Un patient cardiaque d’Ardnacrusha, dont la vie a été sauvée grâce à un double pontage cardiaque, exhorte le gouvernement à allouer 1,2 million d’euros de financement annuel à l’Irish Heart Foundation.
Pauline O’Shea, 50 ans, se souvient que la National Stroke and Heart Charity l’a aidée à recoller les morceaux après le diagnostic choquant : elle avait le cœur d’une personne de 70 ans et une fonction cardiaque comprise entre 10 et 20 % avant l’opération.
La mère de trois enfants a eu besoin d’une intervention d’urgence pour sauver sa vie suite à une dissection spontanée de l’artère coronaire (SCAD) lorsqu’une déchirure est apparue dans la paroi d’une artère coronaire, qui alimentait son cœur en sang.
Lorsque sa fonction cardiaque s’est améliorée jusqu’à environ 35 % suite à des médicaments et à un travail de rééducation intensif, Mme O’Shea a commencé à faire du bénévolat pour l’Irish Heart Foundation en 2018 avant de postuler et d’être nommée responsable de la campagne de défense des patients depuis septembre 2022.
Utilisant son expérience en marketing et en communication, elle s’appuie sur son expérience personnelle de mort imminente en tant que patiente souffrant d’insuffisance cardiaque pour faire pression sur le HSE et les politiciens en faveur d’une amélioration des services aux patients. En plus de ce travail, elle forme également d’autres patients à acquérir des compétences en matière de plaidoyer.
« Je suis désormais capable de franchir une porte et de la maintenir ouverte pour les autres patients derrière moi. Cela fait du bien que la vie d’un autre patient puisse être un peu plus facile grâce à ce que j’ai fait », a-t-elle déclaré.
Exhortant les politiciens à s’inscrire et à signer un engagement en ligne sur irishheart.ie/advocacy pour garantir que 1,2 million d’euros de financement annuel crucial soient mis à la disposition de l’IHF, elle estime que le gouvernement doit reconnaître que les patients atteints d’insuffisance cardiaque vivent avec une insuffisance cardiaque permanente et limitante. invalidité.
L’IHF ne reçoit actuellement que 8,6 % de cette somme pour financer les services de soutien aux patients à l’échelle nationale, ce qui, selon elle, est insuffisant pour aider le volume actuel de patients.
Mme O’Shea a déclaré que les patients doivent récupérer et gérer leur esprit, leurs émotions, ainsi que leur corps – et c’est pour cela que l’Irish Heart Foundation les aide.
« Je suis passée de sentiments de solitude, de désespoir et de peur en tant que patiente solitaire souffrant d’insuffisance cardiaque dans la communauté à un lieu de soutien, de connexion, d’opportunité et d’autonomisation », a-t-elle déclaré.
« Mon cœur ne fonctionne pas aussi bien que celui des autres. Cela entrave ce que je fais, quand et la durée pendant laquelle je peux le faire. C’est un handicap caché, mais non reconnu. Je n’ai pas droit à une carte médicale même si ma maladie ne disparaîtra jamais. Je prends des médicaments pour ralentir mon rythme cardiaque afin qu’il dure plus longtemps.
«Je connais une femme à Kerry dont le bras gauche n’a jamais fonctionné après un accident vasculaire cérébral. Elle ne peut pas obtenir de permis de stationnement pour personnes handicapées car elle ne peut pas obtenir de certificat médical car un seul de ses bras est handicapé. Ses deux bras doivent être handicapés pour obtenir un certificat médical, pouvez-vous le croire.
Elle a averti que si l’IHF ne parvient pas à obtenir des fonds supplémentaires, elle ne sera pas en mesure de soutenir ses patients et son travail de plaidoyer devra être réduit.
Née à Tralee, Mme O’Shea y a vécu jusqu’à son entrée à l’UCD où elle a obtenu un diplôme de troisième cycle en arts et en marketing avant de déménager au Royaume-Uni où elle a occupé différents postes en marketing pendant neuf ans.
En 2015, sa famille, comprenant son mari et ses deux garçons, a déménagé à Westbury, puis à Ardnacrusha en juillet 2020. Ses fils ont 21 et 19 ans et sa fille 12 ans.
Cinq jours après avoir donné naissance à sa fille à la maternité universitaire de Limerick, le jour où elle a ramené sa fille à la maison le 3 avril 2012, elle a ressenti une douleur déchirante à la poitrine alors qu’elle descendait les escaliers.
Sa température corporelle oscillait entre chaud et frissonnant et elle avait également des nausées.
« C’était comme un tsunami corporel. C’était comme si deux mains écartaient ma cage thoracique, mais comme ma température fluctuait, je ne pouvais pas identifier ce qui se passait », a-t-elle déclaré.
«Je me suis assis dans le salon. Il y avait des vagues de chaleur, de froid et des nausées. Je pensais que j’allais aller aux toilettes partout. C’était comme si quelque chose m’avait envahi. J’ai rapidement découvert que si je faisais un mouvement, il ressuscitait, si je restais immobile, il diminuait.
« Mon mari s’occupait de notre petite fille. Il m’a demandé quelque chose et je n’ai pas répondu. Je sentais que je ne pouvais pas risquer de bouger pour dire quoi que ce soit. J’étais un peu figé. Il a remarqué que quelque chose n’allait pas. Même si je pouvais physiquement répondre, je ne pourrais pas expliquer ce qui n’allait pas chez moi.
Après quelques appels téléphoniques, une ambulance a été envoyée et les ambulanciers ont estimé qu’elle ne se sentait pas bien après un ECG portable dans sa cuisine. Elle a été emmenée à l’hôpital universitaire de Limerick, où elle est arrivée à 23 heures, où des prises de sang et d’autres traitements ont indiqué qu’il y avait un problème avec son cœur.
Sa belle-mère, une infirmière à la retraite, Mary O’Shea, est arrivée à l’hôpital et a remarqué que les troponines étaient élevées, illustrant un problème cardiaque.
Elle a l’impression que les médecins l’ont considérée comme une femme de 38 ans qui venait d’avoir un bébé et n’ont pas approfondi son état de santé.
Un médecin urgentiste a ordonné un scanner de la tête et du thorax. Après avoir passé 12 heures à l’hôpital, elle a affirmé qu’un médecin l’avait examinée et avait estimé que son cœur allait bien.
Alors qu’elle passait un scanner crânien, elle a affirmé que quelqu’un n’avait pas demandé un scanner thoracique et qu’elle avait donc dû passer une autre nuit à l’hôpital.
Émotionnellement désemparée et très frustrée, elle a obtenu un lit dans le service de cardiologie et a subi un scanner thoracique et une échographie le lendemain.
Vers 15 heures le Jeudi Saint, un médecin lui a dit qu’il pensait qu’elle souffrait d’un virus appelé myocardite, qui nécessitait un repos prolongé qui devrait conduire à une guérison dans les six semaines.
Elle connaît désormais un étudiant médecin qui lui demande dans son dossier médical si elle a eu une artère disséquée.
Le samedi de Pâques, alors qu’elle essayait de préparer un biberon pour sa fille, elle a ressenti à nouveau des douleurs déchirantes à la poitrine. Chaque fois qu’elle bougeait, la douleur ressuscitait.
En supposant qu’elle avait reçu le bon diagnostic, elle a choisi de ne pas retourner en UHL et a essayé de s’en sortir en restant assise sur le canapé, immobile toute la nuit.
Le dimanche de Pâques, elle s’est couchée épuisée et a essayé de discuter avec ses fils de neuf et sept ans de leurs œufs de Pâques, mais elle se sentait épuisée.
Le lendemain, elle ne pouvait même plus supporter le poids de son nouveau-né sur son bras.
« J’avais l’impression que rien d’extérieur n’était supportable. Mary O’Shea est venue, n’était pas contente de moi et a appelé le médecin généraliste qui est venu à la maison et m’a renvoyée à l’UHL parce que sa fréquence cardiaque n’était pas bonne », a-t-elle déclaré.
« Quand je suis retourné à l’UHL, le médecin m’a dit de me mettre immédiatement à Resus. C’était la première fois que je pensais « est-ce que je vais mourir ». Beaucoup de dossiers administratifs n’avaient pas été déposés après le week-end férié de Pâques, donc personne n’a pu trouver mes dossiers.
«Quand j’ai annoncé au personnel médical que j’avais reçu un diagnostic de myocardite, j’ai été renvoyé dans un service de cardiologie. Le 11 avril, un nouveau cardiologue est arrivé et a remarqué que j’étais très moite. Un autre médecin urgentiste a déclaré : « Je suis tellement heureux que vous soyez de retour ici parce qu’il y a quelque chose qui ne va pas mais nous ne savons pas ce que c’est ».
« Le lendemain, mon rythme cardiaque s’est soudainement élevé à 240. Tout le monde s’est rassemblé dans la pièce. C’étaient des postes de panique. Je pouvais entendre le Velcro, alors j’ai pensé que j’allais recevoir des coussinets de réanimation.
«C’était terrifiant. J’entendais les médecins crier « donnez-lui ceci, donnez-lui cela ». Je savais dans mon cœur et dans mon âme que j’allais mourir. J’étais incrédule. Je n’arrêtais pas de penser que je venais d’avoir un bébé, comment pourrais-je être sur le point de mourir.
«J’avais fait un arrêt cardiaque. Ce qui s’est passé, c’est que je n’ai jamais eu de myocardite. J’ai eu une déchirure dans une artère coronaire dans une condition appelée SCAD. Quand j’avais mal, la partie de l’artère déchirée claquait au-dessus du flux sanguin dans mon cœur, provoquant une crise cardiaque.
« J’ai effectivement eu trois crises cardiaques massives. La paroi artérielle s’était repliée, empêchant la circulation sanguine.
Elle a reconnu que d’excellents médecins prodiguaient de bons soins à l’UHL. Lorsqu’elle a subi un arrêt cardiaque, le flux sanguin avait cessé de circuler dans son cœur, son cœur battait de plus en plus vite pour que cela se produise, mais cela ne se produisait pas, ce qui a nécessité une réanimation.
Après une réanimation d’urgence à l’UHL, elle a été transportée en ambulance à l’hôpital Maher de Dublin où les médecins ont vu son dossier médical et soupçonné une dissection de l’artère coronaire.
Cela a été confirmé par une angiographie, qui a entraîné un transfert rapide au bloc opératoire car la déchirure était si étendue que son artère coronaire était bloquée à 99 %. Chaque fois qu’elle bougeait auparavant, la paroi artérielle battait la mauvaise douleur, provoquant une douleur atroce.
Perdant connaissance, elle se souvient avoir saisi le bras de sa mère, Sheila Hurley, en lui disant : « Si je ne survis pas, surveillez les enfants et assurez-vous que ma petite fille ne soit jamais blâmée pour tout cela ».
Son père l’a accompagnée à Dublin, laissant ses enfants avec leur père.
Après un double pontage qui a duré plus de quatre heures, elle a été soignée en soins intensifs pendant cinq jours.
« J’ai eu un grand chirurgien qui m’a sauvé la vie. Il a fait circuler mon sang et fait fonctionner mon cœur à nouveau », a-t-elle déclaré.
« Les médecins ont dû retirer les veines de mes jambes et les insérer dans mon cœur, ce qui a été un travail miraculeux. Je n’avais que 38 ans. Je n’étais ni buveur ni fumeur. L’artère déchirée n’est pas liée au mode de vie. C’est probablement une chose à laquelle je suis prédisposé par la génétique. Un côté de ma famille souffrait d’anévrismes.
«Quand je me suis réveillé, on m’a dit que j’avais un cœur de septuagénaire. Suite à des lésions de mon muscle cardiaque, ma fonction cardiaque est tombée entre 10 et 20 %. C’était le pire jour de ma vie parce que c’était désormais ma réalité. Après une opération à cœur ouvert et une césarienne, j’étais physiquement en morceaux.
« Je ne savais pas que si je me levais du lit pour aller aux toilettes, je tomberais mort. Après trois semaines, les médecins ont dû installer un défibrillateur sur mon corps.
«Certaines femmes ressentent cela pendant la ménopause si les parois des artères s’amincissent un peu. L’âge moyen de la SCAD est de 42 ans. Elle touche 80 % des femmes.
De retour chez elle, elle n’a pas pu soulever son bébé pendant dix semaines, ce qui était une « torture ». Ses parents devaient s’occuper d’elle pendant la rotation parce qu’elle n’était pas capable de faire quoi que ce soit d’exigeant physiquement pendant que son mari travaillait.
Son infirmière de santé publique a obtenu une aide à domicile pendant un certain temps. Pendant environ 12 mois, elle a lutté physiquement et mentalement, pensant régulièrement à la mort.
«Quand j’ai pensé à allumer la bouilloire, je me suis demandé si je tenais le bébé, est-ce qu’il se cognerait la tête contre quelque chose si je tombais mort en chemin ? Le passage à la mort a hanté mes pensées pendant près de deux ans », a-t-elle déclaré.
« Cela devient presque une partie logique de la journée où vous réfléchissez à cette possibilité dans vos projets.
« La vie était très solitaire, le chagrin, la peur et l’isolement étaient énormes. Je dirigeais une entreprise, ce que je ne pouvais pas faire.
« Vers 16 heures, je ne pouvais plus parler parce que mon corps était trop faible. Mon mari, qui dirigeait son entreprise, essayait de rentrer à la maison mais parfois il n’y parvenait pas. La pression était énorme physiquement, émotionnellement et financièrement.
« Cela touche toute la famille. Si je sortais et que j’étais en retard, mon enfant de neuf ans me demanderait où j’étais. Vous ne voulez pas parler de votre anxiété à vos enfants parce que vous savez qu’ils souffrent déjà d’anxiété. Tout le monde essaie de protéger tout le monde.
Lorsque le professeur Declan Sugrue, cardiologue, a orienté Mme O’Shea vers l’Irish Heart Foundation, sa qualité de vie a été améliorée de plusieurs manières.
Cela lui a permis d’entrer en contact avec d’autres femmes et hommes souffrant d’insuffisance cardiaque.
« L’Irish Heart Foundation m’a fourni une bouée de sauvetage. Je pourrais poser une question sur leur page Facebook sur n’importe quel problème, profiter de la ligne téléphonique des infirmières et de divers soutiens. Si je suis stressé, cela se manifestera physiquement dans mon cœur. Des études ont montré que la dépression peut provoquer d’autres problèmes cardiaques », a-t-elle déclaré.
« Les gens ont besoin d’aide pour reconstruire leur vie. En dehors de l’IHF, je n’ai trouvé aucun service vital de soutien par les pairs dans ma communauté locale.
« L’IHF offre un sanctuaire sûr. Il y a beaucoup d’humour. Nous rions entre nous. Il existe un grand lien entre les patients qui est médicinal.
« Avant l’IHF, j’avais l’impression d’être dans un canot pneumatique au bord de l’océan. Quand je rencontrais d’autres patients, c’était comme si je pouvais voir d’autres canots. Je n’étais plus seul. Les conseils ont été extrêmement bénéfiques. J’ai eu beaucoup de travail mentalement pour développer l’espoir dans mon cerveau et ne pas avoir peur d’espérer. J’ai dû apprendre à vivre sans catastrophiser chaque événement de ma vie.
2024-05-03 21:45:41
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