2024-05-23 19:23:17
La sclérose en plaques est l’une des pathologies pour lesquelles la recherche a fait et continue de faire une différence : au cours des dernières décennies, des dizaines de médicaments ont été développés et aujourd’hui, s’ils sont traités de manière adéquate et à temps, les effets de cette maladie peuvent être ralentis. Et le handicap n’est plus une condamnation, comme c’était le cas dans le passé. Le système nerveux des personnes atteintes de sclérose en plaques est en effet affecté par l’inflammation déclenchée par le système immunitaire et perd progressivement une partie de sa fonctionnalité. Non seulement la capacité de marcher, de bouger les bras et les mains peut être réduite, mais la sclérose en plaques se caractérise également par des symptômes invisibles – faiblesse, problèmes de vision, douleur, troubles gastro-intestinaux, incontinence – qui ont un impact important sur la qualité de vie des personnes. .
Sclérose en plaques, la thérapie sous-cutanée est aussi efficace que la thérapie intraveineuse
Prise de décision partagée
C’est pourquoi, aux côtés des thérapies, il est essentiel d’appliquer le processus de décision partagé : un dialogue franc et profond entre les malades et les neurologues pour identifier le parcours thérapeutique le plus approprié et améliorer sa qualité. Une stratégie qui augmente l’observance thérapeutique, réduit les coûts de santé liés à la gestion de la maladie, éduque sur le traitement et promeut le mode de vie le plus adapté au patient, avec un impact positif sur l’évolution de la maladie et sur la qualité de vie des personnes qui vivent avec il .
“La pratique clinique nous montre que stimuler les patients à participer activement aux décisions thérapeutiques nous aide non seulement à choisir la solution la plus performante d’un point de vue clinique, mais peut également améliorer les résultats du processus thérapeutique lui-même au profit de l’autonomie et de la qualité. de la vie des patients – il explique Claudio Gasperini, directeur de neurologie et neurophysiopathologie à San Camillo -. La stratégie s’appelle Prise de décision partagée, et le terme indique une approche de la prise de décision en matière de soins de santé dans laquelle le patient et le médecin travaillent en collaboration pour développer et mettre en œuvre un parcours de traitement personnalisé.
Sclérose en plaques, de nouvelles données encourageantes sur le ralentissement de la progression et la réduction des rechutes
par Dario Rubino
Forlanini et coordinateur du Sin Group pour la sclérose en plaques
La sclérose en plaques touche 137 000 personnes en Italie, en particulier des femmes et des jeunes, étant donné que le diagnostic survient en moyenne entre 20 et 40 ans. Les symptômes peuvent être très différents d’une personne à l’autre, tout comme la vitesse à laquelle la maladie progresse. Les symptômes se présentent de manière imprévisible, entraînant des niveaux élevés d’incertitude et d’inquiétude, et leur fréquence ou intensité accrue peut constituer un signal d’alarme sur l’évolution et la progression de la maladie.
“La sclérose en plaques est un défi complexe, tout comme sa gestion – dit-il Francesco Vacca, président national de l’Association italienne de la sclérose en plaques -. Sa bonne gestion ne peut ignorer une approche multidisciplinaire qui met au centre la personne, ses besoins, ses aspirations et sa qualité de vie. La personne atteinte de sclérose en plaques doit percevoir qu’elle n’est pas seule face à la maladie et avoir la possibilité de partager non seulement des informations cliniques, mais aussi des doutes et des craintes avec son médecin. Tout cela, associé au soutien d’une association comme Aism, pourra vous aider à dépasser la maladie et à commencer à planifier votre avenir.
Sclérose en plaques, toucher la bonne cible pour protéger la matière grise
Le manifeste des synergies multiples
Dans le but de briser les tabous et de rendre le dialogue entre médecin et patient véritablement participatif, un groupe de jeunes neurologues et de personnes atteintes de sclérose en plaques ont signé « Le Manifeste des Synergies Multiples » : 10 recommandations à destination des soignants, des institutions et des citoyens. L’un des points concerne la gestion thérapeutique, définie en fonction des besoins cliniques et des caractéristiques de chaque individu, et réévaluée périodiquement en cas de changements de mode de vie. Bien qu’il n’existe en réalité aucune solution pharmacologique définitive à la sclérose en plaques, plusieurs solutions très efficaces sont désormais disponibles, dont certaines sont particulièrement faciles à gérer.
“Les preuves scientifiques et la pratique clinique confirment que le début précoce d’un traitement hautement efficace, y compris l’ofatumumab, peut avoir des résultats positifs à long terme dans le contrôle de l’activité de la maladie et la prévention du handicap – souligne Massimiliano Mirabella, directeur de l’unité de sclérose en plaques de la Fondation Polyclinique Universitaire Agostino Gemelli, ainsi que directeur du Centre de Recherche Universitaire sur la Sclérose en Plaques “Anna Paola Batocchi” -. Le profil de sécurité favorable de l’ofatumumab, combiné à sa haute efficacité clinique et à sa polyvalence offerte par l’auto-administration, en font un candidat pour devenir un traitement de premier choix pour les patients naïfs atteints de formes récurrentes de sclérose en plaques avec maladie active, capable de ralentir la progression. de la maladie et aussi pour améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec elle”.
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