Long COVID a pris mon travail, ma santé et mon temps de qualité avec mes enfants. Il est difficile de ne pas être envahi par la dépression et le chagrin, alors que je regarde ma vie défiler devant moi, tandis que le temps passe pour les autres.
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La commission sénatoriale de la santé, de l’éducation, du travail et des pensions a entendu des personnes confrontées aux défis de la longue COVID,
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Ma vie a changé le 17 mars 2021. Je me suis couchée complètement ignorante de l’impact que la COVID-19 pourrait avoir sur moi, en tant que personne en bonne santé, et je me suis réveillée avec le début d’une maladie chronique qui a profondément modifié ma vie.
Ce jour-là, j’ai été testé positif au COVID-19 et j’ai ressenti une forte fièvre, des douleurs corporelles intenses, de la fatigue et des maux de tête. Malgré un malaise, j’ai réussi à prendre soin de moi à la maison et j’ai commencé à me sentir mieux après environ deux semaines, impatiente de reprendre ma routine normale. Il ne m’est jamais venu à l’esprit que je ne pourrais pas rebondir.
J’ai eu du mal à concilier ce qui était autrefois une routine – prendre soin de mes trois enfants et mes responsabilités professionnelles – et de nouveaux défis, notamment une fatigue extrême, des douleurs chroniques et des problèmes neurologiques. Alors que les jours se transformaient en semaines et les semaines en mois, mes symptômes persistaient.
Cela fait trois ans et je continue de me réveiller fatiguée, nauséeuse et étourdie, planifiant immédiatement quand je pourrai me recoucher. Mon brouillard cérébral donne l’impression d’avoir des toiles d’araignées dans la tête.
Avant longtemps COVID, j’étais actif et en bonne santé. J’étais motivé et ambitieux. J’ai fait des études universitaires, obtenu un MBA du soir et poursuivi une carrière dans les ressources humaines. J’ai adoré mon travail en tant que directeur des ressources humaines dans un collège communautaire local.
J’avais l’impression d’avoir « réussi » jusqu’à ce que l’apparition d’une longue COVID crée un changement sismique dans ma vie, créant un fossé clair entre l’avant Rachel et l’après Rachel.
Le COVID, la grippe et le VRS sont toujours là. La « tripledémie » ne se soucie pas du fait que nous ne soyons plus malades.
Long COVID a pris mon travail, ma santé et mon temps avec les enfants
Malgré mes efforts pour retourner au travail, j’ai finalement perdu mon emploi. Je ne pouvais travailler qu’environ une heure avant que mes maux de tête ne deviennent débilitants. J’ai commencé par utiliser des congés de maladie, puis je suis passé à l’invalidité de courte durée et je suis finalement passé à l’invalidité de longue durée. À ce moment-là, en raison de mon rôle dans les ressources humaines, je savais que j’allais perdre mon poste.
J’avais l’habitude d’avoir les mêmes réunions avec les employés. Pour cette raison, j’étais conscient de la prochaine étape et du fait qu’elle était complètement hors de mon contrôle. La perte de mon emploi a été dévastatrice et j’ai eu du mal à accepter que je n’aie plus de carrière.
Ma famille et moi nous sommes adaptés à ma maladie, en planifiant des activités en fonction de mon niveau d’énergie. Dans les bons jours, j’ai quelques heures d’énergie, mais des événements comme les anniversaires ou les vacances nécessitent une planification minutieuse. Parfois, j’ai besoin de récupérer pendant des jours.
Il était normal pour moi d’aller aux assemblées scolaires ou d’emmener mes enfants à leurs activités scolaires après une journée complète de travail, mais maintenant je dois prévoir de me reposer autant que possible pour pouvoir encourager mes enfants. Avant, je m’entraînais tous les jours, mais maintenant j’ai besoin d’oxygène pour reprendre mon souffle après une longue conversation.
Les courses quotidiennes comme aller à l’épicerie sont un défi ; cela peut ressembler à une surcharge sensorielle. Il y a eu des moments où je me sentais trop étourdie pour finir mes courses et mes enfants devaient m’aider à retourner à la voiture.
Nous avions l’habitude de faire des excursions d’une journée pour faire de la randonnée en montagne ou aller à la plage. J’avais l’habitude de préparer le dîner et de me coucher et de prendre le bain avec mes enfants, mais je dors pendant la plupart des soirs.
Long COVID a pris mon travail, ma santé et mon temps de qualité avec les enfants.
Chaque jour, je lutte contre un profond sentiment de perte – d’identité, de but, de confiance et de vitalité qui me définissaient autrefois. Les rencontres avec des visages familiers dans ma petite ville me rappellent mon ancienne vie. Il est difficile de ne pas être rempli de dépression et de chagrin, alors que je regarde ma vie défiler devant moi tandis que le temps passe pour les autres.
Bernie Sanders: Les États-Unis tournent le dos au long COVID. Nous en paierons le prix si nous n’agissons pas.
Les millions de personnes souffrant d’une longue période de COVID ne peuvent pas être laissées pour compte
J’ai entendu des gens dire que le COVID n’était qu’un rhume. Ce que les gens ne réalisent pas, c’est impact long COVID peut avoir sur votre cerveau, vos poumons et d’autres systèmes corporels.
J’en suis la preuve. Je n’étais pas à risque élevé de contracter la COVID et j’attendais patiemment mon tour de me faire vacciner lorsque j’ai été infecté, et nous savons maintenant que le vaccin contre la COVID peut te protéger contre une infection grave au COVID, qui peut augmenter la probabilité de développer un long COVID.
Le virus étant en constante évolution, le dernier vaccin constitue le moyen le plus efficace de renforcer votre immunité.
Croyez-moi, la COVID longue est une maladie qui peut avoir un impact significatif sur votre qualité de vie.
Il est difficile d’avoir foi lorsqu’on traverse une maladie sans remède. Les gens disent de ne pas perdre espoir, mais je ne connais pas tous les dégâts que le COVID a causés à mon corps. C’est difficile pour moi de rester positif avec autant d’inconnues.
Les millions d’entre nous qui souffrent attendent avec impatience les progrès de la recherche et des thérapies. Au moins 65 millions de personnes vivent avec une longue COVID dans le monde entier, y compris 16 millions d’Américains en âge de travailler. Je veux encourager tous les scientifiques, chercheurs, dirigeants élus et tous ceux qui travaillent à un traitement contre la COVID longue à persévérer, car nous avons besoin de ce traitement maintenant.
En attendant, j’essaierai de tirer le meilleur parti de ma nouvelle réalité et de trouver la paix en partageant mon histoire et en sensibilisant pour, je l’espère, aider les autres.
Rachel Beale, MBA, est une longue défenseure du COVID-19 et mère de trois enfants du comté de Southampton en Virginie.
