un podcast raconte le chemin qui mène à la greffe “qui sauve des vies” – Corriere.it

Le chemin difficile qui mène à la greffe de cellules souches hématopoïétiques, ou celui plein de questions pour celui qui voudrait devenir donneur : ce sont deux chemins différents, au cours desquels on se sent souvent également seul. A partir d’aujourd’hui, cependant, ils peuvent être suivis en comptant sur le soutien et l’information offerts par les interventions des protagonistes des épisodes du podcast “Les cellules, elles racontent leur histoire” qui débutera le vendredi 2 février sur la plateforme Spotify et un un nouvel épisode sortira tous les vendredis.

Anciens patients, membres de la famille, spécialistes, figures de soutien et d’assistance sont les protagonistes du nouveau projet de soutien conçu et développé par Fédération italienne des adolescents en collaboration avec GITMO – Groupe italien de transplantation de moelle osseuse, les cellules souches hématopoïétiques et la thérapie cellulaire et avec le patronage du ministère de la Santé. Le projet a collaboré avec Centre national du sangil Centre national de transplantationil Registre des donateurs italiens IBMDR e de nombreux patients, donneurs et spécialistes. L’Office National de Pastorale de la Santé de la CEI – Conférence Épiscopale Italienne a également accordé le patronage et la création et la diffusion ont été possibles grâce au partenariat avec Seisnet et Rad-Uni, association d’opérateurs de radio universitaires.

Informations et assistance

Le projet, le premier en Italie à proposer un soutien informationnel et psychologique aux patients comme aux donneurs potentiels, scellant la relation « vitale » entre les uns et les autres, a été présentée à Rome. «Pour la première fois, à travers ce projet – explique Alberto Bosi, hématologue et président de la Fédération italienne des Adoces – se crée une circularité, un dialogue entre toutes les figures impliquées dans le procédure de transplantation qui sauve des vies: c’est le monde du don de cellules souches, dans sa globalité et sa complexité, qui parle de lui-même et se mobilise pour aider les patients, soutenir et stimuler les donneurs.” «« Les cellules, elles racontent leur histoire » – ajoute la coordinatrice du projet et secrétaire de la Fédération italienne Adoces, Alice Vendramin Bandiera – implique des patients et des donneurs de nombreuses régions italiennes. Un remerciement sincère doit être adressé en particulier à la Région de Vénétie qui a immédiatement approuvé le programme présenté dans le récent appel d’offres pour le financement de projets du tiers secteur avec des ressources du Ministère du Travail et des Politiques Sociales”.

Qu’est-ce que la greffe allogénique de cellules souches

«La greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques (CSH) – explique Massimo Martino, président du GITMO – consiste en la réinfusion de CSH d’un donneur (le sujet sain) à un receveur (le sujet malade) après que le receveur ait été « conditionné » , c’est-à-dire préparé avec l’administration d’une chimiothérapie et/ou d’une radiothérapie et appelé « thérapie de conditionnement ». C’est un moment très délicat dans le processus de traitement de la maladie, qui va durer plusieurs mois et qui impliquera non seulement le patient, mais toute sa famille. » Les personnes greffées vivent une maladie chronique, ce qui provoque un changement dans la vie quotidienne. Même après la sortie de l’hôpital, leur situation de maladie peut générer des limitations dans la qualité de vie et favoriser une modification des rôles et des affections qui ne sont pas toujours évidentes ou, en tout cas, compréhensibles pour le reste de la famille.

Le point de départ

Chaque année en Italie environ 2 000 procédures pour rechercher un donneur compatible pour les patients traités dans les centres de greffe de cellules souches hématopoïétiques, procédures permettant une guérison possible en cas d’hémopathies malignes (leucémie, lymphome, myélome, myélodysplasie) et d’autres maladies hématologiques (par exemple immunodéficience primaire, aplasie médullaire). Greffes allogéniques (provenant de donneurs familiaux ou de donneurs volontaires enregistrés dans le registre italien des donneurs IBMDR et du cordon ombilical) atteignent en moyenne 1 800 chaque année. La greffe consiste àInfusion intraveineuse de cellules souchesaprès que le patient a reçu une chimiothérapie, parfois en complément d’une radiothérapie, destinée à minimiser la maladie sous-jacente.

Hospitalisation après greffe

Hospitalisation post-transplantation sa durée est variable, de deux semaines à un mois, et le séjour hospitalier se déroule en chambres stériles, où le risque de contracter des infections est réduit au minimum. L’hospitalisation a pour objectif le traitement et, espérons-le, le rétablissement du patient. Mais cette condition entraîne le stress d’une nouvelle situation que le patient, déjà affaibli par la maladie, doit affronter : l’hôpital comme environnement physique et social, la relation avec le personnel soignant, les peurs et le besoin d’être rassuré et, dans certains cas, les problèmes psychologiques liés à la maladie et la greffe. Concernant le don, ces dernières années, le don de cellules souches hématopoïétiques par le donneur compatible au patient s’effectue dans 90 % des cas par la procédure de staminoaphérèse (collecte de cellules souches hématopoïétiques de la circulation veineuse du bras). Les donneurs enregistrés dans le registre italien des donateurs IBMDR sont au nombre de 496 754 (données au 31.12.2023).

Les objectifs de la campagne

Connaissant le chemin déjà parcouru par d’autres, les stratégies mises en œuvre par ceux qui l’ont « déjà parcouru », le point de vue des experts, engagement des donateurs cela peut aider les patients à ne pas se sentir seuls et à faire ressortir la force intérieure nécessaire pour surmonter la maladie de la meilleure façon possible. De plus, «Les cellules racontent leur histoire» s’adresse également aux personnes inscrites au registre italien des donneurs IBMDR et à ceux qui souhaitent aborder le don: un accompagnement a également été pensé pour eux, notamment avec des épisodes dédiés aux expériences de donneurs qui, ayant trouvé des résultats compatibles, sont arrivés au point de don et vont transférer leur expérience (pour accompagner les jeunes qui souhaitent devenir donneurs, depuis janvier 2024 la Fédération a activé un webinaire mensuel sur sa page Facebook).

Les épisodes

Le programme est conçu et mis en œuvre par le groupe de travail multidisciplinaire de la Fédération italienne Adoces, composé du comité scientifique et d’experts en communication, avec la précieuse collaboration des experts du GITMO – Groupe italien de greffes de moelle osseuse et de cellules souches hématopoïétiques. Chaque épisode est une histoireune « cellule » qui constitue la grande mosaïque du processus de traitement et de guérison : on peut écouter les voix de personnes qui ont vécu l’expérience de la maladie et de la greffe, qui connaissent les facettes internes et psychologiques et qui souhaitent mettre leur parcours accessible aux autres, les voix des donateurs qui apporteront leur expérience et qui, avec différentes réflexions, pourront aider les jeunes à développer un choix éclairé et conscient de don.

Ils alternent également avis de spécialistes de l’industrie (GITMO, Centre National de Transplantation, Centre National du Sang, Registre italien des donneurs IBMDR, etc.), ainsi que les infirmières qui assistent les patients pendant leur phase de traitement. Tous les quatre épisodes, le journaliste et communicateur scientifique Davide Michielin propose une synthèse des épisodes précédents, en mettant en avant les concepts clés. En plus d’écouter les épisodes, les utilisateurs pourront poser des questions et activer des contacts via les canaux sociaux de la Fédération italienne des Adoces.

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