Un photographe documente le diabète de type 1

Aux urgences, une infirmière a écouté ses symptômes, lui a demandé si elle était diabétique et a fait un test de glycémie. Il est revenu à 501 milligrammes par décilitre (mg/dL) — plus de 350 mg/dL de plus que ce qu’il devrait être. Moughon souffrait également d’acidocétose diabétique, une complication potentiellement mortelle du diabète non maîtrisé. Elle a été rapidement transférée à l’unité de soins intensifs.

“A tous les âges de la vie”

Moughon avait développé un diabète de type 1, autrefois appelé diabète juvénile, car il survenait le plus souvent entre 5 et 14 ans. Il est beaucoup moins fréquent que Diabète de type 2, qui a tendance à frapper les personnes âgées et est souvent déclenchée par le surpoids.

Le diabète de type 1, qui a des composantes génétiques et environnementales, est causé lorsque le pancréas crée peu ou pas d’insuline. L’insuline est l’hormone qui permet à l’organisme de convertir le glucose en énergie.

Dans le diabète de type 2, les personnes développent une résistance à l’insuline, qui peut être atténuée par une perte de poids et une alimentation saine. Mais dans le diabète de type 1, ce n’est pas le cas. On pense que les cellules qui produisent l’insuline, appelées cellules bêta, sont ciblées par le système immunitaire de l’organisme. Une vie de doses régulières d’insuline est la seule thérapie.

“Vous avez deux systèmes d’organes qui ne fonctionnent pas bien”, explique Scott Soleimanpour, directeur de la recherche fondamentale sur le diabète de type 1 à l’Institut du diabète Caswell de l’Université du Michigan. Il souffre également de diabète de type 1.

Sans insuline, les niveaux de sucre dans le sang du corps peuvent atteindre des niveaux bien au-delà de la plage normale pour une personne non diabétique, qui se situe généralement entre 70 et 110 mg/dL. À partir de 250 mg/dL, une acidocétose diabétique peut s’installer chez certains patients, entraînant les symptômes qui ont amené Moughon à l’hôpital. Si elle n’est pas traitée avec de l’insuline ordinaire, elle peut entraîner une confusion mentale, un coma et la mort. La condition est provoquée lorsque le corps ne peut pas produire suffisamment d’insuline – ce qui augmente le taux de sucre dans le sang du corps – et commence à décomposer les graisses pour produire de l’énergie, produisant des niveaux élevés d’acides sanguins appelés cétones.

Une personne se trouvant dans l’acidocétose diabétique est “un moyen très courant pour une nouvelle personne d’être diagnostiquée”, a déclaré Soleimanpour.

À propos de Moughon développant un diabète de type 1 à l’âge adulte, Soleimanpour déclare : « Il y a des gens qui souffrent de diabète de type 1 à tous les âges de la vie.

Moughon a été libérée des soins intensifs après deux jours, le 28 septembre 2019. C’était son 23e anniversaire. Sa sœur Hannah, qui avait soigné des patients atteints de diabète en tant qu’infirmière, s’était rendue à l’hôpital au milieu de la nuit et s’était engagée à passer la semaine prochaine avec Moughon pour l’aider à surveiller son nouveau diagnostic.

Cette première semaine, se souvient Moughon, a été un gâchis d’aiguilles et de chiffres, qui devaient tous être signalés à sa sœur. Mais chaque jour depuis sa sortie de l’hôpital, sa glycémie était élevée.

« En regardant en arrière à cette époque, je ne savais pas ce que signifiait le type 1 », dit Moughon, maintenant âgé de presque 26 ans. “Heureusement, j’ai une sœur incroyablement altruiste, et elle a compris à quel point c’était important.”

Après cette première semaine, elle est retournée dans la maison de son enfance et s’est consacrée à l’apprentissage du diabète de type 1. Elle a testé sa glycémie huit à 10 fois par jour. Elle s’est administrée quatre à cinq injections d’insuline par jour. Sa sœur et d’autres membres de sa famille qui travaillent dans le domaine médical ont aidé à répondre aux questions et à expliquer la science du fonctionnement de son corps, de l’insuline et des glucides.

“C’était la première fois de ma vie où je n’avais pas d’autres responsabilités que de prendre soin de mon corps”, a déclaré Moughon.

Même avant son diagnostic, Moughon utilisait ses compétences de photographe pour créer des portraits d’elle-même.

“Je pense que c’est l’un des meilleurs moyens d’être vulnérable dans un espace sûr”, a-t-elle expliqué. Et donc, lorsque la lutte contre sa maladie est devenue difficile, elle s’est tournée vers la photographie comme un moyen de créer quelque chose de tangible à partir de ses frustrations – comme elle l’a décrit, “J’ai fait quelque chose, passons à autre chose.”

C’est deux mois après son diagnostic qu’elle a réalisé qu’elle construisait un véritable corpus de travail sur son diabète. Elle se souvient de la première série de photos qu’elle a prises, sachant qu’elles contribueraient à un projet plus vaste : deux images de son estomac, l’une avec les aiguilles qu’elle avait utilisées pour administrer l’insuline, la seconde avec les appareils qu’elle avait reçus aiderait à gérer son diabète.

L’un de ces appareils est un moniteur qui se connecte à son téléphone, donne une lecture de sa glycémie et l’alerte si elle est trop élevée ou trop basse. L’autre est une dosette qui administre l’insuline. Les deux doivent être changés régulièrement et laissent de petites cicatrices violettes que Moughon n’aime pas simultanément et reconnaît comme “une marque de guérison”.

Elle doit maintenir une relation entre la nourriture qu’elle mange, l’insuline qu’elle prend et l’activité physique à laquelle elle participe. Depuis son diagnostic il y a deux ans, elle a remarqué que son corps avait besoin de plus d’insuline qu’auparavant. Toutes ces choses qu’elle décrit comme “juste de l’entretien”.

“C’est une chose à laquelle je fais face, mais je vis une bonne vie et cela ne m’a pas retenu”, a déclaré Moughon. “Je veux que ce projet soit un moyen pour les gens de voir que, peu importe ce qui se passe dans votre vie, cela peut être une libération.”