Aidant familial : une prise de position pour les institutions

Quiconque se trouve amené à porter assistance à un proche, dans le besoin en raison de la maladie ou de la vieillesse, le sait et le dit haut et fort : “Je ne suis pas née soignante, je m’y suis retrouvée”. «On devient aidant familial et on le devient par contrainte. À ce stade, les espoirs sont compromis, nous vivons dans la peur, l’anxiété et l’incertitude. » Ce sont les mots laissés sur papier par Paolo Pasini, fondateur de l’Association italienne des patients atteints du syndrome myélodysplasique Aipasimdécédé le mois dernier, qui a travaillé sur la prise de position jusqu’à la fin “Aide-soignant, valeur des soins» contenant les demandes des soignants aux institutions, partagées avec trente autres associations et présentées aujourd’hui à Rome lors d’un événement institutionnel. L’initiative coïncide avec une phase d’attention nouvelle envers le monde des aidants familiaux, comme le confirme également la récente création de la « Table technique pour l’analyse et la définition d’éléments utiles pour une loi étatique sur les aidants familiaux », sur la base d’un décret signé par le ministre du Travail et des Politiques sociales et le ministre chargé du Handicap, dont les travaux devraient se terminer avec le lancement d’une loi qui donne un cadre réglementaire à ce chiffre. Ceux qui fournissent une assistance gratuite jouent également un rôle social, car ils comblent les lacunes du système national ; de plus, un patient à domicile, c’est plus de places gratuites en Ehpad et en RSA et moins de coûts pour l’État. Mais en même temps, l’aidant perd des journées de travail, du temps avec ses proches et souvent sa santé. En Italie, il y a plus de 7 millions d’aidants informels, et bien d’autres sont des soignants professionnels ou formels, ceux qui exercent l’activité d’assistance rémunérée.

L’enquête auprès des proches aidants

Le projet « Caregiver, value for care », créé avec Takeda Italia, comprend également une enquête «Le soignant dans les maladies rares, oncologiques et chroniques” créé par Elma Research sur 318 aidants formels, ceux qui réalisent des activités d’assistance à leurs proches gratuitement et sans formation spécifique. Ils manquent encore de reconnaissance juridique, de formation spécifique et même d’informations pratiques pour accomplir au mieux leurs activités de soins quotidiennes, dont le temps nécessaire est soustrait à la vie familiale, personnelle et professionnelle, se retrouvant obligées de réduire leurs horaires de travail pour ne pas abandonner temporairement ou en permanence. De l’enquête, l’enquête qualitative comprend 18 entretiens de deux heures, et l’enquête quantitative 300 entretiens en ligne, menés auprès des soignants de patients chroniques, rares et cancéreux, il ressort qu’ils sont les femmes dans 56% des cas, dans plus de la moitié des cas (55%) elles assistent un parent, suivi du partenaire (16%). Les activités d’assistance occupent environ 6 heures par jour et comprennent le soutien émotionnel et moral, la gestion de la routine quotidienne du patient, l’organisation des visites et des thérapies et la gestion de la bureaucratie médicale, comme le handicap et les procédures d’accompagnement. Le quotidien du soignant est fatigant et très complexe : 64 % des soignants suivent le parcours de santé du patient, 60 % suivent les démarches bureaucratiques et 46 % l’accompagnent dans la gestion des thérapies ; 51 % des soignants font appel à des prestataires de soins de santé rémunérés pour obtenir de l’aidemais le médecin de famille est confirmé comme le principal soutien.

Souvent, l’aidant familial n’est pas seul, mais partage l’activité d’assistance avec d’autres (dans 62 %), dans 51 % des cas il s’agit d’un accompagnement externe rémunéré, dans 34 % d’un aidant et dans 3 % d’un centre de jour. “Si d’un côté ils ne veulent pas être catégorisés et étiquetés comme soignants, de l’autre ils se plaignent du manque de reconnaissance de leur rôle” explique-t-il. Massimo Massagrande, PDG d’Elma Research, qui énumère les quatre soignants types, divisés en fonction de leur propension, de leur style et de leur satisfaction à l’égard des soins prodigués. Parce que chaque situation est différente et que pour certaines, la charge émotionnelle peut être insupportable.

« L’expérience nous a appris que l’aidant est un acteur fondamental du soin, à tel point que ces derniers temps nous avons concentré notre attention sur cette figure de plus en plus importante : de ce constat est née l’idée, partagée avec Takeda Italia, de créer une enquête cognitive sur les aidants familiaux italiens. “Les données qui ont émergé sont très représentatives de la situation actuelle et montrent clairement comment ceux que nous préférons appeler “donneurs de soins” font état de nombreux besoins, parmi lesquels la priorité est la simplification des procédures bureaucratiques, le soutien psychologique et l’accès aux services sociaux”, a déclaré Giuseppe Cafiero, président d’Aipasim.

Motivé par toute la bonne volonté ou le sens du devoir possible, le membre de la famille peut commencer à tomber lui-même malade et se débat constamment avec le problème du temps, car a souligné Mario Tarricone, de l’Association italienne contre la leucémie-lymphome et le myélome Ail, rappelant son parcours professionnel de responsable des ressources humaines en entreprise et dans le monde universitaire : « Le temps et sa gestion peuvent devenir un problème de travail ». En effet, il est important que chacun fasse sa part pour aider ceux qui doivent s’occuper d’un proche, en premier lieu les entreprises : « Nous avons 16 semaines de congé pour les pères et aussi un programme pour les soignants. Chaque entreprise doit faire sa part”, a-t-il déclaré Anna Maria Bencinidirecteur général Takeda Italia.

Comme il ressort de l’étude d’Elma Research, en termes de demandes, 78% déclarent avoir besoin de services sociaux et parmi ceux-ci, le plus souhaité est les soins à domicile (34%), suivis de la livraison de médicaments à domicile (34%) et de la facilitation du transport.; une meilleure information sur la protection et les droits du patient en matière de protection sociale et de sécurité sociale, ainsi que sur les aspects pratiques liés à son activité, est demandée par 56 % des soignants ; tandis que 46% ressentent le besoin d’un soutien psychologique en raison de la charge émotionnelle élevée qu’implique l’activité de soins avec une alternance de phases de découragement et de méfiance.

La loi ne doit pas devenir un alibi : «Attention à ne pas attribuer aux soignants des rôles qui ne sont pas les leurs, c’est-à-dire à ne pas utiliser la loi comme alibi pour ne pas apporter le soutien socio-sanitaire nécessaire aux patients”, a prévenu Annalisa Scopinaro, d’Uniamo., membre de la table ministérielle appelé à identifier les principes sur lesquels doit ensuite se fonder une loi nationale. “Nous avons six mois pour travailler et nous nous réunissons chaque semaine.” Scopinaro en souligne quelques aspects : « l’aspect économique, compte tenu des ressources limitées déployées ; le problème des compétences de ceux qui doivent s’occuper d’un patient, pensez à des maladies complexes comme la SLA ; du manque d’homogénéité des situations pour lesquelles il convient de distinguer les handicaps moteurs et psychiatriques, beaucoup plus handicapants pour l’aidant ; il est enfin nécessaire d’harmoniser les situations régionales et d’éviter que les initiatives avancées des différentes régions ne sapent les efforts déployés sur le plan national”.

Un appel à la non-fragmentation et à garder clairement à l’esprit la situation globale dans laquelle se trouve un soignant, qu’il soit formel ou informel, vient de Antonino Trimarchi, Responsable du centre d’études Card Italia Zone d’intégrationde la coordination des activités territoriales Apss de Trente et du Coordinamento Parkinson Italia, qui a réitéré la nécessité de abandonner toute tentation rhétorique d’affirmer la supériorité de l’aidant familial sur l’aidant professionnel. En outre, Trimarchi souligne les avantages « des unités publiques d’évaluation multidimensionnelles qui unissent tous les services locaux, sociaux, sociaux, de santé et toutes les personnes impliquées, depuis les membres de la famille jusqu’aux agents de santé, etc., sur la base de la stratification des besoins sociaux et sanitaires ». de l’individu, avec un suivi dans le temps de sa satisfaction.”

Les 4 points du Position Paper répondent à tous ces besoins :

1. Reconnaître la figure de l’aidant, en promouvant l’homogénéité législative entre toutes les Régions, en renforçant les mesures capables de concilier le rôle d’aidant avec le travail et la famille, en instituant la Journée nationale de l’aidant, en introduisant des incitations fiscales, la flexibilité du travail, des concessions et des contributions pour l’aide.

2. Élargir l’accès aux services sociaux, en garantissant de manière homogène sur tout le territoire national un réseau de services d’accompagnement, d’assistance thérapeutique à domicile, de livraison à domicile d’appareils et de médicaments et en facilitant l’accès aux services également à travers la numérisation des agences et des points de contact.

3. Promouvoir la formation et l’information, en créant des bureaux/points d’information dédiés aux soignants dans différents milieux de soins – ASL, hôpitaux, cabinets de médecins généralistes – et activer un portail web d’informations sur différentes pathologies, qui puisse orienter les soignants, en créant des cours de formation à distance et manuels spécifiques.

4. Apporter un soutien aux besoins émotionnels, à travers des services de conseil et/ou de psychothérapie, des centres d’écoute pour les soignants et des numéros dédiés pour offrir un soutien psychologique.

Photo de Jem Sahagun sur Unsplash