Congrès long Covid à Iéna : des informations supplémentaires sont nécessaires

Amely Schneider a appris à écouter son corps : combien d’énergie me reste-t-il, que puis-je encore faire, quels rendez-vous dois-je peut-être éviter ? Pacing est le nom de la méthode qui permet à la jeune femme de Weimar de passer la journée en toute sécurité.

Le jeune homme de 19 ans souffre d’EM/SFC depuis plus de deux ans. Le syndrome de fatigue chronique d’Amely Schneider a été déclenché par le Covid. Elle est tombée malade deux fois en six semaines. Elle ne s’en est pas encore remise. Au contraire, Amely s’épuise plus vite que les autres, ne peut se concentrer que peu de temps et a toujours besoin de longues pauses. Si elle ne fait pas attention à elle-même, c’est-à-dire si elle ne « fait pas les cent pas » correctement, alors son corps riposte de plein fouet : Amely a alors besoin de jours pour se régénérer dans une certaine mesure.

Néanmoins, grâce à la compensation des désavantages, elle a obtenu son diplôme d’études secondaires et fait actuellement du bénévolat fédéral à temps partiel pour le cirque pour enfants de Tasifan. Mais elle peut faire beaucoup de choses depuis chez elle. L’équipe a une grande compréhension, dit Amely.

L’initiative parentale NichtGenesenKids estime que plus de 100 000 enfants et jeunes dans tout le pays souffrent du syndrome de fatigue chronique à des degrés divers de gravité. Plus de 400 familles s’y sont organisées. ME/CFS peut avoir de nombreux déclencheurs ou déclencheurs. Lors du 2e Congrès Long Covid à Iéna, le syndrome sera discuté comme la forme la plus extrême du post-Covid, l’effet à long terme d’une infection corona. Mais les personnes souffrant de post-vacances, c’est-à-dire les personnes tombées malades après une vaccination, font également partie de l’initiative parentale NonGenesenKids.

Elena Lierck, co-fondatrice de l’initiative et elle-même mère d’une fille gravement malade, se bat pour une plus grande sensibilisation du public à la maladie. Mais même dans les milieux spécialisés, le sujet est encore trop souvent écarté : « Nous avons besoin de beaucoup plus de formation et de médecins qui s’attaquent au sujet, afin que les pédiatres ne nient plus le sujet, mais y soient finalement ouverts. “C’est peut-être le cas, alors nous savons à quelle clinique externe ils peuvent s’adresser. Et bien sûr, nous avons besoin de fonds pour ces soins pour les médecins.”

Des médecins qui peuvent prendre le temps d’examiner les histoires individuelles de leurs patients. Diego Schmidt sait qu’il n’existe toujours pas de médicaments adaptés aux conséquences à long terme du Covid. Le médecin généraliste s’informe lors du congrès Long Covid à Iéna. Schmidt propose des heures de consultation pour les patients de longue durée et post-Covid dans son cabinet berlinois et considère les symptômes comme un modèle : “Pour trouver une solution, il faut comprendre quels facteurs ont influencé cet enfant ou ce jeune adulte puis ont conduit à ces troubles biologiques”. les systèmes ne fonctionnent pas comme nous le souhaiterions. » Schmidt examine les infections antérieures, le stress de la vie quotidienne, l’alimentation et administre également des médicaments en fonction des symptômes. Parfois aussi pour permettre aux patients de dormir plus facilement de manière régénératrice.

Pour le psychiatre hambourgeois Michael Stark, l’ignorance de nombreux médecins constitue également un danger pour les enfants et les jeunes. Non seulement les traitements sont interrompus ou retardés, mais il a vu de jeunes patients être inutilement admis dans des hôpitaux psychiatriques. “Les enfants atteints d’EM/SFC ne peuvent plus aller à l’école. Les autorités scolaires et l’Office de protection de la jeunesse prennent alors des mesures. Le pédiatre dit que l’enfant n’a rien. Tout cela n’est qu’imaginaire ou les parents sont à blâmer. Soudain, l’enfant ou un parent finit en psychiatrie moyenne.”

Amely Schneider se débat également avec l’impuissance de certains médecins. Cela a conduit à un fort doute de soi : « Au début, je pensais : qu’est-ce qui ne va pas chez moi, qu’est-ce qui ne va pas chez moi, qu’est-ce qui ne va pas avec mon corps et pourquoi moi ? Et il n’y a tout simplement pas de réponses à cette question. Les médecins ne pouvaient pas faire ça. soit “Nous pourrons peut-être vous aider dans quelques années. C’est extrêmement effrayant.”