Après avoir obtenu un faux négatif en Ontario, Louis Themeles a passé un test aux États-Unis. Cela montrait qu’il souffrait de la maladie de Lyme chronique.
Pour de nombreux Canadiens, la maladie de Lyme n’est pas une préoccupation prioritaire. Si vous vous promenez dans une grande étendue d’herbe ou si vous campez avec votre famille, une petite sonnette d’alarme peut se déclencher pour vous rappeler de rechercher des tiques susceptibles d’être porteuses de la maladie de Lyme.
Pour Louis Themeles, une morsure de tique ne semblait pas être une grande préoccupation.
Louis et sa femme Rachel sont originaires de Hamilton, en Ontario. où il travaille comme enseignant et elle est administratrice de bureau chez Hamilton Health Sciences. Ils ont deux jeunes garçons en bonne santé et actifs et forment à tous égards une famille canadienne aimante et typique.
Il y a dix ans, le frère de Louis a remarqué une tique sur son dos. Selon Louis, il était probablement là depuis quelques semaines et a été retiré dès qu’ils en ont pris connaissance.
“[Lyme disease] n’était pas au premier plan de mon esprit ou de l’esprit de quiconque », a-t-il déclaré. “Ce n’était pas dans l’esprit, disons, de quelqu’un entre le milieu et le début de la vingtaine.”
La maladie de Lyme se transmet par la piqûre d’une tique à pattes noires infectée. Selon Site Web du gouvernement du Canadales symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre.
Après la première morsure de tique, il a eu des problèmes de santé intermittents qui ont intrigué les médecins.
“Ils ne pouvaient pas comprendre. Cela a duré environ un an et demi, puis nous avons fait des analyses de sang et tous les tests, mais ils ont dit:” Nous ne savons pas ce que c’est “”, se souvient Louis.
La conclusion finale était qu’il avait un virus qui l’avait traversé et c’était ce qu’il restait.
Le tournant pour la famille Themeles est survenu le 30 juin 2020 lorsque Louis et son fils se promenaient.
“Je suis juste devenu désorienté … j’avais l’impression que j’allais tomber et je suis devenu un peu agité, désorienté, et finalement j’ai ressenti comme une sensation de balayage”, a-t-il déclaré.
En raison du temps chaud à l’époque, l’épisode de Louis a été attribué à un peu de surexposition à la chaleur. Mais le lendemain, il s’est réveillé avec une sensibilité à la lumière, une faible mobilité, des sueurs et des nausées.
« Tout le monde pensait que c’était peut-être un épuisement dû à la chaleur et ce n’était pas le cas. Les choses se sont en quelque sorte progressivement aggravées à partir de là.
Louis a d’abord été testé négatif pour la maladie de Lyme lorsqu’il a passé un test canadien. Cela a amené les médecins à croire qu’il avait une maladie génétique comme la SLA ou la SEP. Louis dit qu’à mesure que la maladie progresse, elle présente des symptômes associés à diverses maladies génétiques.
Ce n’est qu’après avoir passé un test aux États-Unis qu’il a obtenu un résultat positif précis. Le test a également montré que Louis avait été testé positif à la maladie de Lyme chronique, ce qui signifie que la maladie était dans son système depuis longtemps.
L’expérience de la famille Themeles n’est pas unique. Les faux négatifs dans les tests de dépistage de la maladie de Lyme sont au cœur du problème, selon Janet Sperling, présidente de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme.
Elle dit que lorsqu’une personne est testée pour la maladie de Lyme, elle recherche une réponse anticorps dans le sang. Cela fonctionne pour certains mais pour d’autres, cela peut produire un faux négatif.
Louis dit que c’est un test de 25 ans qui ne tient compte que des souches spécifiques d’il y a 25 à 30 ans.
Sperling a reflété cela en disant que le Canada a adopté une interprétation très conservatrice des tests et du diagnostic de la maladie de Lyme. Bien qu’elle reconnaisse que dans l’ensemble, le système de santé canadien est excellent, « nous avons raté la balle en ce qui concerne la maladie de Lyme ».
« Nous ne parlons pas de ces cas vraiment compliqués qui ont été manqués. Et nous savons qu’il y en a beaucoup, parce que nos tests étaient si conservateurs, que beaucoup de gens iraient aux États-Unis et obtiendraient ce résultat de test positif », a déclaré Sperling.
La famille Themeles a maintenant déménagé à Vancouver afin d’obtenir un traitement à Yaletown Integrative Medicine.
Louis prend actuellement trois antibiotiques oraux et un modulateur auto-immun. Le jour où Louis a parlé à Glacier Media, il avait également subi un traitement antibiotique par voie intraveineuse en raison de l’étendue et de la chronique de la maladie. Son traitement durera six mois en attendant les résultats pronostiques.
Bien que Louis reçoive le traitement dont il a besoin, les coûts financiers liés au déménagement et au traitement n’ont pas été faciles pour la famille.
Selon une page GoFundMe créée par sa femme, les frais encourus proviennent de :
- Administration intraveineuse de routine d’antibiotiques IV (100 % non couverts)
- Frais de médicaments antibiotiques (40 % non couverts)
- Médicament immunomudaltor (100 % non couvert)
- Transport/vols (100 % non couverts)
- Déplacement de logement (100 % non couvert)
Bien que l’Ontario soit un point chaud pour la maladie de Lyme, aucune option de traitement n’y était disponible, forçant la famille à déménager.
Sperling dit qu’il y a une “super grande préoccupation” en ce moment concernant la résistance aux antibiotiques.
“Les médecins répugnent à donner des antibiotiques à plus long terme [Lyme disease]”, a-t-elle dit, ajoutant que si le traitement était autre chose que des antibiotiques, ” je soupçonne que vous recevriez beaucoup plus de traitement. “
Rachel dit que le cas de son mari place les tests canadiens et le traitement de la maladie de Lyme au premier plan, ce qui, selon elle, peut faire passer les patients entre les mailles du système. Louis dit qu’il est incrédule que quelqu’un ait à vivre quelque chose comme ça.
“À moins que vous ne le viviez, ce n’est pas vraiment au premier plan de votre esprit”, a déclaré Rachel.
Elle a noté que lorsque la pandémie de COVID-19 a commencé et que les tests sont devenus une partie normale du mode de vie canadien, des ajustements ont été apportés pour améliorer les résultats.
“Regardez à quel point nous avons adapté les vaccins, testé les faux négatifs, les faux positifs au cours des deux dernières années, mais pourtant nous ne pouvons pas faire cela pour la maladie de Lyme en 25 ans”, a déclaré Louis.
Rachel et Louis voient tous deux la nécessité d’un immense changement dans les soins de santé au Canada. Louis dit que les solutions peuvent provenir d’un financement accru des naturopathes ainsi que d’une refonte de la formation des médecins sur les signes de la maladie de Lyme.
« Je pense que le climat sanitaire mondial actuel au Canada a évolué et changé et nous devons donc changer avec lui. Nous ne pouvons résister à ce changement. Et nous devons mettre à jour nos pratiques médicales pour être conformes aux normes et à la réputation que nous avons dans le monde », a-t-il déclaré.
Toute personne souhaitant soutenir la famille Themeles peut visiter leur Page GoFundMe.
