“Si ça ne s’améliore pas rapidement, je n’en ai plus besoin”

Anne Vroegindeweij (40 ans) a eu le corona. Cela va disparaître, pensa-t-elle, mais elle commença à recevoir de plus en plus de plaintes étranges. Il s’est avéré que c’était un long covid, et deux ans plus tard, elle est toujours en plein milieu. Pour attirer l’attention et la compréhension sur la maladie, elle a écrit un livre à ce sujet.

En forme, toute la couronne

Anne : « Je passe la plupart de mes journées dans une pièce sombre. Je porte des lunettes spéciales pour la lumière sur un écran. Je ne sors pas beaucoup dehors, juste pour sortir le chat et parfois à quelques centaines de mètres à proximité, ou pour des rendez-vous chez le médecin. Cela semble désespéré, mais voilà à quoi ressemble ma vie en ce moment. J’ai longtemps covid. J’ai trouvé que la pandémie était une période difficile, avec le travail à domicile, la tension dans la société et le minimum de vie sociale qui nous restait. Mais j’étais en bonne santé et j’avais un bon travail de rédactrice et de directrice de campagne dans une ONG de défense des droits des femmes. Je n’avais pas peur, mais j’étais conscient de la gravité de la situation et je savais que ce n’était pas la grippe. Parce que je ne voulais pas que mes parents contractent le virus, j’ai fait tout ce que je pouvais pour ne pas le propager. J’ai été vacciné deux fois et je portais des masques, mais je ne m’inquiétais pas trop pour moi. Après tout, j’étais en forme et en bonne santé et je me sentais relativement en sécurité. Jusqu’à ce que je contracte le corona en novembre 2021. La pandémie est terminée pour la plupart des gens, mais pas pour moi.

Un peu trop optimiste

Je n’en étais même pas très malade. Oui, j’avais mal à la tête et un peu de fièvre. Lorsque j’ai été testé, il s’est avéré qu’il s’agissait du corona et j’ai dû être mis en quarantaine pendant sept jours. C’est ce que j’ai trouvé le plus ennuyeux. Alors, quand j’ai été autorisé à sortir à nouveau, j’avais littéralement hâte d’arriver à la porte d’entrée. J’y étais encore ! Malheureusement, c’était un peu trop optimiste. J’ai pu refaire beaucoup de choses après le corona, mais certainement pas tout. Pendant cette période, je me suis entraîné pour un semi-marathon trois fois par semaine et cela s’est bien passé. J’avais l’impression que la pandémie était presque terminée, j’avais confiance dans la période qui allait arriver. J’étais dans un bon rythme et j’avais envie de retourner au travail. Pourtant, j’ai remarqué que quelque chose avait changé. Quand je suis allé dîner chez des amis et que j’ai bu un verre de vin, j’ai remarqué que je ne pouvais plus du tout tolérer l’alcool.

J’ai soudainement eu un violent mal de tête et je suis devenu si fatigué que j’ai eu envie de m’allonger, la tête sur la table. Pas pour moi, je ne me connaissais pas ainsi. Plusieurs fois, j’ai dû demander à des amis une tasse de café et du paracétamol, puis rentrer chez moi. Je me couchais et parfois je ne me réveillais que treize heures plus tard. J’ai travaillé dur pendant cette période. Nous terminions l’année et j’étais occupé, je pensais que c’était pour ça. Lorsque j’étais assis derrière un écran, je souffrais d’une sorte de « crampe » dans mon cerveau. Puis j’ai commencé à me sentir étourdi et nauséeux. Comme si j’avais le mal des voitures ou si j’avais des lunettes trop résistantes. Je ne supportais plus l’écran. J’ai aussi souffert de palpitations. Bizarrement, pas même lorsque je faisais un effort, mais lorsque j’étais allongé sur le canapé avec mon ex-petite amie (nous avions rompu pendant la pandémie mais étions toujours de bons amis) en train de regarder un détective. Je ne pouvais plus suivre l’intrigue et j’avais l’impression que mon cœur voulait sortir de mon corps.

Arrête de travailler

J’ai trouvé tout cela si étrange que j’ai décidé d’aller chez le médecin. Heureusement, elle était très alerte. Elle a écouté mes poumons, n’a rien entendu d’anormal puis m’a dit assez vite : “Je pense que tu as un long Covid.” Peu de temps après, j’étais chez un physio pour un autre contrôle. Je devais courir sur un tapis roulant et le niveau d’oxygène dans mon sang était surveillé. Le kiné a pu confirmer ce que le médecin généraliste avait déjà dit : c’était probablement un Covid long. Je n’avais plus le droit de courir, je n’avais plus le droit de monter les escaliers et j’ai même dû arrêter de travailler. J’ai été pris au dépourvu et j’ai essayé de « négocier ». Ne pourrais-je pas travailler un peu moins ? Ou courir un peu moins ? Je ne pourrais pas paralyser toute ma vie, n’est-ce pas ? Elle a répondu : « C’est à vous de décider, mais cela ne vous aidera pas à vous rétablir. » Elle a également déclaré que la plupart des patients se sont rétablis en trois mois environ. Environ trois mois ? Je n’en croyais pas mes oreilles ! Est-ce que cela a pris si longtemps ?

Même si j’ai pensé pendant un moment que les choses n’iraient pas si bien pour moi et que je serais de nouveau opérationnel d’ici quelques semaines, rien ne pourrait être plus éloigné de la vérité. A partir de ce moment, je me suis complètement effondré. Par la suite, il s’est avéré que j’ai réussi à continuer à me nourrir d’adrénaline, mais en réalité, cela n’a fait que m’épuiser davantage. Mon énergie est complètement partie. À cause du virus, je souffre de PEM (malaise post-effort), c’est-à-dire d’intolérance à l’exercice, dans laquelle le repos n’aide pas et qui dure parfois des jours ou des semaines. Seul un effort physique ou mental mineur peut aggraver à nouveau les symptômes. Donc, fondamentalement, je ne peux rien faire pour me soulager ou me sentir mieux. Ces symptômes sont les mêmes que ceux de la maladie EM/SFC.

Se battre pour comprendre

Ce qui est difficile avec le long covid, c’est qu’on en sait peu. Peu de recherches ont été menées à ce sujet et peu de gens savent exactement de quoi il s’agit. J’ai l’impression que j’ai dû beaucoup lutter pour expliquer que j’étais vraiment en mauvaise posture. Les gens rejettent souvent mes plaintes en disant « tout doit être dans sa tête » ou essaient de donner de bons conseils tels que « peut-être que la méthode Wim Hof ​​​​aidera contre la fatigue ? Ou : « un camp bouddhiste pourrait être quelque chose pour vous, où vous apprendrez à mieux vous ancrer. » Au début, je pensais que c’était bien que les gens essaient de réfléchir avec moi, mais maintenant, cela me donne surtout le sentiment de ne pas être pris au sérieux. Je ne pense pas que ma famille et la plupart de mes amis réalisent à quel point je suis gravement malade. Apparemment, c’est difficile à imaginer. Ils en sont maintenant au point où ils me rendent visite régulièrement et essaient de m’aider. La seule personne qui m’a vraiment fait du bien pendant tout ce temps est mon ex-petite amie. Nous avons donc rompu pendant la pandémie, mais elle a vu de première main comment j’allais. Elle vient toujours chez moi au moins une fois par semaine et fait des choses dans la maison pour moi. Elle est mon soutien mental et mon oxygène social, car je ne vois pratiquement personne d’autre. Il me faut trop d’énergie pour parler et être avec quelqu’un. Je peux faire ça avec elle. Je ne saurais pas ce que je ferais sans elle. En tout cas, il y a des moments où je pense : si ça ne s’améliore pas rapidement, je n’ai plus besoin de rien. Tout cela semble parfois si désespéré.

Un œil pour ceux qui restent

J’ai maintenant atteint le point où je me considère comme « handicapé ». J’ai demandé une carte d’assurance maladie qui me permet de me déplacer en taxi jusqu’à mes rendez-vous médicaux. J’ai également postulé pour des soins à domicile et j’ose désormais accepter l’aide des voisins pour parfois m’apporter un message. Il m’a fallu beaucoup de temps pour céder à cela. C’est comme ça et je dois apprendre à faire face à ce que j’ai. Parce que j’aimerais partager mon histoire personnelle et montrer l’impact du long covid, j’ai écrit un livre. Pour moi, ma vie actuelle ressemble à mon pire cauchemar. Je sais qu’il y a au moins 90 000 personnes rien qu’aux Pays-Bas pour qui c’est tout aussi grave et pour qui le long covid est chronique voire progressif. Il n’existe aucun traitement ni soins adaptés. Je souhaite qu’il y ait une meilleure compréhension de notre situation et que le gouvernement se mette également au travail. Des recherches doivent être effectuées et il faut examiner quelles options de traitement sont disponibles pour être améliorées. Il faut prendre soin de ceux qui sont laissés pour compte par cette pandémie. Nous méritons d’être reconnus. La pandémie du coronavirus est terminée, mais nous en subissons toujours les conséquences chaque jour.

À propos de ses expériences avec le long covid, Anne Vroegindeweij a écrit le livre De Achterblijvers, 17,50 € (Uitgeverij de Geus).

Cet article est tiré de Marie Claire janvier/février 2024.

Texte : Merel Brons | Image : Adobe Stock