Transplantations : un registre des dons d’organes devrait y remédier

L’Allemagne a un problème avec les dons d’organes : il y en a trop peu dans toutes les catégories importantes. Près de 8 400 personnes attendent un nouvel organe, dont la plupart, environ 6 500, pour un rein. Cependant, la Fondation allemande pour la transplantation d’organes (DCSO), qui accompagne chaque prélèvement d’organes en Allemagne, n’a enregistré qu’un total de 965 donneurs en 2023. Depuis des années, des solutions ont été recherchées non seulement pour accroître la volonté de faire un don, mais aussi pour garantir que cela soit documenté de manière contraignante.

La prochaine tentative consistera à activer le nouveau registre des donneurs d’organes ce lundi. L’objectif est d’enregistrer plus précisément qu’auparavant ceux qui sont prêts à donner un organe ou un tissu. Les citoyens peuvent documenter leur position sur le sujet via le portail www.organspende-register.de. Ce n’est pas si simple : vous devez d’abord vous authentifier à l’aide de la fonction eID de votre carte d’identité. Les premiers intéressés vont certainement sortir d’ici. Vous pourrez réessayer à partir de juillet et utiliser ensuite votre carte d’identité de santé délivrée par les caisses d’assurance maladie légales pour vous authentifier. Toutefois, les assurés privés ne seraient pas accessibles de cette manière.

Cependant, il y a eu des retards dans la préparation de cette collecte de données depuis longtemps. La décision d’introduire le registre 2020 devait en réalité être mise en œuvre en mars 2022. À l’été 2022, le ministère de la Santé avait évoqué des problèmes de sécurité informatique et la complexité de la tâche comme causes du retard.

Jusqu’à présent, la « solution de consentement étendu » est valable en Allemagne, et elle le reste pour le registre. Pour le prélèvement d’organes après la mort cérébrale d’une personne, le consentement actif de la personne concernée de son vivant, d’un proche parent ou d’un représentant est requis.

Du point de vue des médecins de diverses disciplines, le nouveau registre n’aide pas davantage de personnes à décider de donner leurs organes. Ces objectifs ne pourraient être atteints qu’avec un travail d’information et d’éducation accru. C’est l’un des points clés de la loi qui était également nécessaire à l’établissement du registre – les bureaux d’enregistrement des résidents et les médecins généralistes devraient le faire. Cependant, les deux ne semblent guère pratiques : les bureaux ont déjà assez de travail, les candidats sont heureux lorsqu’ils ont pris l’un des rares rendez-vous et peuvent emporter un nouveau document chez eux. Les médecins de famille, en revanche, sont surchargés de tâches et disposent de si peu de temps pour s’occuper individuellement de leurs patients qu’il est peu probable qu’une discussion sur le don d’organes soit la norme lors des consultations.

Concernant les expériences de registres dans d’autres pays européens (par exemple aux Pays-Bas, au Danemark, en Grande-Bretagne ou en Suisse), Thomas Schmitz-Rixen de la Société allemande de chirurgie a expliqué : “Nous avons besoin pour cela de campagnes éducatives à l’échelle nationale et multilingues.” Cependant, l’organisation préfère une combinaison de solution d’explication et d’objection car la solution de consentement n’a pas abouti. Si une objection est résolue, toutes les personnes sont automatiquement considérées comme prêtes à donner leurs organes – à moins qu’elles ne s’y opposent. Ce n’est qu’avec une telle réglementation qu’un registre aurait un sens, explique Dirk Stippel, chef du service de transplantation à l’hôpital universitaire de Cologne : “Avec une solution de consentement, un tel registre constitue davantage un obstacle bureaucratique.”

De nouveaux retards dans l’utilisation du registre semblent inévitables : toutes les cliniques de prélèvement ne sont pas connectées au départ et il est recommandé de continuer à avoir sur soi sa carte de donneur d’organes pour le moment.

L’un des avantages du registre pourrait être que si les proches ne trouvent pas de carte de donneur d’organes, ils peuvent avoir une certitude quant aux souhaits du défunt. «Dans la pratique, le manque de connaissances sur la décision de donner un organe est un fardeau pour les proches», explique Felix Braun, responsable des transplantations à l’hôpital universitaire du Schleswig-Holstein.

Un espoir quelque peu tiède concernant le nouveau registre est que son lancement pourrait être une raison pour que de nombreuses personnes commencent à réfléchir à cette question. Cette attente pourrait être trompeuse : cela est suggéré par la différence connue entre la proportion de ceux qui sont en principe prêts à faire un don et la proportion nettement plus faible de ceux qui l’ont documenté sur une carte de donneur et l’ont également sur eux.

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