Soins palliatifs pédiatriques, le Giro d’Italia revient pour donner la parole au CPP

Demain, samedi 4 mai, à 16 heures à Rome, sur le Ponte delle Musica, sera présentée la troisième édition du Giro d’Italia des soins palliatifs pédiatriques. L’événement, parrainé par la municipalité de Rome, verra la participation d’Alessandra Locatelli, ministre des Handicapés, et d’Alessandro Onorato, conseiller pour le sport, le tourisme, la mode et les grands événements de la capitale Rome, et aura comme témoignage exceptionnel l’ancien champion. de l’équipe nationale italienne de rugby Andrea Lo Cicero. Après le grand succès des deux premières éditions – qui ont vu la présence d’environ 35 mille participants, avec plus de 100 événements dans 17 régions italiennes et la participation de plus de 200 associations – 2024 s’annonce encore plus mouvementée. L’objectif de la troisième édition est de favoriser le développement des réseaux de soins palliatifs pédiatriques (CPP) en impliquant la société civile et en sensibilisant les professionnels et les institutions sanitaires et sociaux afin de les rendre opérationnels dans toutes les Régions.

“Cette initiative – déclare Onorato – est très noble et je suis heureux d’y participer. En Italie, il y a 30 mille mineurs qui ont besoin de soins palliatifs pédiatriques et il est nécessaire de sensibiliser les gens à ce sujet. Et il n’y a pas de meilleure façon de le faire. à travers le sport, un véhicule idéal pour diffuser de saines habitudes de vie et encourager les gens à prendre soin d’eux-mêmes. Santé et activité sportive vont de pair. Félicitations également pour l’idée de combiner un message aussi important avec une balade dans ce cadre évocateur. ” .

Le Réseau CPP – rapporte une note – est un modèle organisationnel prévu par la loi 38/2010 qui définit des acteurs et des services pour garantir la meilleure qualité de vie possible au mineur atteint d’une pathologie incurable à haute complexité de soins et à sa famille. “Il existe de nombreux besoins auxquels il est nécessaire de donner des réponses correctes et adéquates. Personne seul ne peut les satisfaire tous – souligne Silvia Lefebvre d’Ovidio, présidente de la Fondation Maruzza – C’est pourquoi il est important de travailler ensemble, en encourageant le création et développement de réseaux. La disponibilité de l’accès aux services CPP en Italie est plus hétérogène que jamais, avec des domaines dans lesquels l’organisation est absente ou totalement absente, provoquant un sentiment de confusion et d’abandon qui empêche les jeunes patients d’aller à l’école ou de faire du sport. et partager des moments de socialité, des expériences qui sont un stimulant important et nécessaire pour la croissance et la discussion, et qui donnent un sens à la vie”.

L’étude PalliPed, récemment publiée dans le “Italian Journal of Pediatrics” – lit-on dans la note – offre un aperçu de l’état de l’art des services spécialisés en CPP en Italie, en se concentrant sur les structures et les ressources des 19 centres cartographiés en 12 régions et 2 provinces autonomes. Cependant, 7 Régions ont déclaré ne pas disposer de centres ou de structures dédiés aux services spécialisés du CPP. En ce qui concerne les ressources utilisées dans les centres, l’enquête révèle que le personnel n’est pas suffisant pour répondre à la demande : en effet, il y a 115 infirmières, 55 médecins, 31 travailleurs sociaux, 27 psychologues et 13 physiothérapeutes travaillant au CPP. De plus, certains ne s’y consacrent pas à plein temps et ne sont souvent disponibles qu’en cas de besoin ou sur une base volontaire. Par ailleurs, il ressort que 77 % des infirmières n’ont pas de formation spécifique et que seulement 54 % des médecins et 30 % des psychologues ont obtenu une maîtrise en RPC.

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“Disposer de données mises à jour relatives à l’état de l’art du CPP en Italie, au fonctionnement des services/structures dédiés, aux ressources disponibles ainsi qu’au nombre et au type de patients suivis est fondamental et obligatoire afin de proposer et d’organiser des actions d’amélioration/ interventions – dit Franca Benini, directrice du Centre régional de thérapie de la douleur et de soins palliatifs pédiatriques de Vénétie, Département de Santé de la Femme et de l’Enfant d’Aou – des interventions qui peuvent conduire à un changement dans la vie et à une assistance réelle et rentable pour les patients et leurs familles”.

C’est précisément dans cette optique que la Fondation Maruzza – rapporte la note – a entamé une deuxième phase du projet PalliPed, une phase qui vise à suivre en temps réel l’évolution organisationnelle des Réseaux/Services CPP dans les différentes régions italiennes et leur capacité apporter des réponses appropriées à la multitude de besoins que suscite la maladie incurable dans le domaine pédiatrique. Les données de cette enquête seront disponibles au cours du premier semestre de l’année en cours.

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Le Tour d’Italie des soins palliatifs pédiatriques aura lieu du 11 mai au 16 juin dans toute la péninsule (avec des événements sportifs, scientifiques, institutionnels, culturels et récréatifs pour donner la parole aux PPC). Cette année, le thème de l’initiative est « Chacun pour son propre nœud, ensemble nous sommes un réseau ». En effet, les « nœuds » nécessaires pour construire le réseau de soins capables de fournir des réponses efficaces aux besoins des enfants incurables et de leurs familles seront explorés.

Les soins palliatifs pédiatriques sont une approche de soins capable de garantir aux mineurs atteints de maladies incurables et à leurs familles la meilleure qualité de vie possible, grâce au travail de professionnels spécialisés qui prennent soin des enfants, de préférence à domicile, en accompagnant les familles dans toutes les phases de la maladie. , soulageant les souffrances physiques, psychologiques, émotionnelles et spirituelles. Et ce n’est pas tout : ces traitements traitent une grande variété de pathologies, dont beaucoup sont rares ou sans diagnostic, dont la spécificité détermine le type de projet de soins pour chaque patient et pour l’ensemble de sa cellule familiale.