Un survivant du cancer transforme un traitement qui préserve les cheveux en une opportunité pour les autres

Quand la vie vous lance des citrons, il faut parfois se regrouper et faire de la limonade. C’est l’histoire de Madison Novice, qui était sur le point de commencer sa dernière année à l’Université Duke il y a quatre ans lorsqu’elle a reçu un appel de son médecin qui a changé sa vie.

Alors âgée de 21 ans, la résidente de Bloomfield Hills a appris qu’elle avait un lymphome de Hodgkin et qu’elle aurait besoin d’une chimiothérapie pour lutter contre la maladie.

Déjà en route pour une carrière dans la profession médicale, elle avait fait du bénévolat à la boutique du Duke Cancer Center et avait participé à l’ajustement de perruques pour les patients atteints de cancer qui avaient perdu ou allaient perdre leurs cheveux à la suite d’un traitement de chimiothérapie.

“J’ai vu de mes propres yeux l’impact de la perte de cheveux sur les patients atteints de cancer”, m’a-t-elle dit. « Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, mon esprit s’est directement tourné vers les patients que j’avais aidés à la boutique. J’ai demandé à mes médecins si j’allais perdre mes cheveux, et tout le monde a dit « oui ». ”

Elle a pris une année sabbatique de l’université pour faire face à ses problèmes de santé (elle est maintenant rétablie) et vient de terminer sa deuxième année de médecine à l’Université du Michigan. Elle se sent bénie.

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Après son diagnostic, Novice a croisé d’autres personnes qui luttaient contre le cancer, craignaient de perdre leurs cheveux et se sont tournées vers des bonnets rafraîchissants pour le cuir chevelu.

« J’ai reçu un appel d’un ami de la famille, Ali Weitz, qui m’a informé de ce traitement appelé calottes froides (c’est-à-dire refroidissement du cuir chevelu) qui peut réduire la perte de cheveux pendant la chimiothérapie. C’est ce qu’elle a utilisé pendant son traitement contre le cancer du sein et cela a fait toute la différence dans le monde pour elle », a déclaré Novice. «Elle a vraiment poussé ma famille à le faire. C’est grâce à Ali que j’ai pu sauver mes cheveux pendant la chimiothérapie et maintenir un sentiment de normalité pendant une période aussi difficile de ma vie.

Pour aider les autres à bénéficier des plafonds, Novice et Weitz, ainsi que Janet Gendelman, Molly Powers et les sœurs de Novice, Karlee et Taylor Novice, ont lancé Cap & Conquer en 2020. Ils voulaient éduquer les gens sur les bouchons de refroidissement du cuir chevelu et collecter des fonds pour que ceux qui suivent un traitement y aient accès (ils peuvent coûter entre 1 500 et 3 000 dollars chacun et ne sont généralement pas couverts par l’assurance maladie).

Les bouchons fonctionnent parce que la température froide limite le flux sanguin vers le cuir chevelu et réduit l’impact de la chimiothérapie sur les follicules, selon Cap & Conquer. site Internet.

“Nous avons tous appris à connaître les calottes froides par différentes voies, mais nous avons tous été profondément touchés par ce traitement”, a ajouté Novice.

Cap & Conquer tiendra son deuxième sortie de golf annuelle le 8 août pour aider à amasser des fonds. Ce sera au Tam-O-Shanter Golf Club à West Bloomfield. Les frais d’inscription sont de 250 $ pour les golfeurs et de 125 $ pour les non-golfeurs.

L’organisation à but non lucratif a collecté plus de 170 000 $ jusqu’à présent et a aidé plus de 75 patients à s’offrir des calottes froides.

J’ai posé quelques questions à Novice. Ses réponses ont été modifiées pour l’espace.

QUESTION : Quel a été le moment « aha » pour décider de lancer Cap & Conquer ?

RÉPONSE: Après avoir terminé la chimiothérapie et être retourné à l’université, j’ai eu du mal à reprendre ma vie normale. Je me sentais déconnecté de moi-même et de mon monde chez Duke. Avoir mes cheveux me permettait au moins de me voir dans le miroir les jours les plus difficiles. Cela m’a permis de me promener sur le campus et de garder la tête haute en sachant que j’avais l’intimité nécessaire pour partager mon histoire comme je le voulais et quand je le voulais. Cela m’a permis d’avoir l’air normal même si je ne me sentais pas normal. C’est à ce moment-là que mes sœurs et co-fondatrices Taylor et Karlee Novice et moi avons discuté du fait que sans Ali Weitz, je ne serais jamais dans cette position. Le problème est que la plupart des gens n’ont pas d’Ali Weitz. De nombreux patients ne découvrent jamais que les calottes froides sont une option. Parmi ceux qui le font, beaucoup ne peuvent pas se le permettre car il coûte entre 1 500 et 3 000 dollars (vous louez généralement les bouchons sous forme de frais mensuels, de sorte que le prix varie en fonction de la durée de votre chimiothérapie). Parmi ceux qui peuvent se le permettre, beaucoup n’ont pas de système de soutien. … Nous voulions changer cela.

Nous avons contacté Ali et avons imaginé Cap & Conquer. Peu de temps après, nous avons été mis en contact avec Janet Gendelman, une survivante du cancer de l’ovaire, qui a utilisé des calottes froides pendant son traitement et qui voulait aider à fonder notre organisation à but non lucratif. Enfin, lorsque Molly Powers a reçu un diagnostic de cancer du sein, la famille Novice l’a exhortée à essayer d’utiliser des calottes froides. Elle l’a fait avec succès et pendant son traitement a travaillé avec nous pour fonder Cap & Conquer.

Q : Parlez-moi de cette thérapie ?

UN: Les calottes froides, également connues sous le nom de refroidissement du cuir chevelu, sont des calottes très froides portées avant, pendant et après un traitement de chimiothérapie pour réduire la chute des cheveux. Les calottes froides peuvent avoir un impact majeur sur la qualité de vie d’un patient atteint de cancer avant, pendant et après le traitement. Pour plus de 50% des patients atteints de cancer, la perte de cheveux est l’effet secondaire le plus redouté et le plus redouté de la chimiothérapie. Une étude a montré que jusqu’à 8 % des patients atteints de cancer envisageraient de refuser la chimiothérapie curative par crainte de la perte de cheveux. Notre mission n’est pas que tout le monde utilise des casquettes froides parce que tout le monde ne le veut pas. Notre mission est que tout le monde connaisse les capsules froides et puisse se les offrir s’il veut les utiliser.

Q : Comment avez-vous pu donner vie à votre idée ?

UN: D’innombrables personnes nous ont aidés. Ann Marie Uetz et son équipe chez Foley & Lardner, un cabinet d’avocats à Detroit, nous ont aidés avec la documentation juridique requise pour devenir une organisation à but non lucratif. Sandy Hermanoff a été incroyable en nous aidant dans nos efforts de relations publiques. Olivia Bolwell et Christine Abram sont nos superstars des médias sociaux. Nous avons des bénévoles incroyables qui nous aident à sélectionner les candidats et à encadrer les patients tout au long du traitement : Sarah Shareef, Ellanya Kallabat, Rachel Lawson et Reinie Thomas. Joanne Novice est notre directrice financière. La liste est longue et nous sommes très reconnaissants envers les innombrables sponsors et individus qui rendent Cap & Conquer possible.

Q : Vous avez terminé votre deuxième année de médecine. Comment ça se passe?

UN: Je suis sur mes rotations cliniques et j’adore ça. J’ai dû reporter ma dernière année d’université lorsque j’ai subi un traitement pour le lymphome de Hodgkin. Mon objectif est de faire en sorte que tous les patients atteints de cancer connaissent le refroidissement du cuir chevelu et puissent se permettre de l’utiliser s’ils le souhaitent.

Q : Des conseils pour les autres sur la création d’une organisation à but non lucratif ?

UN: Mon plus grand conseil est de construire une équipe incroyable en qui vous avez confiance. Non seulement votre équipe rend cela possible, mais elle le rend amusant. Nos six co-fondateurs sont tellement chanceux que nous ayons la meilleure équipe qui nous aide à chaque étape du processus. Contactez également d’autres personnes qui ont lancé des organisations à but non lucratif dans votre espace – posez-leur des questions et apprenez d’eux.

Q : Qui vous a inspiré tout au long de votre parcours ?

UN: Mes plus grandes inspirations sont mes co-fondateurs. Ces femmes sont si féroces, fortes et compatissantes, et j’ai tellement de chance de pouvoir entreprendre ce voyage avec elles ! Je suis également inspirée par tous les patients que nous finançons ; leurs histoires me rappellent chaque jour pourquoi nous avons créé Cap & Conquer.

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Contactez Carol Cain : 313-222-6732 ou [email protected]. Elle est productrice principale / animatrice de “Questions du Michigan», qui est diffusé à 8 h le dimanche sur CBS 62. Découvrez l’ancien grand Herman Moore des Lions de Detroit, Peter Bhatia, le Dr Kwane Watson, Wilma Taylor-Costen, Maureen Donohue Krauss et Chris Holman dans l’émission de ce dimanche.