Vers un dossier de santé électronique accessible dans toute l’Union européenne

L’Europe est prête à devenir un espace commun également en termes de données de santé. Le feu vert est venu ces derniers jours du Parlement européen qui, par 445 voix pour, 142 contre et 39 abstentions, a approuvé la naissance de “l’Espace Européen des Données de Santé, ou EHDS”, un ensemble de règles qui permettront de créer un dossier médical électronique accessible depuis tous les pays de l’UE, et ouvrira également la porte au partage de données de santé, de manière anonyme, à des fins de recherche.

L’« Espace européen des données de santé »

Le vote du Parlement européen intervient après des mois de négociations sur le projet de loi présenté par la Commission européenne en 2022. Grâce au nouvel « Espace européen des données de santé », tous les patients résidant à l’intérieur des frontières de l’UE pourront accéder à leurs données de santé sous format électronique, même d’un État autre que celui dans lequel ils vivent. De leur côté, les professionnels de santé auront la possibilité de consulter les dossiers de leurs patients, avec leur consentement (usage dit primaire), également depuis d’autres pays de l’UE.

Les dossiers médicaux électroniques doivent inclure les rapports des patients, les ordonnances électroniques, les images médicales et les résultats de laboratoire. Les données de santé peuvent être transférées à des prestataires d’autres pays lorsque les citoyens déménagent dans un autre État. Et votre carnet de santé sera toujours accessible et téléchargeable gratuitement.

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Le point le plus controversé du projet initial concernait l’utilisation des données de santé par des institutions extérieures au service de santé (ou utilisation secondaire). Par rapport au projet initial, le nouvel accord voté par le Parlement européen exclut explicitement la possibilité que les données soient transférées à des fins commerciales, comme par exemple pour la publicité, l’évaluation de demandes d’assurance ou de conditions de prêt, ou la prise de décisions sur le marché des travail.

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Comment les données seront utilisées

Les utilisations possibles seront plutôt celles liées à l’orientation des politiques de santé des différents États ou de l’Union, l’utilisation à des fins statistiques, pour des activités de formation et d’éducation dans le domaine de la santé, pour la recherche scientifique et à des fins de sécurité sanitaire. Les décisions concernant l’accès seront prises par les organismes nationaux d’accès aux données, et les citoyens pourront décider à tout moment de refuser l’accès à leurs données, sauf en cas d’utilisation présentant un intérêt public, politique ou statistique significatif.

Ce sont en gros les règles votées par le Parlement européen. L’accord est désormais transmis au Conseil européen, qui sera chargé de l’approbation finale.