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Richard Engel pleure la mort de son fils de 6 ans, Henry.
Le correspondant étranger en chef de NBC News et son épouse Mary ont annoncé la nouvelle jeudi. Engel a posté sur Twitter : “Notre fils bien-aimé Henry est décédé. Il avait les yeux bleus les plus doux, un sourire facile et un rire contagieux. Nous l’avons toujours entouré d’amour et il nous l’a rendu, et bien plus encore. Mary et Richard.”
UN page commémorative car Henry a révélé qu’il était décédé le 9 août et a inclus des détails sur sa bataille contre le syndrome de Rett.
La page expliquait qu’Henry, né le 29 septembre 2015, n’atteignait pas les étapes de développement et avait donc subi des tests, ajoutant : « Un test génétique a finalement fourni la réponse : Henry avait une mutation dans son gène MECP2. Les mutations MECP2 provoquent le syndrome de Rett, un trouble qui affecte généralement les filles après leur premier anniversaire, les privant des compétences acquises et les laissant avec des déficits cognitifs, une perte de la parole et une variété de difficultés motrices.
Notre fils bien-aimé Henry est décédé. Il avait les yeux bleus les plus doux, un sourire facile et un rire contagieux. Nous l’avons toujours entouré d’amour et il nous l’a rendu, et bien plus encore. Marie et Richard. https://t.co/M8LV8SHv6r pic.twitter.com/21Ja6TOtjH
—Richard Engel (@RichardEngel) 18 août 2022
@RichardEngel
La page continuait: «En 2018, Henry et sa famille sont venus au Duncan Neurological Research Institute du Texas Children’s Hospital. Depuis lors, la mutation d’Henry a été étudiée par le Dr Huda Zoghbi, qui a découvert que les mutations MECP2 provoquent le syndrome de Rett.
Le site Web a déclaré: «Henry a tiré le meilleur parti de chaque jour et a travaillé sans relâche dans ses nombreuses thérapies physiques et développementales. Il continue d’être une inspiration pour le Dr Zoghbi et son équipe alors qu’ils travaillent pour trouver des traitements efficaces pour le syndrome de Rett, et ils font déjà des progrès significatifs avec les propres cellules d’Henry.
En 2018, Richard a parlé d’Henry dans un “Aujourd’hui” rédaction. Il écrivait à l’époque : « Le handicap d’Henry est profond, mais aussi profondément unique, et tout ce qui est rare est précieux. Les médecins pensent que la mutation génétique exacte d’Henry est unique en son genre. Ils pensent – et je suis toujours époustouflé par cela – qu’il pourrait détenir le secret pour trouver un remède non seulement pour lui-même, mais pour de nombreux autres enfants ayant des besoins spéciaux.
Il a également partagé les défis auxquels lui et Mary ont été confrontés après le diagnostic d’Henry. “C’est encore un travail en cours. Les tensions psychologiques s’abattent sur vous comme des gouttes d’eau, s’enfouissant dans les pierres les plus dures. Je fais de la radiodiffusion pour gagner ma vie et j’ai un fils qui ne peut pas parler. J’écris des livres et j’ai un fils qui ne sait pas lire. Lors d’un reportage dans des zones de guerre, j’ai écrit une série de poèmes pour mon futur enfant, qui ne peut pas les comprendre. Est-ce de l’ironie ou des maths ou Dieu qui conspire pour trouver les endroits mêmes où nous sommes les plus sensibles et les pousser ? Mary et moi devenons plus forts, physiquement et mentalement, grâce à Henry, mais je dois dire que j’aurais aimé ne pas avoir à le faire.
Engel a partagé son amour profond pour son fils, écrivant: «Rien de tout cela ne signifie que nous n’apprécions pas notre temps avec Henry. Je ne peux pas imaginer un enfant qui est comblé de plus d’amour. Nous nous réunissons sur notre lit plusieurs fois par jour pour ce que nous appelons des “câlins”, où nous l’embrassons, le frottons, le félicitons (il adore entendre son nom et être félicité) et frisons ses cheveux épais et magnifiques entre nos doigts. ”
La famille honore la mémoire d’Henry en collectant des fonds pour la recherche sur le syndrome de Rett. Faites un don ici.