Une famille d’Ottawa fait face à un défi de taille dans sa recherche d’un traitement pour sa fille de neuf ans atteinte d’un cancer.
Afin que Lara Reis reçoive un traitement expérimental pour aider à combattre une tumeur cérébrale agressive et inopérable, la famille dit qu’elle doit voyager à l’extérieur du Canada, ce qui entraîne un énorme fardeau financier.
Le temps passé en famille est un moment de plaisir pour Lara. Par un mercredi chaud et ensoleillé, elle, avec son jeune frère Lucas et sa cousine Clarice, qui vient de France, grimpe sur les balançoires de son jardin, pour attraper une brise et quelques sourires aussi.
Regarder Lara jouer apporte de la joie à ses parents Christiane Wiefels Reis et Roberto Reis.
“Elle a toujours été la fille qui rit même quand elle était bébé”, dit Roberto. “Lara n’est rien de moins qu’une bénédiction.”
Christiane dit ces jours-ci; elle prend de nombreuses photos et profite de chaque minute de chaque journée. Parce que derrière ces sourires se cachent la peur et la douleur. En mai, la vision de Lara a changé.
“Lara avait un œil louche et elle m’a regardé et j’ai vu son œil se déplacer vers l’intérieur et j’ai eu peur”, explique Christiane, ajoutant qu’elle a immédiatement envoyé un e-mail à leur médecin de famille et l’a amenée chez un optométriste.
“L’optométriste a fait une évaluation complète et à la fin il m’a dit que c’était probablement un œil paresseux mais j’ai eu l’impression que ça empirait et j’ai parlé à des collègues qui sont médecins et ils m’ont dit de l’emmener au CHEO.”
Une IRM a révélé un pire scénario. Lara a été diagnostiquée avec une tumeur du tronc cérébral agressive et inopérable connue sous le nom de gliome pontique intrinsèque diffus (DIPG).
“Créez des souvenirs ; vous savez, nous avons entendu cela tant de fois de la part de nos médecins”, déclare Roberto. “Nous devons prendre ce temps que nous avons avec Lara car le pronostic est si mauvais. Normalement, les enfants vivent de neuf mois à un an après le diagnostic.”
Roberto et Christiane louent les soins immédiats et exceptionnels que l’équipe du CHEO a prodigués à Lara, qui a subi six semaines de radiothérapie pour freiner la croissance de la tumeur.
“Elle a géré ça courageusement, elle s’est très bien débrouillée pendant le traitement”, raconte Christiane. “Elle n’avait aucun symptôme majeur.”
Lara dit que pendant qu’elle est au CHEO, les gens sont gentils et la font rire.
“Ils jouent à des jeux avec moi et me parlent”, dit-elle, ajoutant que UNO est l’un de ses jeux préférés. “Et je gagne à chaque fois.”
La famille dit que le traitement DIPG au Canada est limité et qu’elle doit se tourner vers les États-Unis pour plus d’options.
« Il y a des études au Canada, mais normalement ce ne sont pas des études d’intervention, ce sont plutôt des études d’observation », explique Roberto. “Tous les nouveaux essais qui pourraient apporter un peu d’espoir pour une meilleure qualité de vie ou une prolongation de la vie, ils ne parlent pas de guérison, ils ne sont disponibles qu’aux États-Unis.
“Notre régime provincial ne couvre pas cela, nous devons donc payer de notre poche et nous avons entendu dire que les études pouvaient coûter de 150 000 $ à 1 000 000 $.”
Une dépense que Christiane et Roberto ne peuvent pas se permettre de payer, mais ne peuvent pas non plus se permettre de licencier.
« Le Canada a de si grandes ressources qu’il est difficile de comprendre pourquoi nous n’avons pas un centre ici faisant partie de cette étude », dit Roberto. “Nous avons beaucoup étudié les procès possibles et celui que nous avons décidé de poursuivre est à New York. Nous attendons toujours une ouverture dans ce procès et nous avons entendu dire que nous pourrions peut-être l’inscrire en septembre.”
UN Campagne GoFundMe a été lancé afin d’aider à collecter des fonds pour les multiples autres dépenses liées au traitement à l’étranger, telles que les déplacements, l’hébergement et les absences du travail.
Jusqu’au jour où Lara pourra chercher un nouveau traitement, créer des souvenirs est ce qui compte le plus pour ses parents et son frère.
“La Fondation Make A Wish nous aide, on nous a accordé de voyager très bientôt”, explique Christiane. “La semaine prochaine, nous allons à Disney World. C’était son rêve, nous n’étions jamais allés à Orlando auparavant. Il y a tellement de parcs, tellement de choses qu’elle aimerait faire.”
Car Lara, parlant de ses vacances la semaine prochaine, apporte un sourire sur son visage et est excitée pour son petit-déjeuner avec une princesse.
“Nous allons au Magic Kingdom”, dit Lara. “Et ils nous ont dit que nous allions prendre de la glace au petit-déjeuner.”
