Besoins non satisfaits des patients atteints de maladies rhumatismales pendant la pandémie de COVID-19

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a récemment déclaré la fin de la pandémie mondiale de COVID-19¹; Cependant, nous apprenons encore comment cette crise sanitaire mondiale a affecté différentes populations de patients. La poursuite des recherches pour comprendre comment les patients ont subi les effets de la pandémie éclairera les réponses des autorités de santé publique et des politiques de santé, des prestataires de soins de santé, des organisations de soutien et de santé alliées et d’autres parties prenantes, telles que les responsables de la réglementation et les représentants de l’assurance maladie, à l’avenir.

Pendant la pandémie de COVID-19, les patients atteints de maladies rhumatismales auto-immunes (MRA), telles que la polyarthrite rhumatoïde (PR), le rhumatisme psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, le lupus et la vascularite, présentaient des facteurs de risque connus qui augmentaient leur probabilité d’infections, de complications liées à l’infection, et la mortalité due au COVID-19 en raison d’un système immunitaire affaibli lié à leur maladie ou aux médicaments souvent prescrits pour traiter ces affections.²

Simultanément, la population de patients atteints d’ARD a constaté que leur accès aux traitements médicaux de routine et aigus diminuait et était perturbé car les ordonnances de maintien à domicile influençaient les cabinets de médecins, les centres de perfusion et d’autres sources de soins médicaux. Des études ont montré que pendant la pandémie, les patients atteints de MRA étaient moins enclins à se rendre à l’hôpital pour des procédures médicales urgentes et des rendez-vous ambulatoires pendant la pandémie de COVID-19 qu’avant, et ils ont démontré une moins bonne observance des médicaments.³

La pandémie de COVID-19 a également exacerbé les problèmes de qualité de vie et de santé mentale chez les patients vulnérables, en particulier parmi les sous-populations de patients mal desservies touchées par les disparités systémiques en matière de soins de santé.

L’évaluation quantitative utilisant des repères tels que le nombre de rendez-vous en rhumatologie et de visites de télésanté s’est avérée insuffisante pour expliquer l’étendue des nombreux effets de la pandémie sur les MRA.

Comme expliqué dans notre étude, nous avons utilisé une “approche théoriquement informée combinant l’analyse thématique des entretiens avec les patients et la phénoménologie et souligné l’importance de la compétence culturelle et de la représentation diversifiée des patients, comme le soulignent les travaux qualitatifs antérieurs en rhumatologie”.

Identifier diverses populations essentielles à une compréhension solide

Entre décembre 2020 et mai 2021, des entretiens avec des adultes anglophones et hispanophones, âgés de 18 ans et plus avec un diagnostic autodéclaré de MRA, ont été menés dans le but de comprendre les connaissances, les préoccupations et les comportements des patients concernant la vie avec une MRA pendant la pandémie de COVID-19 et son impact sur la qualité de vie.

Le processus en 3 étapes qui a éclairé l’analyse de contenu comprenait la synthèse des entretiens, l’affinement itératif des unités de sens, puis l’utilisation d’un codage axial et sélectif pour déterminer les thèmes transversaux. Notamment, les procédures d’étude ont été menées par une équipe multidisciplinaire, dont beaucoup ont également signalé un diagnostic de MRA. Au total, 22 patients (âge moyen 39,8 ± 15,7 ans) ont été interrogés ; 82,8 % étaient des femmes et 31,8 % étaient hispaniques/latines.⁴

Alors que l’étude comptait un grand pourcentage de participants hispaniques/latins et comprenait des entretiens en espagnol, elle aurait pu inclure une plus forte représentation d’autres groupes de minorités raciales et ethniques. Nos futures études continueront à rechercher cette représentation.

Équilibrer les risques – Une marche sur la corde raide pour les patients

Pendant la pandémie de COVID-19, des défis importants ont été posés par le traitement de l’information, les restrictions et les perturbations des soins de santé, et l’équilibrage des risques qui ont nui à la santé mentale des participants. Les participants ont fréquemment signalé des sentiments d’anxiété ou de tristesse qui étaient associés aux charges aggravées du risque lié au COVID-19 et à la gestion de la santé liée à la MRA.⁴

Une partie du fardeau de la santé mentale peut être attribuée à la façon dont les participants ont accédé et compris les informations qu’ils ont reçues sur la pandémie au fur et à mesure qu’elle se déroulait. Beaucoup ont estimé que les conseils généraux fournis par les médias ou d’autres sources rendaient rarement compte de leur situation unique. Ils se sont sentis obligés de faire des déductions sur la façon d’appliquer les informations dont ils disposaient pour évaluer leur niveau de risque, ce qui a créé un sentiment d’incertitude. Les participants hispanophones ont signalé un fardeau supplémentaire pour accéder à des informations sur les soins de qualité.⁴

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Les participants se sont efforcés de maintenir leurs soins en rhumatologie, mais beaucoup ont connu des retards et un accès réduit à des soins réguliers. Les limitations des options de soins en personne ont eu un impact particulièrement important sur les participants ayant des besoins urgents en matière de soins de santé, tels que les poussées actives, qui ont dû faire face à des obstacles majeurs à l’accès aux soins de santé malgré leur état de santé déclinant. Les cliniques de certains participants ont complètement fermé au début de la pandémie, et certains patients ne se sont vu offrir aucune alternative de soins, ce qui a ajouté du stress. Alors que l’augmentation rapide des options de télésanté a aidé les patients à passer des soins en personne aux soins à distance, les participants à l’étude⁴ ont fait part de sentiments mitigés. Pour certains, cela a amélioré leur qualité de vie et permis de rencontrer plus facilement leur médecin, supprimant certains des obstacles aux soins en personne, comme le besoin potentiel de s’absenter du travail, de payer le stationnement, d’organiser la garde des enfants, etc. Cependant , pour certains participants disposant d’un service Internet médiocre, la télésanté n’était pas une option viable et nécessitait plus d’efforts pour recevoir des soins adéquats. Un participant a déclaré : « J’ai dû aller en ville et me garer, et je pensais que j’avais un excellent service, et [my lupus doctor still] n’a pas pu me voir à l’écran.

Même avec la disponibilité de la télésanté, les patients atteints de MRA ont ressenti un va-et-vient pénible entre la recherche proactive de soins de santé et la protection de leur santé en évitant les espaces publics qui les exposent potentiellement à un risque encore plus élevé d’exposition. Beaucoup ont choisi de retarder les soins qu’ils jugeaient «moins essentiels», comme les rendez-vous oculaires annuels, s’ils anticipaient un comportement à risque potentiel pendant le rendez-vous (par exemple, retirer leur masque). D’autres ont essayé d’éviter les visites régulières auprès de leur médecin, comme les prises de sang. Cependant, la plupart des patients se sentaient à l’aise avec les précautions contre les risques employées dans les établissements de soins de santé. Dans l’ensemble, les patients atteints de MRA auto-calculaient fréquemment leur risque perçu de COVID-19, qu’il s’agisse de leurs soins de santé ou de leurs voyages ou de leur participation aux tâches quotidiennes de la vie, comme le travail. Certaines de leurs craintes se sont calmées avec la disponibilité du vaccin.⁴

De plus, les patients ont rapporté des sentiments de tristesse, de peur et d’anxiété. Les patients s’identifiant comme faisant partie de groupes de minorités raciales et ethniques étaient confrontés à des charges mentales supplémentaires liées à des problèmes de discrimination raciale, d’équité en matière de santé et de stigmatisation liée au virus. De plus, l’accent mis par la communauté médicale sur le COVID-19 a fait sentir aux participants que les maladies rhumatismales n’étaient pas prioritaires dans les domaines de recherche.⁴

Dans l’ensemble, l’analyse a suggéré que les patients atteints de MRA ont besoin d’un meilleur accès à des conseils fiables, avec des efforts accrus pour offrir ces conseils dans plusieurs formats et langues qui les rendent culturellement pertinents et accessibles à différentes populations de patients.

L’approche qualitative a fourni des informations précieuses sur la diversité des expériences des patients et sur l’impact des obstacles, tels que la langue, la discrimination médicale et le manque d’accessibilité aux soins.

Bien que les autorités de santé publique aient déclaré la fin de la pandémie, il est nécessaire de continuer à soutenir les communautés de patients présentant un risque accru d’infection ou de complications liées à l’infection.