À 30 ans, Anthony Carlier est un jeune papa plein d’ambitions. Il a subi deux opérations, une radiothérapie après qu’on lui ait découvert une tumeur cérébrale bénigne. Désormais il a vaincu sa tumeur mais il vit avec 40% de boîte crânienne en moins. Il veut combattre les regards des autres et normaliser sa différence physique.
“Le docteur disait que c’était un kyste”
Anthony est dessinateur projeteur à Omexum au Mans et vit en Loire-Atlantique. En 2014 il apprend qu’il a une méningite frontale. Cette tumeur est considérée comme bénigne mais il s’en est rendu compte tardivement. “J’avais 21 ans quand je suis allé voir le neurologue. Si j’avais pris rendez-vous beaucoup plus tôt, je ne serais pas là actuellement, avec cette perte osseuse massive. Je me souviens encore quand j’avais quinze ans, ma mère avait passé sa main dans mes cheveux et on avait déjà remarqué qu’il y avait quelque chose d’anormal. Le docteur disait que c’était un kyste donc on ne s’est pas inquiétés.”
Quand il s’est fait opéré un première fois, le chirurgien n’a pas pu enlever toute la tumeur car vu son emplacement c’était trop risqué. “Après ça j’ai été tranquille pendant quelques années ans. J’ai fini ma licence, j’ai rencontré ma femme, on a déménagé. Et en 2019, malheureusement, en faisant les scanners de contrôle, on s’est aperçu que ça avait repoussé.”
De nombreux rebondissements
En 2019, il se fait réopérer puis il fait une radiothérapie, au même moment que son mariage. “C’était une année où on a vécu tout le temps dans les hôpitaux qu’on s’est dit qu’on allait maintenir le mariage. C’était l’occasion de réunir la famille. La radiothérapie devait prendre fin juste avant le jour J sauf que le sort voulait que la machine tombe en panne et du coup j’ai dû faire des rayons juste avant et après le mariage” sourit le jeune homme.
Bonne nouvelle en 2020, Anthony a définitivement vaincu la tumeur. “Le neurologue me dit que ça y est on peut faire une prothèse crânienne définitive pour que le crâne est une forme classique en quelque sorte. En 2021 on fait l’opération de l’espoir. Malheureusement, la semaine d’après j’attrape un staphylocoque doré qui se met dans la prothèse.” Le trentenaire a dû se faire enlever la prothèse en urgence et depuis, il vit sans protection au niveau crânien.
“J’ai été pris en photo, ce n’était pas du tout discret”
Avec 40% de moins de sa boîte crânienne il fait désormais face à des regards et des moqueries de la part d’inconnus quand il est dans la rue ou dans les transports en commun. “Il y a quelques mois, trois jeunes femmes parlaient entre elles dans le train. Moi j’étais dans mon coin, juste à côté. Et de ce coup, j’entends un grand silence, de gros rires et une des filles fait genre qu’elle prend la photo de sa copine mais je sais très bien qu’elle m’a pris en photo, ce n’était pas du tout discret,” soupire-t-il. “Et ça, ça fait mal. Je préfère que les gens viennent me voir et tout pose des questions.”
“Je ne suis pas que quelqu’un avec un crâne déformé. Je suis un père de famille,” se défend-il. “J’ai la chance d’avoir trois enfants. Une femme qui m’aime pas qui a toujours été là pour moi. J’ai beaucoup de chance. Je fais mène ce combat aussi pour eux. Notamment pour mes enfants. Ils vont grandir. Je sais ce que c’est au collège et j’ai envier qu’ils aient ce caractère là et de savoir passer à autre chose.”
Savoir rire de la situation
Surtout qu’Anthony est un homme qui a beaucoup d’humour. “Dans la vie de tous les jours, chez moi, on en rigole parce qu’on ne va pas tout le temps pleurer de ça n’a aucun intérêt. Ma femme m’appelle ‘demi cerveau’, on utilise des surnoms comme ça. J’aime beaucoup l’humour noir aussi” rigole-t-il. “La première fois où ma femme a été chercher mes médicament à la pharmacie, le pharmacien s’est demandé pourquoi il y avait autant de médicaments il a appelé le neurochirurgien et ma femme lui a rétorqué ‘c’est normal mon mari a perdu la moitié de sa tête’.”
Il a décidé de normaliser ce qui lui est arrivé en s’inscrivant sur les réseaux sociaux. Il vient de lancer fils compte Tiktok. Si vous coulez le suivre son pseudo c’est : crane_mou_et_compagnies.
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