Source : Maartje Vis
Et si on vous disait que votre père n’a plus que trois ans à vivre ? Maartje Vis (22 ans) a reçu ce message il y a un an et demi : son père souffrait de SLA. Maintenant, elle écrit sur les expériences qu’elle vit avec son père, qui se détériore.
Dans la série de chroniques « What ALS », Maartje Vis (22 ans) partage à chaque fois une expérience différente de la maladie de son père. Dans la chronique précédente, Maartje a raconté que des amis avaient organisé une fête pour son père et à quoi cela ressemblait. Cette fois, elle parle de certaines des ressources mises à la disposition de son père.
Mon père souffre de SLA : « Obtenir un scooter de mobilité a été une grande étape. Maintenant, il l’apprécie beaucoup’
« Depuis cette semaine, mon père a un nouveau fauteuil roulant. Ce fauteuil roulant est plus moderne que le précédent et dispose de plusieurs options de réglage. Il lui est plus facile de s’en relever et il peut même s’y allonger car on peut abaisser complètement la partie contre laquelle il s’appuie. Ma mère m’a dit que c’était le fauteuil roulant qu’il utiliserait dans les années à venir. C’est assez fou de réaliser cela, quand je repense à toutes les aides qu’il a reçues au cours de l’année et demie qui a suivi sa mort. diagnostiquer.
Placez-vous de manière aérée
Tout a commencé avec un jeu de béquilles pour se déplacer dans la maison. Il reçut bientôt des sangles pour soutenir davantage ses pieds. Quelqu’un nous a également prêté un fauteuil roulant, ce qui lui a permis de quitter plus facilement la maison. “En fait, ce fauteuil roulant n’est pas le mien, mais le tien”, a dit papa lorsque je l’ai vu dans ce fauteuil roulant pour la première fois. “Je suis juste coincé dedans, mais tu l’utilises pour me pousser vers l’avant”, dit-il très légèrement. Cela m’a fait rire, même si c’était difficile pour moi de voir ce fauteuil roulant pour la première fois.
À propos de la maladie SLA
La SLA est une maladie nerveuse et musculaire dans laquelle vos muscles tombent en panne un par un. Après les premiers symptômes, les gens vivent en moyenne 3 à 5 ans. La cause de cette maladie est inconnue. Faire un don maintenant SLA Pays-Bas pour contribuer à la recherche.
Je me souviens d’être entré joyeusement dans le salon pour m’asseoir sur le canapé. Soudain, cette chose se tenait là, dans un coin. Mon corps était envahi par une sensation de s’étendant. J’étais choqué. Je suis rapidement sorti du salon. «Ma mère n’aurait pas pu me prévenir que je devais voir ça là-bas», me souviens-je avoir pensé. Les fois suivantes, je suis entré dans le salon, j’ai essayé de l’éviter des yeux.
En fait, j’ai besoin d’une chaise triple qui puisse monter à six mètres dans les airs, car je pourrai au moins tailler l’arbre.
Sur roues
À un moment donné, la chaise trippel a été introduite, une chaise à roulettes sur laquelle on peut s’asseoir et se rouler dans la maison. On peut aussi régler le siège, mais mon père pensait qu’il ne pouvait pas être réglé assez haut. “En fait, j’ai besoin d’un fauteuil de voyage qui puisse monter à six mètres dans les airs, car au moins je peux encore aller tailler l’arbre” Il avait dit. J’ai dû rire à nouveau. Malgré les aides qui arrivent, il reste léger. C’est ce qu’il semblait.
Il a également emprunté un déambulateur à quelqu’un, mais il ne l’a pratiquement pas utilisé. Outre le fait qu’il était trop bas pour lui (mon père est un homme de grande taille), une telle chose ne tient pas non plus en douceur. C’est plutôt quelque chose pour les personnes âgées, donc mon père ne voulait pas faire ça. C’était donc une étape assez importante pour lui de se lancer pour la première fois dans le scooter de mobilité.
« Que penseront les autres ?
Le supermarché est au coin de chez nous. Vous pouvez y arriver en deux minutes à pied, mais avec un scooter de mobilité, vous pouvez y arriver en une minute. Même s’il faut encore du temps et de l’énergie pour monter dans votre scooter de mobilité depuis votre chaise triple, il y parvient quand même.
Nous vivons dans un petit village. Si vous allez au supermarché avec votre scooter de mobilité, vous rencontrerez probablement des gens que vous connaissez et mon père le savait aussi. “Que penseront-ils s’ils me voient soudainement dans un scooter électrique?”, lui a traversé l’esprit. Je comprends cela, parce que mon père est toujours apparu comme un homme très sportif. Il était grand et en forme. Certainement pas qu’il devrait utiliser un scooter de mobilité à l’âge de cinquante-neuf ans. Cela pourrait provoquer des réactions de surprise.
Promenades avec le scooter de mobilité
C’était donc tout un défi d’aller au supermarché pour la première fois, mais heureusement, cela ne lui pose plus aucun problème. Si quelqu’un demande pourquoi il est dans un scooter de mobilité, il répondra simplement honnêtement. Maintenant, je le vois aussi régulièrement faire des promenades avec ma mère. Vous avez bien lu, mes parents disent toujours ça marchant ensemble. Mon père n’utilise plus qu’un scooter de mobilité, ils peuvent donc certainement suivre le rythme ensemble. Il utilise également le scooter de mobilité pour des trajets plus longs et l’utilise pour se rendre au centre de rééducation pour « nager ». Il aime ça. Je souris.”
Aides nécessaires pour que les personnes âgées puissent continuer à vivre en toute sécurité à domicile
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2024-05-24 09:29:00
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