Charles Bietry: Figure of the Sports and Media World Advocates for Aid to Die Law in France

«J’ai réussi à bien vivre, je n’ai pas envie de mal mourir. La maladie de Charcot m’a déjà privé de l’usage des jambes et de la parole. Bientôt ce sera la respiration accompagnée de souffrances pour moi et les miens. Cette loi, un premier pas, peut nous offrir liberté et dignité. Merci.» C’est ainsi que Charles Bietry, ancien journaliste sportif de 80 ans, a exprimé son soulagement le dimanche 10 mars dans un message sur X en réaction à l’annonce de la France d’autoriser une aide à mourir aux patients en fin de vie.

En avril 2023, le journaliste sportif, une figure de Canal + dans les années 80 et 90, avait révélé dans le journal l’équipe qu’il était atteint de la maladie de Charcot et avait programmé sa fin de vie en Suisse pour recourir au «suicide assisté». Charles Bietry avait alors expliqué qu’il avait tout préparé avec sa famille et qu’il ne voulait ni souffrir, ni faire souffrir sa famille.

Entre 5 000 et 7 000 personnes touchées en France

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, continue d’être incurable. Cette maladie neurodégénérative paralyse progressivement les muscles, rendant difficile la marche, l’alimentation, la parole ou la respiration sans assistance, tout en préservant l’intégrité du cerveau. Avec un pronostic fatal à moyen terme, la maladie de Charcot est devenue un symbole dans la lutte en faveur d’un changement de la loi autorisant l’aide active à mourir. La France compte actuellement entre 5 000 et 7 000 personnes atteintes de la SLA. Emmanuel Macron avait promis en décembre que la future loi sur la fin de vie s’appliquerait aux adultes atteints de maladies incurables et insupportables, «comme la maladie de Charcot».

Une fin inévitable

La SLA est devenue l’exemple le plus frappant autour du débat sur la fin de vie «depuis environ deux ans» en raison de sa cruauté, de son évolution rapide, de son pronostic fatal en moyenne dans les trois à cinq ans, et de l’absence, jusqu’à présent, de traitements porteurs d’espoir. Selon Valérie Goutines Caramel, présidente de l’Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA), devant le caractère inévitable de l’issue, chaque personne concernée a une expérience personnelle à cet égard : «Certains souhaiteraient choisir le moment où dire “stop” lorsque leur situation sera devenue insupportable. D’autres en ont assez que leur maladie soit utilisée comme exemple dans le débat sur la fin de vie, ils se battent et gardent espoir dans la recherche.»