Vitória Buenoune fillette de 11 ans, souffre d’un syndrome rare connu sous le nom de “ostéogenèse imparfaite” ou “os de verre“. À ce jour, elle a subi près de 50 fractures et subi 13 interventions chirurgicales, selon sa famille, dont l’implantation de tiges métalliques dans ses bras et ses jambes pour maintenir l’alignement de ses os. L’histoire de la petite fille a été racontée ce dimanche (28 ), dans un rapport de Fantástico, sur Globo TV.
Vitória et ses parents, Vânia et Edson, ont dû quitter le Brésil pour les États-Unis, il y a près de neuf ans, pour avoir accès au traitement le plus approprié pour leur fille. Son cas est suivi à Boston par le docteur Errol Mortime. “Une enfant comme elle, sans chirurgie, ne marcherait jamais. […] Mais elle se développe, à bien des égards, bien mieux que les autres enfants dans sa situation”, a déclaré le professionnel.
Le syndrome altère la croissance. Ainsi, bien qu’elle ait 11 ans, Vitória ne mesure que 90 centimètres et devrait atteindre un maximum de 1,20 mètre lorsqu’elle sera adulte.
“Vitória souffre d’une forme très grave d’ostéogenèse imparfaite. Il en existe plusieurs types différents et la sienne est de type trois, ce qui signifie que les os se brisent très, très facilement. Si nous ne la traitons pas de manière préventive, elle ne vivra que avec un plâtre. “, ajoute-t-il. Mortime.
Dans le reportage, la jeune fille a également expliqué ce que signifie vivre avec le syndrome. “Je sais que j’ai cassé [algum osso], puis je crie, je parle. Parfois, ma mère entend le craquement. Vous pouvez voir pourquoi je pleure”, a-t-il déclaré.
Cependant, sur les réseaux sociaux, Vitória inspire en partageant la façon dont elle affronte chaque étape du traitement. Elle est presque toujours excitée, surtout lorsqu’elle a son déambulateur, ce qui lui permet plus d’indépendance. “Je peux avancer, reculer, de côté, vers l’autre, et je peux aussi courir vers mes parents”, se réjouit-elle.
Sur un seul réseau social, Vitória compte plus d’un million de followers, dont la majorité vient des États-Unis. Elle enregistre elle-même les vidéos qu’elle publie, en plus de choisir les scènes et les sujets — elle parle par exemple de sa routine de soins de beauté.
Le succès sur Internet est intervenu après la publication d’une danse fin novembre dernier. Il y a eu plus de 100 000 vues en quelques heures seulement, et maintenant il y en a près de 70 millions. Elle a même risqué une petite danse sans le soutien de son déambulateur.
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Ostéogenèse imparfaite
Selon la mère de la fillette, Vânia, elle était dans son sixième mois de grossesse lorsqu’elle a été informée que son bébé pourrait mourir avant la naissance ou tôt dans la vie, en raison du diagnostic d’« ostéogenèse imparfaite », un syndrome connu sous le nom d’« os de verre ». “. “Les médecins m’ont dit qu’elle ne pourrait pas survivre”, se souvient sa mère.
Le syndrome est causé par des mutations génétiques qui affectent la production de collagène, la substance qui soutient les cellules osseuses. Sans protéines, les os deviennent plus fragiles et, au fil des fractures successives, finissent par se déformer.
L’orthopédiste Timothy Hresko, du Boston Children’s Hospital et professeur à la faculté de médecine de l’Université Harvard, a en outre expliqué que Vitória souffrait d’une grave scoliose qui affectait son équilibre et courbait ses côtes, exerçant une pression sur les organes internes, en particulier ses poumons. Et pour améliorer la qualité de vie de la jeune fille, des tiges de titane ont été implantées, qui ont été vissées dans sa colonne vertébrale pour la rendre stable et alignée.
“Dans une école de un à dix, la complexité [do caso] il était dix heures, mais c’est une fille incroyable, qui a facilité la récupération”, a assuré Hresko.
Le syndrome n’a pas de remède, Vitória doit donc rester sous traitement. Cependant, elle fait déjà des projets pour l’avenir et révèle qu’elle veut devenir médecin de l’ostéogenèse imparfaite et « médecin de la scoliose ».
