Avenir incertain pour la clinique de conseil génétique pour troubles psychiatriques

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Une clinique unique en son genre qui fournit des conseils génétiques aux personnes atteintes de maladies psychiatriques et à leurs familles depuis 11 ans fait face à un avenir incertain.

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La Provincial Health Services Authority, qui supervise les services de santé spécialisés en Colombie-Britannique, a récemment déclaré à Postmedia que la clinique Adapt faisait l’objet d’une évaluation pour déterminer si les ressources étaient utilisées de manière efficace et efficiente.

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Mais dans un article de blog mardi dernier intitulé “Eulogy for a Clinic”, le Dr Jehannine Austin, directrice de la clinique, a déclaré qu’Adapt était effectivement mort et que ses conseillers allaient être redéployés “pour fournir des services aux patients en génétique générale parce que l’attente- la liste est si longue » en Colombie-Britannique

“J’ai combattu cela avec tout ce que j’ai parce que c’est tellement mal. Mais je suis tellement fatigué… et je ne peux littéralement plus rien faire », a écrit Austin.

Austin faisait partie d’une équipe basée au BC Women’s Hospital qui a conseillé environ 1 400 patientes et les membres de leur famille cherchant de l’aide pour des affections telles que la dépression, la psychose, les troubles bipolaires ou obsessionnels compulsifs et la schizophrénie.

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Les patients ont reçu des conseils gratuits sur le rôle que la génétique et l’environnement pourraient jouer dans ces troubles.

“Bien qu’il n’y ait pas de test génétique pour les troubles psychiatriques ou de santé mentale, les conseillers en génétique peuvent examiner vos antécédents familiaux pour vous offrir, à vous et à votre famille, une meilleure compréhension des raisons pour lesquelles vous pourriez avoir des problèmes de santé mentale et comment vous pouvez protéger votre santé mentale pour le futur », a déclaré le site Web de la clinique avant la tombée de la nuit.

“Vous comprendrez mieux les risques auxquels vous êtes confrontés, ainsi que les risques que vos enfants ou d’autres membres de la famille ont de développer des problèmes de santé mentale”, a-t-il ajouté.

Les services ne nécessitaient pas la recommandation d’un médecin.

“Il s’agissait d’aider les gens à comprendre les facteurs qui contribuent au développement d’une maladie psychiatrique et comment utiliser cette compréhension pour s’engager dans des stratégies d’autogestion pour protéger leur santé mentale”, a écrit Austin dans son article de blog.

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Austin a reconnu que les professionnels de la santé canadiens doivent « prendre des décisions sur la façon d’allouer les ressources limitées ».

« Mon objection est que la Clinique Adapt incarne… tous les principes et valeurs prétendument chers au système de santé qui la ferme. C’est ce que je trouve désolant. »

David Bieber, représentant du syndicat de l’Association des sciences de la santé, qui comprend des conseillers en génétique à la clinique Adapt, a confirmé que la clinique est en cours de conversion pour aider les patients qui souffrent non seulement de troubles psychiatriques, mais aussi de troubles génétiques généraux, tels que la perte prénatale.

Bieber a déploré la perte d’une clinique consacrée exclusivement au conseil génétique pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale. “Nous sommes préoccupés par les changements”, a-t-il déclaré à Postmedia.

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Cheryl Davies, directrice de l’exploitation du BC Women’s Hospital and Health Centre, a déclaré dans un communiqué que la clinique Adapt a « démontré un volume constamment faible de patientes, et le BC Women’s Hospital évalue la clinique Adapt pour déterminer si ces ressources sous-utilisées peuvent également répondre aux besoins du programme provincial élargi de génétique médicale, en plus du profil des patients qu’il dessert actuellement.

En l’absence d’explications scientifiques pour les maladies mentales, de nombreux patients pensent qu’ils ont fait quelque chose pour l’amener sur eux-mêmes, a déclaré Austin à Postmedia dans une interview en 2016.

« Je parle régulièrement à des gens qui sont convaincus que c’est de leur faute s’ils sont schizophrènes parce qu’ils ont beaucoup fumé de l’herbe quand ils étaient plus jeunes. Ils ont le sentiment qu’ils ont dû le déclencher d’une manière ou d’une autre.

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La clinique Adapt s’est efforcée de dissiper cette notion.

“La maladie psychiatrique n’est pas votre faute, ni votre destin”, a écrit Austin, professeur de psychiatrie et de génétique à l’Université de la Colombie-Britannique, dans son article de blog.

Les conseillers d’Adapt Clinic ont organisé des rendez-vous téléphoniques et des cliniques de proximité pour s’assurer que les habitants des communautés rurales de la Colombie-Britannique pouvaient accéder aux services.

Jenna Scott, codirectrice du programme de maîtrise en génétique médicale de l’Université de la Colombie-Britannique, a déclaré que la clinique apportait des avantages à la fois à l’université et à la province.

“Avoir une clinique entière axée uniquement sur l’examen de patients préoccupés par leur risque génétique de troubles psychiatriques, ainsi que sur la conduite de la recherche et l’obtention de données sur les résultats des patients, était énorme.”

Des étudiants diplômés de partout en Amérique du Nord ont été attirés par le programme en raison des possibilités de formation en conseil génétique psychiatrique.

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« Cela a amené ici des gens de l’Ontario, des États-Unis et d’ailleurs », a déclaré Scott.

Depuis la création de la clinique, son travail est devenu un guide pour d’autres dans des pays comme les États-Unis, le Royaume-Uni, l’Allemagne, l’Australie et la Roumanie.

Des recherches menées à l’extérieur de la clinique ont montré que les patients bénéficiant d’un conseil génétique psychiatrique étaient plus susceptibles d’adopter des stratégies d’autogestion positives, notamment la prise de médicaments ou la consultation en santé mentale lorsqu’ils étaient utilisés en complément d’autres formes de thérapie.

Scott a déclaré que sa reconfiguration “pourrait potentiellement augmenter le fardeau des maladies psychiatriques sur les patients et les familles en Colombie-Britannique”

Pour les patients non diagnostiqués qui s’inquiétaient des antécédents de maladie mentale de leur famille, les conseillers d’Adapt les ont aidés à voir que le pouvoir de la prévention était entre leurs mains.

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“Ils ont appris à lutter contre les niveaux de stress élevés avec des choses comme avoir un horaire de sommeil régulier, parler aux autres de ce qu’ils traversent, manger des aliments sains et éviter certaines activités.”

— avec des fichiers Postmedia

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