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comment son histoire inspire d’autres personnes souffrant du syndrome de la personne raide

comment son histoire inspire d’autres personnes souffrant du syndrome de la personne raide

2024-01-28 04:43:59

Un nouveau documentaire de W5, “Le Silence de Céline”, s’intéresse au trouble rare qui a mis la carrière de Céline Dion entre parenthèses, tout en écoutant ses collaborateurs de longue date, ses amis et sa famille.

Pendant des décennies, Céline Dion a conquis le cœur des Canadiens avec sa voix puissante. La chanteuse est sous les projecteurs depuis qu’elle a annoncé qu’elle souffrait du syndrome de la personne raide, un trouble neurologique rare qui provoque une raideur musculaire et des spasmes douloureux.

« Tout le monde a des crampes aux mollets ou aux bras de temps en temps après avoir fait de l’exercice…[but] ce sont des spasmes plus douloureux qui surviennent dans des zones inhabituelles du corps”, a déclaré à CTV W5 le Dr Rami Massie, neurologue à l’Institut-hôpital neurologique de Montréal. “Ce sont des spasmes qui neutralisent les gens et les empêchent de faire quoi que ce soit.”

Dion a annoncé son diagnostic en décembre 2022, avec émotion Instagram post, partageant “nous ne savons toujours pas tout sur cette maladie rare… ces spasmes affectent ma vie quotidienne à plusieurs niveaux.”

Le syndrome de la personne raide survient lorsque les anticorps de l’organisme attaquent les enzymes du système nerveux central qui contrôlent les mouvements musculaires. Seule une ou deux personnes sur un million souffrent de cette maladie, et elle touche davantage les femmes que les hommes.

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Lynda Carrière, une Canadienne de 50 ans, sait très bien ce que c’est que de vivre avec cette maladie pénible. Autrefois athlète passionnée et passionnée par les marathons, les triathlons et la plongée sous-marine, elle affirme que cela a pris le dessus sur sa vie.

“Tout devient stressant. Quand je sors de chez moi et que j’entends des bruits brusques ou qu’un ami m’appelle, cela devient un moment de stress et je peux tomber. On devient rigide en un instant”, a-t-elle déclaré.

Carrière trouve du réconfort et de la force dans le courageux combat de Dion, sachant que leur parcours avec la maladie est si similaire. Dans le nouveau documentaire de W5, “Le silence de Céline”, Carrière essuie ses larmes en revoyant l’annonce de Dion sur son état de santé.

« Elle explique très bien le trouble. Vous vivez une vie très isolée. Mais ce qui nous aide le plus, ce sont les personnes qui connaissent notre maladie et qui restent en contact pour nous encourager. Cela aide vraiment beaucoup. On se sent moins isolé. Peut-être que ce trouble sera désormais mieux connu, ce qui est une bonne chose », a déclaré Carrière.

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Pour de nombreux collaborateurs et admirateurs de Céline, son absence a servi à souligner la forte ascension de la chanteuse, notamment à Las Vegas, où elle a effectué une résidence au plus fort de sa carrière. Selon Cara Clarke, vice-présidente des communications de la Chambre de commerce de Las Vegas, elle a généré près de 700 millions de dollars de revenus bruts et 2,5 millions de dollars de ventes de billets au cours de 1 200 spectacles.

“Elle a fourni le carburant pour fusée à cette ville à un moment vraiment important, lorsque notre économie s’était effondrée”, a déclaré Norm Clarke, ancien chroniqueur du Las Vegas Review-Journal.

Au-delà de ses résidences et spectacles, Céline était membre de la communauté de Vegas. Elle a donné en retour et a eu une maison en ville et y a élevé ses enfants. Son impact n’a été rien de moins que révolutionnaire et immense, car elle a ouvert la voie à d’autres pop stars féminines pour atteindre l’équilibre travail-vie personnelle : Katy Perry, Britney Spears, Jennifer Lopez et Adele ont toutes effectué des résidences à Vegas après Céline.

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« Il ne fait aucun doute que Céline a rendu Las Vegas encore plus cool. Elle a eu un impact énorme. Las Vegas est une ville bien différente, une ville bien meilleure grâce à l’impact qu’elle y a eu », a déclaré Clarke.

« Il ne fait aucun doute que la présence de Céline nous manque ici, mais son esprit est toujours là… J’espère que Céline pourra réaliser l’un des grands miracles pour vaincre cette maladie parce que Las Vegas adorerait vraiment la retrouver.

Le documentaire d’une heure de W5/Noovo révèle des témoignages d’experts médicaux sur le syndrome de la personne raide. Les amis proches et les premiers collaborateurs de Dion partagent leurs souhaits et leurs craintes face à sa déchirante crise de santé.

Regardez le documentaire de CTV W5, « Céline’s Silence », samedi à 19 h sur CTV


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