Un médecin atteint d’un cancer du sein de stade 4 a refusé l’accès à un traitement vital sur le NHS

Un médecin atteint d’un cancer du sein de stade quatre se voit refuser l’accès à un traitement potentiellement vital sur le NHS.

Le Dr Asha Umrawsingh, 50 ans, a reçu un diagnostic de cancer du sein pour la première fois en 2010 avant d’entrer en rémission, mais en 2015, la femme de 50 ans s’est réveillée avec une douleur à la poitrine et a reçu un diagnostic de cancer du sein de stade quatre qui s’était propagé à elle. os et poumons.

Le médecin A&E a une tumeur avec une mutation spécifique appelée PIKC3A qui nécessite un médicament ciblé, l’Alpelisib, pour la traiter.

L’alpelisib est utilisé pour traiter le cancer du sein qui s’est propagé aux tissus et aux ganglions lymphatiques autour de la poitrine, du cou et sous le sternum et le cancer du sein qui s’est propagé à une autre partie du corps, comme les os, les poumons, le foie ou le cerveau.

L’oncologue du Dr Umrawsingh a demandé un financement au conseil de santé de l’université Betsi Cadwaladr pour le traitement, mais la demande a été rejetée.

L’Alpelisib a été approuvé pour une utilisation au Royaume-Uni en 2022, mais il n’est pas disponible pour les patients qui ont déjà reçu un plan de traitement distinct, selon les directives du National Institute for Health and Care Excellence (NICE).

En raison du moment du diagnostic du Dr Umrawsingh, elle avait déjà reçu une ligne de traitement différente et n’est donc pas éligible au traitement médicamenteux ciblé du NHS.

La femme de 50 ans a déclaré que son oncologue avait approché Novartis, la société qui fabrique l’Alpelisib après le refus de la demande de financement, mais la société a refusé d’accorder le traitement ciblé pour des raisons humanitaires, ce qui signifie qu’elle doit l’acheter sur le NHS. plan qui rembourse les frais de soins de santé de routine essentiels.

Le Dr Umrawsingh n’a pas encore de date de début de traitement, mais elle espère que ce sera bientôt.

La femme de 50 ans du Pays de Galles n’a plus de traitement systémique depuis décembre 2022, mais quelques jours avant Noël, on lui a dit que son cancer s’était propagé plus loin dans le cerveau et qu’elle devait commencer la radiothérapie dès que possible.

Son mari, Stenny, est maintenant son seul soignant et elle a déclaré que leur monde s’était «effondré» à la suite du diagnostic.

Le Dr Umrawsingh a lancé une collecte de fonds via GoFundMe pour lui permettre d’accéder à des traitements en dehors du NHS et à l’étranger, récoltant plus de 40 000 £ en trois jours.

Elle a maintenant collecté plus de 50 000 £, ce qui, selon elle, signifie qu’elle disposera des fonds nécessaires pour le traitement de l’année prochaine.

Le médecin A&E a déclaré que sans les dons, les prochaines étapes de son voyage « ne seraient pas possibles ».

“Je vis d’un scanner à l’autre par blocs de trois mois”, a expliqué le Dr Umrawsingh.

«Je ne peux pas décrire les émotions et la douleur que Stenny et moi avons dû endurer. Le cancer enlève tellement de choses, cependant, nous continuerons à nous accrocher au positif.

“La vie elle-même est la plus grande bénédiction que nous connaissions et nous continuerons à faire en sorte que chaque instant compte et continue à sourire et à vivre”.

Le Dr Umrawsingh a déclaré qu’elle avait été « submergée et humiliée par le soutien. Je suis très reconnaissante aux infirmières de l’hôpital Wrexham Maelor pour toute leur aide en partageant la collecte de fonds ».

Le médecin A&E n’a pas laissé son diagnostic la retenir. L’année dernière, elle a aidé à lancer une campagne appelant le gouvernement gallois à fournir un meilleur soutien aux personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique au Pays de Galles.

La pétition, qui a recueilli plus de 14 000 signatures, demande à chaque personne atteinte d’un cancer du sein métastatique (CMB) au Pays de Galles d’avoir accès à une infirmière clinicienne spécialisée dans le cancer du sein secondaire. Actuellement, il n’y a qu’une seule infirmière clinicienne spécialisée pour ce type de cancer au Pays de Galles.

«Je crois fermement à la nécessité pour les patients de se défendre eux-mêmes et je crois à la défense des personnes qui ne sont pas signalées aux bons services dont elles ont besoin. Il existe un grand écart dans les soins et les ressources disponibles pour les personnes en phase terminale dans les pays décentralisés », a déclaré le Dr Umrawsingh.

Le Dr Umrawsingh prévoit d’utiliser les fonds pour payer les factures médicales et de faire un don à METUP UK, le seul organisme de bienfaisance au Royaume-Uni qui défend les patientes atteintes d’un cancer du sein au stade 4, ainsi qu’à l’unité Shooting Star de l’hôpital Wrexham Maelor où elle a reçu traitement et travaille comme médecin.

Le Dr Nick Lyons, directeur médical exécutif du Betsi Cadwaladr University Health Board, a déclaré: «Nous ne sommes pas en mesure de commenter des cas individuels.

«Ces demandes sont examinées par un groupe d’experts dans le cadre du processus de demande de financement individuel pour les patients (IPFR) de tout le pays de Galles.

« Parce que chaque patient est différent, chaque cas doit être évalué individuellement. Lorsqu’un IPFR est refusé, cela peut être pour un certain nombre de considérations, y compris des raisons cliniques et le panel examine attentivement la situation clinique et les preuves disponibles.

Un porte-parole de Novaris a déclaré : « Chez Novartis, notre priorité est de fournir un accès équitable à un traitement innovant au plus grand nombre possible de patientes atteintes d’un cancer du sein. Nous sommes heureux d’avoir travaillé avec le NICE, le NHS et nos partenaires dans les communautés cliniques et de patients pour parvenir à une recommandation positive du NICE pour la thérapie ciblée alpelisib.

“Malheureusement, il existe des cas où un patient souffre d’une maladie ou d’un état grave ou potentiellement mortel pour lequel toutes les options de traitement actuellement disponibles ont été épuisées et l’inscription à un essai clinique n’est pas une option. Les « programmes d’accès géré » (MAP) de Novartis désignent les mécanismes permettant d’accéder à n’importe quel produit de Novartis en dehors des essais cliniques et avant l’approbation réglementaire. En tant qu’entreprise opérant à l’échelle mondiale, nous avons une procédure d’examen de l’adéquation des patients à de tels programmes.

«Au niveau local, nous devons respecter toutes les lois et exigences du Royaume-Uni et donc suivre les exigences fixées par les autorités sanitaires. À cet égard, il est important que nous respections les considérations des politiques et des conseils de mise en service des soins de santé au Royaume-Uni, tels que la politique publiée par le NHS sur les programmes de médicaments gratuits et le financement du traitement en dehors de la politique de mise en service clinique ou des directives mandatées du NICE. En outre, Novartis suit les critères des demandes de financement individuelles conformément au financement du traitement en dehors de la politique de mise en service clinique ou des directives mandatées du NICE.

Vous pouvez faire un don à la collecte de fonds ici.