Alzheimer et démence, les “villages” fonctionnent : quels bénéfices pour les patients ?

Non, la démence n’existe pas. En fait, attribuer la fragilité cognitive simplement à l’âge est non seulement incorrect d’un point de vue scientifique, mais crée un préjugé qui entrave le diagnostic correct de la maladie spécifique de chaque individu. Diagnostic que toute personne a le droit d’avoir. Et non, ces personnes ne sont pas “invisibles” : une autre étiquette à gommer, notamment dans l’esprit des cliniciens.

En effet, les patients sont souvent ignorés lors des visites, non impliqués dans les décisions thérapeutiques, définis comme “incapables”, “non autonomes”, “agressifs” voire “fous”. Tous les termes qui contribuent à la stigmatisation de la démence. “Nous devons saper ce langage, et c’est ce que nous essayons de faire tous les jours”, dit-il à Salute Marielle Zanetti qui travaille comme gériatre à Paese Ritrovato, une structure à la périphérie de Monza construite en 2018 à la demande de la coopérative La Meridiana (grâce aux dons de familles, d’organisations et d’entreprises de Monza et de Brianza) et conçue comme un véritable petit village, dans lequel les résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ou de troubles cognitifs (en phase légère ou modérée) sont en mesure de mener de manière autonome une vie adaptée à leurs conditions.

La possibilité d’autodétermination des patients atteints de démence ou d’Alzheimer

En effet, quand on parle de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démence en général, on décrit le plus souvent des patients qui ne sont plus en mesure de vivre au quotidien. Mais sommes-nous sûrs que c’est le cas ? Quelqu’un dans ces conditions est-il vraiment incapable de faire des choix, de cultiver des intérêts et des amitiés ? Cinq ans d’expérience de Paese Ritrovato démontrent le contraire.

Les données sur les effets de cette approche sur la qualité de vie ont été présentées en avant-première ces derniers jours, lors de la conférence « Prendre soin de la fragilité. Maladies neurodégénératives et démence : impact social et sanitaire », organisée par la Fondation Roche et la Coopérative La Meridiana. “Au cours de ces 5 années, nous avons cherché un nouveau regard avec lequel regarder ces personnes – poursuit Zanetti – et dépasser le modèle traditionnel et médicalisé avec lequel elles sont habituellement hébergées. Les modèles actuels mettent l’accent sur ce que l’on n’est plus en mesure faire et créer une condition dans laquelle le patient ne peut être que spectateur de sa propre vie, contenue par le lieu ou par les médicaments. A ce modèle nous essayons d’opposer un modèle de soins qui place réellement la personne au centre : non seulement ses caractéristiques neuro-cognitives, mais sa personnalité, ses habitudes, sa façon d’être en relation avec les autres. Le but est de redonner à la dignité la possibilité d’un choix, même le plus banal : à quelle heure se réveiller, où aller manger , avec qui et où rester. Et pouvoir s’autodéterminer, même dans le traitement”.

Données de l’analyse de la qualité de vie

À Paese Ritrovato, les résidents (tous indépendants) vivent dans 8 appartements pour 8 personnes chacun, avec des chambres et des salles de bain privées et d’autres espaces communs, comme la cuisine. Dans le village il y a une place, un potager, un jardin, des commerces, une église, une bibliothèque, une boutique d’artisanat, un gymnase, un cinéma, un théâtre-cinéma. L’orientation est facilitée par les couleurs, l’éclairage et la signalétique, et l’environnement est évidemment maîtrisé, mais de la manière la plus discrète et “invisible” possible.

Quel impact cette gestion a-t-elle sur les personnes ? Pour répondre, Zanetti et ses collègues ont administré des entretiens structurés selon le protocole QUALITY_VIA, un outil d’identification des besoins et de la satisfaction des résidents présentant une déficience cognitive à long terme.

Pendant environ deux ans, 35 invités (25 femmes et 10 hommes) ont été impliqués avec un âge moyen de 81,5 ans, une scolarité moyenne de 9,35 ans et une altération modérée des capacités cognitives (score moyen du Mini-Mental State Examination de 20,95). Au total, près d’une centaine d’entretiens ont été réalisés, jusqu’au début de la pandémie.

Eh bien, la valeur moyenne de la qualité de vie perçue s’est avérée supérieure à 100 (sur une valeur de référence de 99,75 et comparée à la valeur de 77,8 d’un RSA traditionnel). La satisfaction à l’égard des soins reçus, de l’environnement, des relations avec le personnel, des activités, de l’intimité et de la détermination, de la cohésion sociale, de la réalisation de soi et de la spiritualité a également été mesurée, et les résultats indiquent presque toujours des valeurs égales ou supérieures à celles de référence. L’une des valeurs les plus basses concerne l’énoncé “Je suis satisfait des services de santé”, mais l’analyse des réponses montre combien de fois les habitants ne se sentent pas obligés de répondre à cette question, puisqu’ils ne perçoivent pas le village comme une station thermale de soins de santé. Les données complètes seront présentées lors d’une conférence le mois prochain.

Reprendre le mouvement

Pour comprendre comment l’environnement peut affecter le bien-être des personnes atteintes de démence, les experts de Paese Ritrovato ont également comparé l’utilisation des espaces et les déplacements des invités avec ceux qui vivent habituellement à domicile avec un soignant. “A la maison, 40% du temps se passe entre le canapé et la cuisine et 60% des gens restent assis – dit-il Marco Fumagalli, coordonnatrice du service éducatif coopératif. La Meridiana – De plus, la plupart des mouvements ne sont pas spontanés mais conditionnés par les soignants, qui indiquent comment bouger et quoi faire ou ne pas faire. Au Village – poursuit l’éducatrice – le rapport est inversé : 70 à 80% du temps est passé en déplacement, presque toujours spontané. Avec les proches on décide d’accepter une légère augmentation du risque de chute face cependant à un énorme gain de liberté. Les espaces du village sont différents et chacun correspond au choix de chacun”.

Autant de clichés à dépasser

Une fois libérés du sentiment de contrôle et de surveillance, poursuivent les experts, divers intérêts peuvent resurgir, comme la curiosité, le désir de se remettre à apprendre, de participer à des ateliers de théâtre, de poésie ou de cuisine. Ces derniers mois, par exemple, l’un des invités donne un cours d’allemand. Ceux qui le suivront n’apprendront probablement pas la langue et peut-être le soir ne se souviendront-ils même pas d’avoir suivi le cours, mais ils vivront un moment de plaisir et de stimulation cognitive.

Non seulement cela : les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent aussi éprouver une forte affectivité : des amitiés, des alliances et même des histoires d’amour naissent. “Il y a tellement de faux mythes sur les personnes atteintes de démence qu’il faut dépasser, par exemple l’idée qu’elles sont agressives, incapables d’être parmi les autres, ne sont plus capables d’apprendre et deviennent curieuses – commente Zanetti – En réalité, au-delà de leur capacité cognitive déficits, ce sont des gens qui ont des habitudes, des passe-temps et des envies. L’agressivité est souvent la réponse à un comportement qui ne leur convient pas ».

Un vide à combler et les illusions du PNRR

Force est donc de constater qu’il existe aujourd’hui un vide dans le système de prise en charge des formes de démence : on passe directement du domicile au RSA, où existent des unités spécifiques pas toujours adaptées aux besoins des patients et des familles. Un problème non négligeable si l’on considère que dans notre pays, où l’on compte aujourd’hui 600 000 personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, l’incidence de cette maladie passera de 204 584 nouveaux cas par an en 2020 à 288 788 en 2040.

“Le thème de la prise en charge des fragilités croise diverses problématiques concernant la situation actuelle de notre système national de santé – commente-t-il Mariapia Garavaglia, Président de la Fondation Roche – Les missions 5 et 6 du PNRR avaient créé des attentes, que je me permets désormais de définir des illusions, car les financements importants mis à disposition sont principalement destinés à des structures et non à l’organisation de services innovants, avec l’exception de la numérisation. En particulier – conclut Garavaglia – une absence totale de services dédiés précisément aux grands handicaps dus à la maladie d’Alzheimer et à la démence émerge. Les statistiques et la sociologie montrent bien comment la prise en charge des fragilités devra évoluer, entendue à la fois comme « guérir » et comme « soigner ». Et donc non seulement une pure préparation professionnelle, mais aussi une proposition nuancée d’attitudes psychologiques envers les personnes fragiles : douceur, attention, patience. Non seulement des vertus personnelles et volontaires, mais des choix thérapeutiques capables de redonner aux malades la plénitude de dignité qui appartient à tout être humain, même dans les souffrances les plus profondes et les plus insondables ».