Utiliser les données du NHS pour améliorer les soins de santé

Cet article a été initialement publié dans le Times.

Le NHS utilise quotidiennement des données pour les soins de santé. Nous tous qui utilisons le NHS contribuons aux données ; Nous tous qui l’utilisons bénéficions de l’utilisation efficace et sûre des données. Il répond à trois objectifs qui, s’ils sont exécutés correctement, améliorent les soins de santé, maintenant ou à l’avenir. Le premier concerne les données destinées aux soins directs aux patients. Si les données ne peuvent pas être partagées entre différentes parties du NHS, les médecins et autres professionnels de santé traitant des patients dans une partie du NHS ne peuvent pas accéder aux informations importantes nous concernant.

La seconde consiste à améliorer l’efficacité du NHS. Le troisième consiste à rassembler des données pour la recherche médicale afin d’améliorer les soins de santé à l’avenir. Plus les données seront complètes pour tous ces usages, plus les soins de santé actuels et futurs seront efficaces. En autorisant l’utilisation de nos données, nous en profitons pour nous-mêmes et pour les autres, mais nous nous attendons également absolument à ce que ces données soient conservées de manière sécurisée, privée et utilisées uniquement à des fins légitimes.

Le partage de nos données au sein du NHS pour nous aider directement dans nos propres soins cliniques est un avantage pour la grande majorité des patients du NHS. Nous pouvons recevoir des soins à la fois de notre médecin généraliste et à l’hôpital, et certaines personnes sont soignées dans plusieurs services différents du NHS. Si un médecin ou une infirmière d’une partie du NHS ne connaît pas des faits importants d’une autre, cela peut réduire l’efficacité du traitement et, dans certains cas, être dangereux.

Actuellement, le NHS dispose de plusieurs systèmes de données qui ne communiquent pas entre eux ; Nous avons besoin de changer ça. Les professionnels de santé craignent parfois que le partage ou l’accès à des données puissent enfreindre certaines règles. Lorsque cela est fait de bonne foi pour les soins aux patients, en utilisant des directives et des méthodes standard, il est extrêmement peu probable que cela suscite des inquiétudes ; en effet, il existe une forte responsabilité clinique dans le partage des données lorsque cela profite à un patient individuel. Le commissaire à l’information, le National Data Guardian et moi-même avons récemment écrit conjointement à ce sujet.

L’utilisation des données intégrées des patients du NHS pour améliorer son efficience et son efficacité profite à tous. Plus les données sont inclusives pour tout le monde, plus il est facile pour le NHS de s’assurer que ses ressources sont utilisées efficacement pour optimiser les soins de santé pour nous tous. Le Covid-19 l’a démontré ; en rassemblant des données de tout le pays et en combinant les données de différentes parties du système, le NHS est devenu de plus en plus efficace dans la gestion des soins de santé à la fois pour ceux qui ont eu le Covid-19 et pour ceux qui ont besoin de soins pour d’autres problèmes de santé. Savoir où se trouve la capacité des unités de soins intensifs, quels services A&E sont soumis à une plus grande pression et optimiser les listes d’opérations sont autant d’exemples de choses qui nécessitent des données en direct et inclusives.

Les améliorations extraordinaires de la santé résultant de la recherche médicale constituent le troisième domaine dans lequel l’utilisation des données de nos patients peut être transformationnelle. Encore une fois, en prenant le Covid-19 comme exemple, nous avons utilisé les données de patients de tout le pays, rapidement combinées, pour déterminer la sécurité et l’efficacité des vaccins, des médicaments et d’autres interventions médicales.

Plus d’un million de citoyens britanniques se sont portés volontaires pour participer à des essais et à d’autres études formelles, et nous devrions leur en être très reconnaissants. De nombreuses autres données ont contribué à la mise au point de nouveaux traitements et à l’évaluation de leur efficacité pour d’autres à l’avenir. Sans données utilisées de cette manière, le rythme des progrès médicaux sera ralenti et la recherche visant à améliorer les soins de santé futurs pour des maladies telles que les cancers ou les maladies cardiaques sera impossible.

Les gens devraient savoir comment leurs données sont utilisées et être impliqués dans ces décisions. Il est donc bienvenu que le NHS England ait annoncé aujourd’hui un programme de conversations nationales avec le public sur les politiques et programmes en matière de données. J’encourage les gens à participer. Le NHS a la responsabilité d’utiliser les données pour améliorer les soins individuels aux patients, sa propre efficacité et soutenir la recherche. Lorsque nous dissimulons nos données au NHS, cela ne peut que réduire l’efficacité des soins pour nous et pour les autres aujourd’hui, ainsi que les progrès médicaux pour les autres à l’avenir.