Malheureusement, nous ne pouvons pas encore toutes les dépister – deux maladies, notamment, échappent aux programmes gouvernementaux. En chiffres, on parle d’une personne sur 39 qui serait porteuse d’une maladie génétique au Saguenay-Lac-Saint-Jean ainsi que dans la Côte-Nord et à Charlevoix.
Le porte-parole de la Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires, Pierre Lavoie, trouve la situation inacceptable.
“INSTITUT NATIONAL D’EXCELLENCE EN SANTÉ ET SERVICES SOCIAUX (INESSS) a décidé de faire la même étude qu’on a fait à l’époque pour valider le programme. C’est ce qu’on trouve aberrant”, a-t-il expliqué au bulletin Noovo Infos 17. “Au Québec, il y a 100 maladies génétiques orphelines et débilitantes sans traitement qui doivent être dépisté, mais qu’on tarde beaucoup. Présentement, ça fait trois ans qu’on attend pour la mucoviscidose […] On imagine pour les autres que ça va prendre des années voire des décennies.”
Ce dernier demande notamment au ministre de la Santé, Christian Dubé, “d’aller vers le gros bon sens”.
M. Lavoie déplore également la lenteur au niveau des campagnes de prévention et de sensibilisation de ces maladies génétiques auprès de la population.
“Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, on est environ 274 000 habitants et il y a 300 000 personnes originaires de notre région, ayant des parents ou grands-parents d’ici, qui sont à l’extérieur de la région. Ces gens-là sont à risque. C’est très difficile de les rejoindre parce qu’on ne peut pas faire de publicité là-dessus”, a-t-il prévenu sur nos ondes.
Voyez son entrevue complète au bulletin Noovo Infos 17.
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2023-12-23 02:39:40
