“[Physicians] ne savent pas nécessairement faire des aménagements », a déclaré Iezzoni, professeur à la Harvard Medical School et chercheur de longue date sur le handicap, atteint de sclérose en plaques. « Depuis près de 25 ans, les gens me demandent : ‘Pourquoi les soins de santé sont-ils si loin derrière toutes les autres industries ?’ Vous allez voir un match des Celtics ou Fenway et ils ont un excellent accès pour les personnes handicapées. Mais les établissements de santé, pas tellement.
Les groupes de discussion, menés par des scientifiques de Northwestern Medicine en collaboration avec Iezzoni, un auteur principal, et des collègues de l’Université du Massachusetts, ont été menés pour aider à concevoir une enquête nationale en ligne. Les groupes de discussion ont identifié les obstacles que les patients pourraient rencontrer lorsqu’ils reçoivent des soins de santé et ont constaté que les médecins ne savent souvent pas comment accommoder les personnes handicapées. Parmi les autres obstacles auxquels les patients handicapés pourraient être confrontés figuraient les rendez-vous courts, les préjugés et le manque de formation.
L’étude nationale qui a suivi, qui s’est déroulée d’octobre 2019 à juin 2020, a interrogé plus de 700 médecins en ligne, révélant que plus d’un tiers ne savaient que peu ou rien de leurs responsabilités en vertu de l’Americans with Disabilities Act, et près de 70 % pensaient qu’ils risquaient des poursuites judiciaires. sous l’ADA en raison d’un manque de logements. La recherche a été publiée dans la revue Health Affairs en janvier.
Les chercheurs ont ensuite publié les données du groupe de discussion séparément dans Health Affairs lundi, car les commentaires incendiaires n’étaient pas cités dans l’étude nationale et étaient importants en eux-mêmes, a déclaré le Dr Tara Lagu, professeur de médecine à la Northwestern University Feinberg School of Medicine et auteur principal de l’étude.
“C’était bouleversant et révélateur des disparités que nous constatons”, a déclaré Lagu. « Il semble que ces attitudes pourraient jouer un rôle dans certains des obstacles aux soins auxquels sont confrontées les personnes handicapées.
Les chercheurs ont mené des entretiens vidéo avec trois groupes de médecins, les interrogeant sur leurs expériences de prise en charge de patients souffrant de troubles moteurs, visuels et auditifs, ainsi que de maladies mentales et de déficiences intellectuelles. Ce qu’ils ont découvert, ce sont des obstacles à la prestation de soins à presque chaque étape de la rencontre, sous-tendus par des attitudes négatives que certains avaient envers les personnes handicapées.
Tous les cliniciens ont signalé des obstacles physiques à la prestation de soins de santé appropriés, tels que des tables d’examen à hauteur non réglable et des balances qui ne pouvaient pas accueillir une personne en fauteuil roulant. Certains ont déclaré utiliser des solutions de contournement. Certains médecins ont déclaré avoir envoyé des patients dans un supermarché, un élévateur à grains, un zoo ou une usine de transformation du bétail pour obtenir un poids.
La communication s’est également avérée un défi. Aucun des médecins participants n’a fourni de matériel écrit en braille à ses patients, et seuls quelques-uns l’ont offert en gros caractères. Les médecins ont souvent déclaré qu’ils comptaient sur les soignants ou se tournaient vers la communication écrite, comme l’utilisation d’un tableau blanc pour les personnes malentendantes.
Certains accommodements ont créé leurs propres obstacles. Un médecin a déclaré avoir embauché un service d’interprétation en langue des signes et a constaté que cela coûtait 30 $ de plus que le remboursement de toute la visite.
Les cliniciens manquaient également de connaissances, d’expérience et de compétences nécessaires pour fournir des soins appropriés et des préoccupations fréquemment mentionnées sur la façon de déplacer les patients ayant des problèmes de mobilité.
Tous les problèmes ont été aggravés par des problèmes structurels, les médecins estimant qu’ils n’avaient pas le temps de répondre correctement à ces préoccupations en une visite de 15 minutes. Les dossiers médicaux électroniques ne posent actuellement pas non plus de questions sur les handicaps ou les aménagements, et souvent les médecins ignoraient que les patients nécessitant des aménagements avaient été programmés pour un rendez-vous.
Les groupes de discussion ont en outre révélé des attitudes négatives chez certains médecins à l’égard des personnes handicapées, certains affirmant que la prestation de soins à ces personnes était pénible. Il y avait également une reconnaissance limitée du grand nombre de personnes qui entrent dans ces catégories, bien que plus de 61 millions d’Américains aient déclaré avoir un handicap en 2016.
Certains participants ont déclaré avoir refusé des soins aux personnes handicapées ou avoir tenté de les renvoyer de leur pratique, affirmant qu’ils ne prenaient plus de nouveaux patients.
Les résultats s’ajoutent à un canon de travaux d’Iezzoni, Lagu et d’autres sur les obstacles auxquels les personnes handicapées sont confrontées lorsqu’elles recherchent des soins. Les études ont révélé que les médecins ont une compréhension limitée des mesures d’adaptation qu’ils sont tenus de fournir ainsi qu’une vision inexacte de la qualité de vie d’une personne handicapée.
Lagu envisage un ensemble complet de solutions pour changer les attitudes et les environnements. Les remboursements pour voir des patients handicapés devraient augmenter et les dossiers médicaux électroniques devraient permettre de recueillir des données sur les handicaps et les aménagements. Non seulement cela aiderait les pratiques médicales à se préparer à de telles visites, mais cela permettrait aux chercheurs de déterminer si les personnes handicapées ont de moins bons résultats en matière de santé.
Les groupes ont besoin de plus et de meilleures incitations pour acheter des équipements accessibles, a déclaré Lagu, et le personnel devrait également recevoir une formation sur la façon de travailler avec les populations handicapées. De plus, la formation sur le handicap n’est actuellement pas requise dans le cadre de la formation en médecine accréditée ou de la formation médicale supérieure.
Malgré cela, le groupe de défense des personnes handicapées The Arc a travaillé avec des écoles de médecine du Massachusetts pour fournir des instructions sur la prise en charge des personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale, y compris l’autisme. Parce qu’il ne fait pas partie du programme accrédité, l’Arc n’est généralement pas payé pour le travail, bien qu’une législation soit en attente depuis plusieurs sessions qui codifierait le programme et établirait un financement public pour celui-ci.
Un autre projet de loi établirait des normes de soins dans les hôpitaux pour les patients atteints d’autisme et de déficiences intellectuelles et développementales et créerait un comité chargé de définir les exigences en matière de formation continue.
Une telle formation est essentielle pour s’assurer qu’il n’y a pas de discrimination et que les médecins n’attribuent pas à tort les problèmes médicaux au handicap d’une personne. Maura Sullivan, directrice principale des affaires gouvernementales et de la politique de santé à l’Arc, a rappelé que les médecins attribuaient l’insomnie et le comportement agressif d’automutilation de son jeune fils à son autisme non verbal. Mais un médecin a finalement découvert qu’il souffrait de reflux sévères et que le comportement résultait de la douleur qu’il ressentait lorsqu’il était allongé.
“Ce que nous constatons, c’est un biais implicite, et le biais qui existe dans la communauté médicale affecte le traitement et l’évaluation et la qualité globale des soins de santé fournis”, a-t-elle déclaré. “Et une grande partie de cela est le manque d’expérience.”
Lagu a déclaré que les attitudes des gens étaient le produit à la fois d’un environnement de traitement difficile et d’une formation médicale qui ne leur donnait pas les outils nécessaires pour fournir de meilleurs soins.
“Nous devons changer l’éducation médicale et trouver comment ne pas former les gens à ces attitudes”, a déclaré Lagu. « Je pense que c’est ce qui s’est passé ici. Grâce à l’éducation et à la formation médicales, au manque de soutien et aux incitations financières aussi insensées qu’elles le sont, nous formons les gens à faire ce qu’il ne faut pas faire. Nous devons trouver comment changer le système pendant que nous essayons de remédier à ces attitudes.
Jessica Bartlett peut être contactée à [email protected]. Suivez-la sur Twitter @ParJessBartlett.
