Crise des services aux personnes handicapées en Pennsylvanie : Un système à bout de souffle

HARRISBURG – Les signes étaient brillants et audacieux: «Le système s’effondre», disait-on, «tout comme l’I-95».

Les prestataires de services pour les personnes handicapées mentales ou autistes, ainsi que les gardiens et les familles, ont rempli le mois dernier le bâtiment du Capitole de Pennsylvanie avec un terrible avertissement aux législateurs. Sans un investissement massif pour maintenir et étendre les programmes, ont-ils déclaré, un filet de sécurité pour certains des résidents les plus vulnérables de l’État s’effondrera.

Alors que le gouverneur Josh Shapiro a célébré la réouverture rapide du corridor I-95 après l’effondrement du pont le mois dernier, les défenseurs des personnes handicapées mentales ou autistes se sont demandés avec colère pourquoi ils ne pouvaient pas également recevoir une réponse d’urgence.

“Deux semaines?! Nous le réclamons depuis des années ! un autre signe fait à la main lu, avec une image de I-95.

Les prestataires de services aux personnes handicapées qui gèrent des programmes de jour, des équipes de soins à domicile et des établissements résidentiels disent avoir besoin de plus de financement de l’État pour rester ouverts, augmenter les salaires, attirer plus de travailleurs et offrir des services aux 60 000 résidents de Pennsylvanie qui en ont besoin.

Environ 34% des agences de services aux personnes handicapées ont fermé depuis 2020, en grande partie en raison d’une pénurie de travailleurs, selon une enquête des organisations représentant les prestataires.

Plus de 12 000 personnes attendent d’être approuvées pour les services de l’État en Pennsylvanie, et environ 4 000 autres sont approuvées pour les services mais les ont quittées en raison de fermetures pandémiques et ne sont pas encore revenues – principalement en raison du manque d’espace disponible.

Et il semble peu probable que le soulagement vienne cette année. Bien que Shapiro et les législateurs n’aient pas encore finalisé le budget de l’État, le plan de dépenses approuvé à la fois par la Chambre et le Sénat prévoirait une augmentation des dépenses de près de 13 % pour ces programmes, pour un total de 2,37 milliards de dollars. Mais les fournisseurs avaient demandé pour plus et dire que le coup de pouce ne compense pas l’inflation et ne résoudra pas les problèmes fondamentaux de leur système.

Flossie Snyder, 72 ans, de Philadelphie, a déclaré que son fils, Todd Snyder, n’a pas pu reprendre ses services de programme de jour pendant trois ans après le début de la pandémie, en partie à cause de la pénurie de main-d’œuvre et aussi parce qu’il ne porterait pas de masque. Le résident de Fairmount a passé des mois comme seul gardien de Todd, 37 ans, atteint de paralysie cérébrale et de déficience intellectuelle.

Todd Snyder parle peu et a besoin d’une marchette ou d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Son plan de soutien individuel de l’État indique qu’il a besoin de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, mais sa mère ne reçoit plus que 40 heures d’aide par semaine en raison d’une pénurie de main-d’œuvre à l’échelle de l’industrie. Son mari a eu un accident vasculaire cérébral et l’aide de longue date des Snyders qui offrait des soins de nuit une fois par mois pour leur donner une nuit de congé est décédée pendant la pandémie.

“J’ai vraiment l’impression que mon enfer est sur terre”, Flossie Snyder a parlé des défis de ces dernières années. « Ça a été si difficile pour moi ici. Que va-t-il se passer quand je ne serai pas là ? »

Les bas salaires ont entraîné une pénurie de main-d’œuvre et de longues listes d’attente

Les personnes qui reçoivent des services aux personnes handicapées peuvent avoir besoin d’aide pour accomplir des tâches quotidiennes comme aller aux toilettes, se nourrir et assurer leur sécurité. Les programmes peuvent également offrir des opportunités d’apprentissage et de travail aux personnes handicapées.

Les fournisseurs facturent l’État pour le remboursement plutôt que de recevoir des chèques initiaux. Mais ils disent qu’ils ont besoin de taux de remboursement plus élevés pour rester ouverts.

SPIN, un fournisseur de services à but non lucratif pour les personnes ayant une déficience intellectuelle dans le nord-est de Philadelphie, a rouvert environ 90% de ses services depuis sa fermeture au début de la pandémie, mais a eu du mal à doter les programmes en raison de la faible rémunération des emplois. Environ 25 personnes sont sur une liste d’attente pour participer aux programmes SPIN – un nombre faible par rapport à d’autres fournisseurs.

« Nous recevons des appels tous les jours », a déclaré Kathy Brown-McHale, présidente de SPIN. “La réponse est : ‘Nous n’avons même pas la capacité de ramener les personnes qui ont déjà été dans nos services, et nous ne pouvons pas le faire.'”

Les fournisseurs paient souvent de leur poche pour offrir des salaires plus élevés que ce que l’État couvre. Par exemple, le salaire horaire moyen à l’échelle de l’État est de 16,72 $. Mais la Pennsylvanie ne couvre qu’environ 15 $ de l’heure pour les travailleurs des services aux personnes handicapées. Sans plus d’argent de l’État, ont déclaré les fournisseurs, ils ne sont pas en mesure de payer des salaires compétitifs et de pourvoir des emplois vacants.

“[Workers aren’t] quitter cette industrie parce qu’ils le veulent », a déclaré Judy Dotzman, PDG de SPIN. « Ils partent en larmes, parce qu’ils savent que c’est leur passion, c’est le travail de leur vie, mais ils n’ont pas les moyens de le faire. … C’est déchirant et c’est très effrayant.

Dans un communiqué, un porte-parole du Département des services sociaux a déclaré que le secrétaire Val Arkoosh et Shapiro “restent déterminés à trouver des solutions en collaboration avec des fournisseurs et des partenaires qui conduisent à des salaires plus élevés pour les travailleurs de ces industries essentielles afin qu’ils puissent continuer à servir les Pennsylvaniens”.

Mark Davis, président et chef de la direction de Pennsylvania Advocacy and Resources for Autism and Intellectual Disability, a déclaré qu’il incombe à l’État de financer correctement ces services.

“Voir notre système s’effondrer sous nos yeux, cela nous fait peur”, a déclaré Davis. « Et c’est quelque chose que nous ne pensons pas être entendu. Nous avons vu des promesses qui n’ont pas été tenues, ou des gens comprennent et veulent aider, mais ensuite rien n’est fait. Nous restons donc assis ici, alors que le système continue de se désintégrer.

Les avocats se sont battus pour plus d’argent dans le budget de l’État

Lors des négociations budgétaires de l’État cette année, les prestataires craignaient que leur financement ne soit réduit. La proposition de budget des démocrates de la Chambre a initialement réduit le financement des services aux personnes handicapées, invoquant un faible taux d’utilisation. Mais les fournisseurs ont fait valoir que la diminution de l’utilisation ne signifie pas qu’il y a une diminution du besoin de services, mais plutôt le résultat de fermetures de programmes et de pénuries de personnel.

Cette diminution a été inversée dans le plan de dépenses approuvé à la fois par la Chambre et le Sénat, qui comprend 2,37 milliards de dollars pour les remboursements et les programmes des fournisseurs d’invalidité. Mais ce chiffre pourrait encore changer, car le budget n’a pas encore été envoyé au gouverneur pour sa signature.

Les familles espèrent toujours être soulagées. Flossie Snyder a déclaré que son fils était beaucoup plus heureux maintenant qu’il avait repris sa routine d’avant la pandémie consistant à participer à un programme de jour à SPIN. Mais elle a dit qu’elle restait toujours éveillée la nuit, se demandant ce qu’il ferait quand elle et son mari de 78 ans ne seraient plus en vie.

« Il a été très difficile d’obtenir de l’aide, dit-elle. « Je ne peux pas simplement dire à un voisin : ‘Pouvez-vous venir vous asseoir avec Todd pendant deux heures ?’ Parce qu’ils doivent savoir ce qu’il peut manger, ce qu’il ne peut pas manger, comment changer sa couche s’il va à la selle, comment le promener. … Je ne peux pas simplement demander à quelqu’un de venir s’asseoir avec lui.

Snyder est toujours à la recherche d’une aide supplémentaire le week-end et pendant la nuit, et a eu du mal à trouver un soignant au milieu de la pénurie de main-d’œuvre.

“Mon fils et d’autres personnes handicapées ne sont parfois pas traités comme ils le devraient à cause de leur handicap”, a déclaré Snyder. “Il veut juste être accepté et aimé comme tout le monde.”