Un questionnaire gratuit sur l’autisme peut aider à diagnostiquer les enfants, selon une étude

Veronica Bernard s’inquiétait pour son fils, Jacob, quand il avait 4 ans¹⁄₂ ans et n’avait pas encore dit le mot “maman”. Elle savait qu’il était intelligent – ​​il connaissait les couleurs et les formes et pouvait montrer des choses – mais il n’avait pas encore mis ses pensées en mots.

Un pédiatre a suggéré que Jacob soit testé pour l’autisme. Ils sont allés voir un spécialiste après 2¹⁄₂ des mois d’attente, mais Bernard a déclaré que les tests avaient pris des semaines.

“Il y a eu plusieurs rendez-vous qui ont été prolongés, et j’ai dû en reporter certains parce qu’il ne coopérait pas ou qu’il ne voulait pas s’asseoir”, a-t-elle déclaré. “Pour un parent, c’est émotionnellement et mentalement épuisant.”

Pour ajouter au stress, le diagnostic final semblait sombre.

“Elle nous a fait asseoir et elle a dit:” Il n’occupera jamais de travail, il n’aura jamais de relation normale, il aura probablement à peine son diplôme, il n’aura jamais d’amis normaux, il vivra toujours avec vous “”, a déclaré Bernard. .

Jacob Bernard a maintenant 15 ans. Il parle tout le temps, va à l’école avec ses pairs, travaille dans un parc de trampolines, a beaucoup d’amis et a maintenant sa première petite amie. Mais cela ne change pas à quel point le processus de diagnostic était «exténuant», a déclaré Veronica Bernard.

De nombreux parents de autistique les enfants endurent un processus tout aussi frustrant que les Bernard, selon Centre des parents de l’Utah directeur exécutif Joey Hanna.

“La réalité du Parent Center est que les familles attendent entre 30 jours et un an pour obtenir une évaluation et un diagnostic officiels”, a déclaré Hanna.

Existe-t-il un moyen plus simple ?

Un nouvel outil pourrait donner plus rapidement et à moindre coût aux parents une idée de ce que leur enfant pourrait vivre.

UN questionnaire publié la semaine dernière dans la revue Developmental Medicine and Child Neurology pourrait être en mesure de dire aux parents si leur enfant est autiste gratuitement et en quelques minutes. Le questionnaire ne fournit pas de diagnostic, mais il pourrait aider les parents à “comprendre ce qui se passe dans le cerveau de leur enfant”, a déclaré Mindy Rivera, la mère d’un enfant autiste.

Les étudier qui a publié l’Autism Symptom Dimensions Questionnaire visant à fournir une mesure diagnostique gratuite de l’autisme. Les chercheurs reconnaissent que ceux qui répondent à l’enquête devraient faire un suivi auprès d’un médecin.

L’ASDQ est composé de 39 questions, chacune demandant à quelle fréquence un enfant présente un certain type de comportement sur une échelle de « jamais » à « très souvent ». Ces comportements incluent la fréquence à laquelle l’enfant peut “utiliser des gestes pour communiquer”, “sembler trop sensible aux bruits forts” ou “penser ou parler du même sujet encore et encore”.

La précision du questionnaire varie de 89,6% à 94,9%, selon la gravité des symptômes, selon l’étude. Il a été testé sur 1 467 enfants âgés de 2 à 17 ans, dont 104 étaient autistes.

Hanna a exprimé son optimisme dans l’enquête.

“Dès le départ, il semble que cela pourrait être un outil utile, en particulier parce que les familles ont souvent du mal à se faire dépister”, a-t-elle déclaré.

Obtenir un diagnostic clinique prend du temps

Quand le fils de Rivera avait 2 ans, il était également non verbal. Malgré sa recherche de réponses auprès de pédiatres et d’orthophonistes, la raison du silence de son fils est restée un mystère pendant un an.

“C’était frustrant de faire face à ce gamin non verbal qui essayait désespérément de nous dire ses besoins, mais c’était ce gros groupe de” je ne sais pas quoi faire “”, a déclaré Rivera.

Il a fallu à Rivera deux spécialistes pour obtenir un diagnostic officiel pour son fils, ce qui n’est arrivé qu’à l’âge de 3 ans.

Hanna a déclaré que le processus de diagnostic devient également plus difficile à mesure qu’un enfant autiste vieillit.

“Un enfant plus jeune aura la priorité sur un enfant plus âgé, car une intervention précoce est extrêmement importante en termes de fourniture de thérapies et de traitements différents”, a-t-elle déclaré.

Rivera et Hanna ont déclaré que le coût peut être un autre obstacle au diagnostic, car toutes les assurances ne couvrent pas le dépistage.

Un diagnostic officiel est-il nécessaire ?

Hanna a déclaré que le nouveau questionnaire pourrait ne pas suffire aux parents pour obtenir les services dont leur enfant pourrait avoir besoin.

“La grande question serait de savoir si un parent utilise cet outil, et il semble que l’enfant puisse être sur le spectre, alors quoi?” dit-elle. “Ils ont besoin d’un diagnostic formel pour accéder à de nombreux services.”

Rivera avait soupçonné que son fils était autiste bien avant son diagnostic clinique, mais ce diagnostic a ouvert leur famille à un monde d’avantages.

“Obtenir le diagnostic a aidé à comprendre ce qui se passait dans son cerveau et comment l’aider et faire preuve d’empathie … puis cela a aidé parce que nous avons pu entrer dans une thérapie comportementale”, a déclaré Rivera. “Avec la thérapie comportementale, cela s’est accompagné d’une formation des parents, et la formation des parents a littéralement sauvé notre famille.”

Bernard a déclaré qu’un diagnostic médical est nécessaire pour qu’un enfant autiste reçoive de l’aide par le biais d’une école publique de l’Utah. Mais elle a également souligné de nombreuses ressources auxquelles les parents et les enfants peuvent accéder sans cela.

« Il y a tellement d’informations sur Internet. Il y a tellement de livres maintenant », a déclaré Bernard. “Il y a tellement de parents différents qui défendent tellement de choses différentes si vous vous contentez d’aller sur Instagram seul.”

Bernard a également exhorté les autres parents d’enfants autistes à suivre leur “instinct parental” lorsqu’il s’agit de traiter avec des enseignants et des médecins.

« Continuez à vous battre », dit-elle. “Continuez à vous battre pour vos enfants, car cela représentera quelque chose un jour, et à leur tour, ils apprendront également à se battre.”