Soutien social lié à une meilleure qualité de vie chez les patients atteints de lupus

Une qualité de vie liée à la santé (HRQoL) inférieure a été signalée chez les patients atteints de lupus érythémateux disséminé (LES) qui ressentaient des sentiments de désespoir ou d’impuissance, ainsi que chez ceux qui avaient des charges parentales. Cependant, selon une étude publiée dans BMC Rhumatologie.¹

“De nombreuses études dans les pays à revenu élevé se sont concentrées sur leur HRQoL”, a écrit Akira Shibanuma, PhD, Département de santé communautaire et mondiale, École supérieure de médecine, Université de Tokyo, Bunkyo-ku, Tokyo, Japon, et ses collègues. “Cependant, les preuves de la sensibilisation au LED et à la QVLS dans les pays à revenu faible et intermédiaire font défaut. Par conséquent, cette étude visait à identifier les déterminants de la qualité de vie des patients atteints de LED au Vietnam, un pays à revenu intermédiaire inférieur.

Les enquêteurs ont souligné que les patients atteints de LED présentent souvent des symptômes invisibles, tels que la douleur et la fatigue, en plus de symptômes physiques et mentaux, tels que la dépression, la perte de cheveux et la fièvre. Bien que ces symptômes ne soient normalement pas associés à des taux de mortalité élevés, ils ont un impact significatif sur la vie des patients. L’incertitude des traitements peut entraîner de l’anxiété, des symptômes visibles peuvent entraîner une baisse de l’estime de soi et des symptômes invisibles peuvent créer des malentendus et un manque de soutien de la part de la famille et des amis.² Par conséquent, le soutien et la compréhension sont extrêmement cruciaux pour cette population de patients.

L’étude transversale a été réalisée à l’Hôpital national de dermatologie et de vénéréologie, au Vietnam, en 2019 à l’aide d’un questionnaire structuré. L’enquête comprenait l’échelle multidimensionnelle du soutien social perçu, l’adaptation mentale au LED, l’échelle de satisfaction à l’égard de la vie et les résumés des composantes physiques et mentales du formulaire court-36 (SF-36). D’autres informations, telles que l’âge, le sexe, l’état matrimonial, la profession, le nombre d’enfants, l’éducation, le revenu et les habitudes de consommation d’alcool et de tabac ont également été recueillies. Les déterminants de la QVLS ont été identifiés par régression linéaire multiple.

Au total, 134 patients adultes atteints de LED ont répondu à l’enquête. La plupart des participants étaient des femmes (94 %, n = 126), l’âge moyen était de 37,9 ans et la plupart (77,6 %, n = 104) étaient mariés.

Les patients plus âgés étaient plus à risque de présenter un score sommaire de la composante mentale inférieur (B = -0,45, intervalle de confiance à 95 % [CI] -.73, -.17). Les patients avec plus d’enfants avaient tendance à avoir un score sommaire de la composante physique plus faible (B = -5,14, IC à 95 % -9,27, -1,00).

Les patients atteints de LED qui se sentaient plus désespérés ou impuissants étaient plus susceptibles d’avoir des scores inférieurs aux résumés des composants physiques et mentaux (B = -1,85, IC à 95 % -2,80, -0,90 ; B = -1,69, IC à 95 % -2,57 , -.81). Un score sommaire de la composante mentale plus faible a également été observé chez les patients plus anxieux (B = -1,04, IC à 95 % -1,77, -0,32).

À l’inverse, les patients qui ont déclaré être plus satisfaits de leur vie étaient plus susceptibles d’avoir des scores récapitulatifs des composants physiques et mentaux plus élevés (B = 1,07, IC à 95 % 0,50, 1,64 ; B = 1,08, IC à 95 % 0,55, 1,61).

Les enquêteurs ont noté que les résultats pourraient ne pas être généralisables à l’ensemble de la population de patients atteints de LES au Vietnam, car ils ont été menés en milieu hospitalier. De plus, un biais de désirabilité aurait pu potentiellement altérer les résultats de l’enquête auto-administrée. Comme les chercheurs ont exclu les patients atteints de troubles mentaux, les résultats peuvent ne pas refléter cette population de patients. Enfin, l’activité de la maladie, les comorbidités, la durée de la maladie et la gravité de la maladie n’ont pas été analysées.

“Un soutien continu peut améliorer la qualité de vie des patients atteints de LED, comme un support d’information pour améliorer les compétences d’autogestion des patients atteints de LED et un soutien familial pour atténuer le sentiment d’impuissance ou de désespoir”, ont conclu les chercheurs. “Lorsque les ressources sont limitées, les groupes d’entraide peuvent offrir aux patients atteints de LED un espace sûr pour partager leur anxiété et leurs expériences.”

Les références

1. ^{Mizukami A, Trinh MT, Hoang TP, Shibanuma A, Ong KIC, Jimba M. Déterminants de la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de lupus érythémateux disséminé à Hanoï, Vietnam. BMC Rhumatol. 2023;7(1):16. Publié le 22 juin 2023. doi:10.1186/s41927-023-00339-6}
2. ^{Gallop K, Nixon A, Swinburn P, Sterling KL, Naegeli AN, Silk ME. Développement d’un modèle conceptuel de la qualité de vie liée à la santé pour le lupus érythémateux disséminé du point de vue du patient. Lupus. 2012 août;21(9):934–43. [Epub 2012 Mar 20]. PMID : 22433917.}