Une étude a révélé que les personnes atteintes du syndrome de Down avec des soignants qui connaissaient les directives mises à jour de l’American Academy of Pediatrics (AAP) sur le dépistage de l’apnée obstructive du sommeil (AOS) étaient diagnostiquées plus tôt et avaient de meilleurs résultats de santé pour l’AOS.
Les personnes atteintes du syndrome de Down (DS) dont le soignant connaissait et suivait les directives mises à jour de l’American Academy of Pediatrics (AAP) pour le dépistage de l’apnée obstructive du sommeil (OSA) avaient de meilleurs résultats spécifiques au SAOS, selon une nouvelle étude publiée dans le Journal de recherche sur la déficience intellectuelle.
Le DS affecte environ 5,8 millions de personnes dans le monde et expose les personnes diagnostiquées avec l’anomalie chromosomique à un risque accru de plusieurs conditions médicales, OSA inclus. En 2011, l’AAP a commencé à recommander qu’une polysomnographie de base soit effectuée sur les enfants atteints de SD avant que l’enfant n’ait 4 ans. Cette étude visait à évaluer les connaissances du soignant de l’AOS et ses options de traitement, ainsi qu’à explorer les facteurs qui pourraient contribuer aux taux de dépistage de l’AOS.
Les soignants de personnes atteintes de DS qui étaient inscrites dans la base de données LuMind International Down Syndrome Community ont reçu une enquête entre septembre et octobre 2019. L’enquête consistait en 49 questions qui couvraient le diagnostic de l’AOS, les options de traitement et les indications pour effectuer les études sur le sommeil. Le sondage comportait des questions à choix unique et multiple ainsi que des questions ouvertes. Les réponses ont été réparties en fonction de l’année de naissance : ceux nés en 2011 ou avant et ceux nés en 2012 ou après. Celles-ci ont été choisies en fonction de l’année de publication des nouvelles lignes directrices du PAA.
Il y avait 724 soignants qui ont répondu au sondage, dont la plupart étaient des parents (96,3 %). La plupart des aidants étaient diplômés de l’université ou avaient un diplôme d’études supérieures (81,1 %) et avaient plus de 45 ans (59,1 %). La moitié avaient un revenu autodéclaré supérieur à 100 000 $.
La majorité des participants venaient des États-Unis (92,8 %). La plupart des participants atteints de DS avaient moins de 18 ans (67,1 %) et 3,4 % avaient plus de 40 ans. Il y avait un âge médian de 12 ans et il y avait plus d’hommes dans le groupe d’étude (56,3%).
L’AOS a été diagnostiquée par un professionnel de la santé dans 84,3 % des cas, avec seulement 49,4 % présentant des symptômes d’AOS avant le diagnostic. La fréquence d’un diagnostic d’AOS était plus élevée chez les patients dont les soignants étaient âgés de moins de 45 ans (72,1 %) par rapport aux soignants plus âgés (28,0 %) ; le diagnostic d’AOS était également plus fréquent chez les patients atteints d’AOS sévère (34,0 %) que chez les patients sans AOS sévère (20,9 %).
L’âge auquel le SAOS a été diagnostiqué variait selon l’âge des soignants. Chez les soignants de moins de 45 ans, 90 % de leurs patients ont reçu un diagnostic d’AOS avant l’âge de 4 ans. Le diagnostic le plus courant d’apnée du sommeil était le SAOS à 69,0 %, 67,5 % ayant un SAOS modéré à sévère.
Plus de la moitié des soignants connaissaient les lignes directrices de l’AAP de 2011 (58,7 %) qui décrivaient le dépistage de l’AOS chez les enfants atteints de SD. Les soignants connaissaient les lignes directrices du PAA chez 72,7 % des patients ayant reçu un diagnostic d’AOS à 4 ans ou moins. Au total, 76,2 % des soignants qui ne connaissaient pas les directives de l’AAP avaient des patients nés avant les directives de l’AAP. Les patients atteints de DS dont les soignants étaient au courant des directives de l’AAP avaient un pourcentage plus élevé de patients qui ont répété une étude initiale sur le sommeil (75,8 %).
L’âge médian du diagnostic d’AOS était inférieur après l’introduction des lignes directrices du PAA (3 ans) par rapport à l’âge médian du diagnostic avant les lignes directrices (10 ans).
Il y avait certaines limites à cette étude. Les répondeurs ne provenaient pas d’un échantillon d’étude sur le sommeil précédent ou ne représentaient pas l’ensemble de la communauté des patients atteints de DS. LuMind est une organisation à but non lucratif qui compte des membres d’un statut socio-économique supérieur et une communauté composée d’individus très instruits, ce qui aurait pu contribuer à un biais de sélection. Il n’y avait aucune question sur les conséquences cognitives ou comportementales de l’AOS. Le faible pourcentage de répondants de l’extérieur des États-Unis pourrait avoir des différences interculturelles et de disponibilité des ressources qui auraient pu affecter les réponses.
Les chercheurs ont conclu que les connaissances d’un soignant sur l’OSA devraient s’améliorer pour promouvoir les recommandations de sommeil de l’AAP. Cela pourrait améliorer la santé et la qualité de vie des soignants et des personnes atteintes de DS.
Référence
Gimenez S, Tapia E, Fortea J, et al. Connaissances des soignants sur l’apnée obstructive du sommeil dans le syndrome de Down. J Intellect Disabil Res. Publié en ligne le 22 novembre 2022. doi:10.1111/jir.12990
