le département du comté reçoit près de 100 millions de dollars de subventions par an, a déclaré Gounder.

Le département de la santé publique de Californie a déclaré qu’il ne savait pas quel pourcentage de Californiens atteints du virus avaient obtenu un traitement antiviral. En janvier 2022, la Californie a commencé à exiger des cliniques et d’autres prestataires de soins primaires qu’ils proposent systématiquement des dépistages de l’hépatite C et des soins de suivi à ceux dont le test est positif, mais Gounder s’est demandé si l’exigence était largement respectée, car «il n’y a aucune application derrière elle. ”

De nombreux médecins de soins primaires dirigent encore inutilement les patients atteints d’hépatite vers des spécialistes, ont déclaré des experts. Sonia Canzater, directrice du Hepatitis Policy Project à l’Institut O’Neill, a déclaré que certains médecins pourraient avoir des souvenirs durables des traitements antérieurs, beaucoup plus compliqués, qui “entraînaient une myriade d’effets secondaires”.

Traiter l’hépatite C est maintenant « plus simple que le diabète. C’est plus simple que l’hypertension », a déclaré le Dr Norah Terrault, chef de la gastro-entérologie et des maladies du foie chez Keck, qui a fondé un programme pour enseigner aux médecins de premier recours comment traiter la maladie. Beaucoup croient à tort qu’il est compliqué d’évaluer les patients pour le traitement et « qu’il est si difficile de les faire entrer. Mais une fois qu’ils ont traité leur premier patient et qu’ils ont compris : « Oh, mon Dieu, je viens de guérir quelqu’un et c’était si facile », alors ils deviennent des avocats.

Franchir les étapes de la guérison peut néanmoins être un parcours du combattant pour les patients, surtout s’ils n’ont pas de moyen de transport ou de temps libre pour se rendre à une clinique, ou s’ils craignent de laisser leurs effets personnels dans un campement de sans-abri. Si un test rapide est positif, d’autres analyses de sang sont nécessaires pour vérifier s’il s’agit d’une infection actuelle ou d’anciens anticorps. Certains patients peuvent également avoir besoin d’une échographie.

À Highland Park, Mendez a été traité par un étude qui évalue l’efficacité d’une unité mobile « à guichet unique » pour relier les consommateurs de drogues injectables aux services de santé, y compris le traitement de l’hépatite C.

Pour les patients du programme, “il n’y a pas de manque d’intérêt” pour le traitement, a déclaré le Dr David Goodman-Meza, professeur adjoint à l’UCLA et chercheur principal pour les sites de Los Angeles dans l’étude. “C’est la difficulté de naviguer dans le système.”

Mendez a pu se faire prélever du sang dans l’unité mobile. Il a eu une visite virtuelle avec un hépatologue de l’UCLA. Les pilules lui ont été apportées. Mendez a déclaré que s’il avait dû se rendre à des rendez-vous à la clinique plus éloignés, il n’aurait probablement pas suivi le processus.

“C’est trop”, a déclaré Mendez, qui se déplace à pied. «J’essaie juste d’y arriver. Être à l’heure.”

Lorsque les pilules sont arrivées sur le marché, elles étaient extrêmement chères – parfois plus de 80 000 $ pour traiter chaque patient. Assureurs limités qui pourraient les obtenir. Dans de nombreux États, les programmes de Medicaid ne permettaient pas aux patients de commencer le traitement jusqu’à ce qu’il y ait un niveau minimum de cicatrisation du foie, une règle que Canzater a comparée à “attendre d’avoir un poumon pour vous donner une chimio”.

Les systèmes pénitentiaires ont également restreint l’accès aux pilules curatives, a rapporté le média médical STAT : Plus de 1 000 personnes dans les prisons d’État à travers le pays sont décédées des complications du virus au cours des six années suivant la disponibilité du médicament, son enquête trouvé. Certains régimes d’assurance exigeaient également que les patients aient cessé de consommer de la drogue ou de l’alcool ou n’autorisaient que les spécialistes à prescrire le médicament.

À San Diego, le Dr Christian Ramers a déclaré avoir été refusé des dizaines de fois par les assureurs lorsqu’il a commencé à essayer de prescrire le médicament dans une clinique communautaire gérée par les centres de santé familiale de San Diego dans le sous-sol d’un refuge pour sans-abri.

« J’ai la capacité de traiter l’hépatite C. Ils ont déjà une cirrhose, donc ils sont en mauvais état. Et je suis obligé de les référer à un autre spécialiste », a déclaré Ramers, un spécialiste des maladies infectieuses. “C’est juste devenu comique et ridicule. … Tout le système a été mis en place pour ne pas soigner les gens.

En Californie, bon nombre de ces obstacles ont été supprimés pour les patients Medi-Cal après que des médecins comme Ramers ont témoigné à Sacramento. Les restrictions sont toujours présentes dans les programmes Medicaid dans de nombreux États, bien qu’elles soient devenues moins courantes entre 2014 et 2022, des chercheurs de Harvard et de la table ronde nationale sur l’hépatite virale trouvé.

Les coûts des médicaments ont également considérablement diminué, ont déclaré les experts, les cours de traitement allant désormais d’environ 20 000 $ à 30 000 $, bien que Collins ait déclaré que cela reste élevé pour de nombreux programmes publics.

Mais Ramers a déclaré que COVID-19 “est arrivé au pire moment pour le mouvement d’élimination de l’hépatite C”. Les tests et le traitement de l’hépatite C ont chuté lorsque la pandémie a commencé, selon une étude nationale publié dans l’American Journal of Preventive Medicine trouvé.

À l’intérieur de la clinique mobile UCLA Health.

(Christina House/Los Angeles Times)

Plus d’un tiers des prestataires de soins de santé et de services sociaux de Californie interrogé au printemps 2020, les centres californiens de recherche sur les politiques sur le VIH / sida ont déclaré avoir réduit ou suspendu leurs tests de dépistage de l’hépatite C; à l’automne 2021, plus d’un quart étaient encore rapports ils avaient réduit les tests d’hépatite virale.

Collins, conseiller en projets spéciaux du président Biden, travaille sur une initiative nationale pour lutter contre la menace. Il souhaite garantir des «tests au point de service» pour permettre aux gens de commencer le traitement le jour même, d’élargir la formation des médecins et de réduire les coûts des médicaments.

Il a fait valoir qu’un investissement initial dans la guérison du virus permettrait d’économiser les coûts ultérieurs de la cirrhose et du cancer : un étude récente l’analyse du système des Anciens Combattants a estimé que le traitement de chaque patient atteint d’hépatite C permettrait d’économiser plus de 62 000 $ au fil du temps.

À Highland Park, Mendez attend un autre test sanguin pour confirmer qu’il est guéri. Il a parlé à des amis du programme mobile de l’UCLA et des pilules qui peuvent éliminer l’hépatite C, les exhortant à “sauter dessus dès que possible”.

“C’est soit ça,” dit-il, “ou ta vie.”