Améliorer le dialogue médecin-patient sur l’endométriose

“Medical Journeys” est un ensemble de ressources cliniques révisées par des médecins, destinées aux médecins et autres professionnels de la santé ainsi qu’aux patients qu’ils desservent. Chaque épisode de ce voyage en 12 parties à travers un état pathologique contient à la fois un guide du médecin et une ressource patient téléchargeable/imprimable. Les « parcours médicaux » tracent un chemin à chaque étape pour les médecins et les patients et fournissent des ressources et un soutien continus, tandis que l’équipe soignante navigue dans le cours d’une maladie.

Lorsqu’ils discutent avec des patientes suspectées ou confirmées d’endométriose, les médecins doivent garder à l’esprit que le dialogue est par définition une proposition à double sens. “La communication ne consiste pas seulement à transmettre des informations. Il s’agit d’écouter la personne à qui vous les communiquez”, a déclaré Mary Lou Ballweg, présidente et directrice exécutive de l’Endometriosis Association.

Les médecins doivent donc être prêts à “vraiment entendre” ce que dit le patient, a-t-elle ajouté, notant qu’ils doivent également faire face à tout préjugé implicite qu’ils pourraient avoir – par exemple : le patient est-il très jeune ? Est-elle une personne de couleur ? Est-ce qu’elle déclenche de l’impatience parce qu’elle a du mal à articuler ce qu’elle essaie de dire ? Un élément subliminal de sexisme, de racisme ou d’homophobie obscurcit-il votre vision ? Le peu d’attention accordée dans les facultés de médecine à cette affection courante a-t-il un impact sur le sérieux avec lequel vous prenez les symptômes ?

Ballweg a suggéré que les médecins traitant de nouvelles patientes ne se limitent pas à poser des questions « passe-partout » telles que « Quand avez-vous eu vos dernières menstruations ? » et « Vos règles sont-elles régulières ?

Un diagnostic rapide de l’endométriose est plus probable si le médecin dispose d’une liste étendue de questions d’approfondissement pour distinguer la condition de l’inconfort menstruel ordinaire à court terme, a poursuivi Ballweg : “Posez des questions suggestives. Beaucoup peuvent avoir été conditionnés pour voir les premiers signes de l’endométriose tels que comme des douleurs intenses et des nausées et des vomissements comme d’habitude. Des études ont montré qu’il faut environ 4 ans pour qu’un patient signale ses symptômes et quatre ans et demi supplémentaires pour être référé à un spécialiste.

Ballweg a également souligné un préjugé parfois inhérent contre la biologie féminine : par exemple, a-t-elle déclaré, “si un homme a des problèmes d’hypertrophie de la prostate, cela serait résolu. Si les femmes étaient systématiquement dépistées pour l’endométriose dans le cadre des examens de santé, l’énorme problème de santé et les coûts socio-économiques de cette maladie pourraient être réduits.L’endométriose est une cause majeure d’hospitalisation gynécologique et a un taux élevé taux d’hystérectomie.“

Changement de paradigme

Au cours des 10 dernières années, non seulement la prévalence de l’endométriose a été davantage reconnue, mais on s’est également détourné de l’interpréter comme un trouble menstruel cyclique pour la considérer plutôt comme une maladie inflammatoire systémique chronique grave. Ce changement est particulièrement important, car l’endométriose, bien que plus répandue dans le groupe en âge de procréer, peut dans de rares cas également survenir chez les jeunes filles avant la puberté et chez les femmes ménopausées, en particulier celles sous traitement hormonal substitutif.

Les médecins devraient donc communiquer l’étendue de la maladie aux patientes, en soulignant qu’elle touche environ une femme sur 10 et que la douleur caractéristique qui lui est le plus souvent associée n’est pas seulement une “partie normale de la féminité qui doit être endurée”. Une attitude diplomatique et respectueuse est cruciale, car de nombreuses femmes déclarent être “gaslightées” – c’est-à-dire que leurs symptômes sont minimisés ou invalidés en tant que fardeau psychologique ou inévitable de leur sexe, a déclaré Ballweg.

Lien vers d’autres maladies

“Au cours de la dernière décennie, la relation entre l’endométriose et d’autres maladies auto-immunes telles que la polyarthrite rhumatoïde et les maladies inflammatoires de l’intestin a été davantage reconnue”, a déclaré Carmen Rodriguez, MD, de Northwell Health à Manhasset, New York. “Nous savons maintenant que les conditions impliquent un processus inflammatoire qui peut affecter d’autres parties du corps bien au-delà du bassin.”

La reconnaissance de l’impact global de la condition devrait aider les patientes à accepter les manifestations non menstruelles inexpliquées, y compris les nausées ; douleurs au dos, aux jambes ou à l’abdomen ; et un inconfort trompeusement sans rapport pendant les rapports sexuels, la miction ou la défécation.

Les lésions endométriotiques peuvent affecter le cerveau, les poumons, les reins et le haut de l’abdomen, et certaines patientes souffrent également de manifestations psychologiques telles que la dépression, a noté Rodriguez. Il existe également un lien émergent avec la fibromyalgie et la douleur chronique généralisée, bien que cette relation nécessite une étude plus approfondie, a-t-elle ajouté.

Diagnostic précoce

Un diagnostic rapide est essentiel, avec des options allant de l’échographie et de l’IRM à l’étalon-or de la laparoscopie et de la biopsie, bien qu’en général, le diagnostic puisse encore prendre 10 ans. Les patientes doivent être informées que même en l’absence de douleurs intenses caractéristiques, de règles abondantes et d’autres symptômes, l’endométriose peut réduire la réserve ovarienne et nuire à la fertilité. Il a également été associé à un risque accru de maladie cardiaque et d’accident vasculaire cérébral.

Il est essentiel de maîtriser l’inflammation et d’informer les personnes atteintes d’endométriose des complications extrapelviennes non menstruelles courantes, a souligné Rodriguez.

Traitements

Bien que l’endométriose ait été identifiée pour la première fois il y a plus de 100 ans, un remède reste insaisissable. Les patients peuvent cependant être rassurés par l’éventail d’options thérapeutiques actuelles pour aider à contrôler la maladie.

Outre les analgésiques en vente libre, que la plupart des patients ont généralement déjà essayés, des agents bloquant les œstrogènes peuvent être prescrits pour freiner la croissance de lésions allant des contraceptifs oraux combinés et de la progestérone aux analogues et antagonistes ciblant l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH) et même les inhibiteurs de l’aromatase utilisés pour traiter le cancer du sein post-ménopausique.

Mais les patients doivent comprendre que ces agents peuvent entraîner des effets secondaires tels que des saignements irréguliers, des maux de tête et une prise de poids. Les traitements à la GnRH entraînent des symptômes de la ménopause, notamment des bouffées de chaleur, des troubles du sommeil, de la fatigue, une sécheresse vaginale, des douleurs articulaires et une perte osseuse. Les substituts hormonaux à faible dose peuvent atténuer ces symptômes.

Malheureusement, cependant, le soulagement peut être temporaire. “Même avec un traitement, les patients peuvent bien se porter pendant 8 mois ou un an, puis présenter une récurrence des symptômes”, a déclaré Linda Nelson, MD, PhD, spécialiste de l’endocrinologie de la reproduction et de l’infertilité à l’université de médecine de l’Arizona à Phoenix.

Opération

Les non-répondeurs au traitement médical peuvent se voir proposer une laparoscopie ou, dans de rares cas si cela est absolument nécessaire, une chirurgie ouverte, mais cela doit être fait par un spécialiste des techniques peu invasives pour prévenir les cicatrices et protéger les ovaires, a déclaré Nelson. “Certaines patientes sont diagnostiquées à l’adolescence ou au début de la vingtaine et souffrent tellement qu’elles subissent plusieurs interventions chirurgicales. Dans le pire des cas, elles peuvent subir une hystérectomie à un très jeune âge.”

Même après l’élimination réussie des lésions d’endométriose, les patientes peuvent ressentir un retour de la douleur dans les 2 ans.

Poussées

Des poussées soudaines de symptômes sont également possibles. “Ceux-ci se produisent généralement au moment des menstruations”, a noté Rodriguez. Pour certaines femmes, les poussées peuvent être liées à des médicaments manqués ou non programmés, à un surmenage, à un sommeil insuffisant ou à une forte consommation d’aliments pro-inflammatoires tels que l’alcool, la caféine, le sucre et les graisses saturées.

Le rôle du stress semble moins clair. “Aucun lien direct avec le stress n’a été trouvé”, a déclaré Nelson. “Les déclencheurs et les biomarqueurs des poussées ne sont pas aussi bien étudiés dans l’endométriose que dans d’autres maladies inflammatoires.”

Elle a ajouté que les médecins devraient envisager d’encourager les patients à tenir un journal de ce qu’ils ont mangé, fait et ressenti avant et pendant les poussées.

En fin de compte, une écoute attentive, une communication efficace et un diagnostic précoce sont essentiels.

Conseils pratiques pour une bonne communication

• Essayez d’aider le patient à être aussi détendu que possible

• Poser des questions détaillées sur l’éventail complet des symptômes

• Demandez à la patiente de décrire comment l’endométriose affecte sa qualité de vie – travail, revenus, école et relations familiales et sociales. La Questionnaire sur l’impact de l’endométriose peut les étoffer

• Surtout, écoutez attentivement. Si les symptômes de la patiente ont déjà été minimisés ou invalidés, rassurez-la en lui disant qu’elle est désormais plus consciente de la gravité et de l’impact général de la maladie, ainsi que de la disponibilité de traitements efficaces.

• Soyez prêt à la référer à un autre médecin si vous vous sentez mal à l’aise avec sa situation médicale

Lisez les épisodes précédents de cette série :

Partie 1: Endométriose : comprendre la pathogenèse et la physiopathologie

Partie 2: Diagnostiquer l’endométriose

Partie 3 : Gestion de l’endométriose : recherche et recommandations

Partie 4 : Étude de cas : Endométriose ou hernie ?

Partie 5 : Endométriose : fertilité et grossesse

Partie 6 : Les dernières informations sur ce qu’il faut savoir sur la gestion des endométriomes

Veuillez activer JavaScript pour afficher le commentaires alimentés par Disqus.