Vous ne savez peut-être pas que BioNews est une «société de publication en ligne de premier plan sur la santé, la science et la recherche» qui, comme décrit sur son page d’accueil“existe pour améliorer la vie des patients atteints de maladies rares”.
Les chroniqueurs de BioNews sont soit atteints de la maladie sur laquelle ils écrivent, soit soignants ou membres de la famille. Il y a quelques années, j’étais ravi de recevoir une invitation à créer ma rubrique BioNews, “Treading Dark Waters”. C’est inspiré par ma mère, décédée de la maladie d’Alzheimer. J’ai été honorée de partager ses soins jusqu’à ce moment-là.
Pourquoi Alzheimer n’est-il pas une maladie rare ?
En « soutenant le parcours des patients rares, à chaque étape du processus », BioNews donne la parole aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs soignants. Il existe environ 7 000 maladies rares qui affectent 1 personne sur 10 aux États-Unis; 300 millions de personnes les avoir dans le monde entier. Parmi ces maladies rares figurent fibrose kystique, hypertension pulmonaire, Ataxie de Friedreichet plus.
Aux États-Unis, une maladie n’est pas considérée comme rare si plus de 200 000 personnes sont touchées, selon la loi fédérale sur les médicaments orphelins, adoptée en 1983. En revanche, plus de 6 millions de personnes aux États-Unis sont diagnostiquées avec la maladie d’Alzheimer, la forme la plus courante de démence, donc par définition, ce n’est pas rare. Cela avait du sens pour moi, car j’ai eu une expérience directe de la maladie et je connais de nombreuses personnes qui en sont atteintes.
Maladies rares et Alzheimer
La maladie d’Alzheimer et les maladies rares présentent des similitudes. De nombreuses maladies rares sont génétiques, par exemple, et la maladie d’Alzheimer peut avoir une composante héréditaire. Il n’est pas garanti que je développerai la maladie d’Alzheimer parce que ma mère l’a eue, mais cela me place au plus grand risque. Les personnes ayant plus d’un parent au premier degré atteint de la maladie ont un risque encore plus élevé de développer la maladie.
Les gens connaissent souvent une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie rare. Vous n’avez peut-être pas la maladie d’Alzheimer, par exemple, mais il y a de fortes chances que vous connaissiez ou ayez connu quelqu’un qui en souffre. Il en est de même pour les maladies rares. Beaucoup d’entre nous connaissent quelqu’un atteint d’une maladie rare : un membre de la famille, un voisin, un collègue ou un ami avec sclérose en plaques, sarcoïdoseou une autre maladie tout aussi effrayante.
Sans immunité
Les personnes en bonne santé peuvent développer une maladie rare à tout moment de leur vie ; des maladies rares qui sont génétiques, 70% sont diagnostiqués dans l’enfance. Le risque de développer la maladie d’Alzheimer augmente avec l’âge, bien que ce ne soit pas une fonction naturelle du vieillissement. On estime que près 13 millions de personnes recevront un diagnostic d’Alzheimer d’ici 2050.
Le plus grand point commun entre les personnes atteintes de démence et celles atteintes d’une maladie rare est peut-être la force et le courage de mener le bon combat et de sensibiliser. La sensibilisation attire l’attention, ce qui catapulte le financement, pour fournir des traitements efficaces qui pourraient un jour aboutir à des guérisons.
Le 28 février est Journée des maladies rares. Ce mois-ci et toujours, “Treading Dark Waters” soutient et émerveille les personnes atteintes de maladies rares.
Remarque : Alzheimer’s News Today est strictement un site d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre fournisseur de soins de santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas celles d’Alzheimer’s News Today ou de sa société mère, BioNews, et sont destinées à susciter des discussions sur les questions relatives à la maladie d’Alzheimer.
