Assez avec les « patients experts ». Tout le monde doit être impliqué

Le chemin qui mène à l’implication des patients dans la recherche, entreprise tout récemment dans notre pays, est encore long et c’est pourquoi les suggestions fournies par ceux qui la pratiquent depuis le plus longtemps sont précieuses. L’occasion de réfléchir vient de l’intervention de certains patients canadiens dans la revue scientifique Participation et engagement en matière de rechercheQue énumère les problèmes qui pourraient survenir dans le processus d’engagement des patients. Les enjeux sont notamment résumés en quatre points : inviter le patient à la table de travail comme simple adaptation pratique aux demandes des agences de santé ; nourrir des préjugés plus ou moins conscients envers les patients ; ne pas leur fournir de soutien (y compris un soutien logistique) pour encourager leur participation ; ne pas reconnaître la vulnérabilité des patients, dont la contribution est à la fois souvent considérée comme « subjective », « émotionnelle »,biaisé», non représentatif ou personnel. L’article se termine par un appel à la réflexion à toutes les personnalités impliquées.

Paola Zaratin, directrice de la recherche scientifique de la Fondation italienne pour la sclérose en plaques (Fism), Usman Khan de l’Institut des politiques de santé de Louvain et Guendalina Graffigna, directrice de la Centre de recherche EngageMinds HUB de l’Université Catholique de Milan. Dans un commentaire aux travaux canadiens, publiés dans la même revue, abordent ce qu’ils considèrent comme l’un des facteurs à l’origine de l’échec de l’optimisation de la contribution des patients, la notion même de « patient expert ». Les trois écrivent : «Nous soutenons l’importance d’assurer la large inclusion de tous les différents types de « connaissances expérientielles » que les patients peuvent apporter. et nous soulignons le risque d’une approche peu représentative si elle est guidée uniquement pour sélectionner des patients possédant des connaissances et des compétences relatives aux mécanismes de la recherche scientifique».

Vers une implication plus large

Zaratin, Khan et Graffigna affirment que lorsque seuls des « patients experts » sont impliqués, la représentativité est menacée, car cette participation ne la rend pas scientifiquement pertinente et n’inclut pas toutes les différentes expériences des patients. C’est précisément pour cette raison que nous avons besoin d’une nouvelle science de l’implication, destinée non seulement aux patients, mais à tous les citoyens. Cette nouvelle science aborderait les défis et les opportunités liés à l’impact sur la santé rapporté par les patients, à la médecine numérique et à l’intelligence artificielle.

Nous avons besoin d’une écoute authentique

Mais pour cela, il faudrait mettre en place de nouveaux systèmes de gestion de la recherche. «Paradoxalement, nous risquons aujourd’hui de générer un iniquité préoccupante dans les formes de participation des patients à la recherche ce qui peut à son tour introduire des biais dangereux dans le processus scientifique”, estime Guendalina Graffigna. « Pour faire de l’objectif d’engagement des patients dans la recherche une réalité, il faut d’abord remettre en question en profondeur les pratiques classiques de la recherche scientifique afin de garantir des formes authentiques d’écoute et d’implication des savoirs profanes des peuples, sous toutes leurs formes. De nouveaux outils de recrutement et d’implication, de plus en plus inclusifs et sensibles, doivent être testés. Je pense qu’il est nécessaire de former les chercheurs et les techniciens à un dialogue authentique avec les connaissances expérientielles des patients, avant (et en complément) de former les patients aux connaissances techniques pour les rendre capables de dialoguer avec les chercheurs.

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