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Pourquoi le message de l’indétectabilité = intransmissibilité du VIH peine-t-il à se faire entendre?

Pourquoi le message de l’indétectabilité = intransmissibilité du VIH peine-t-il à se faire entendre?

Lecture: 7 min C’était il y a un peu plus d’un an sur le plateau de «Drag Race France». D’abord dans l’atelier, alors que les queens échangeaient sur leurs relations avec leurs parents, Lolita Banana a raconté avoir évoqué sa séropositivité avec ses parents «dans un mood positif»: «Ça me rassure de les rassurer que je suis un adulte homosexuel, queer, drag queen, séropositif, latino, immigré… et que ça va!»Puis, dans le confessionnal, elle a expliqué que sa charge virale est indétectable: «Cela veut dire que je ne peux plus contaminer personne.» À cette parole déjà rare à la télévision, la drag d’origine mexicaine a ajouté l’image en défilant, lors du runway «La nuit des 1000 Mylène», en tenue rouge sang avec sur ses paumes de main le message «U = U» (pour indétectable = intransmissible («indétectable = intransmissible» en français).

Ce que nous dit ce «I = I» arboré par Lolita Banana, c’est que les traitements antirétroviraux bloquent la réplication du VIH dans l’organisme en s’attaquant au virus d’une manière différente, en agissant à différentes étapes de sa «production». Lorsque l’objectif de blocage est atteint, les traitements permettent de rendre indétectable la charge virale de la personne: les appareils de mesure des laboratoires ne parviennent plus à la détecter dans son sang.

Il en résulte que non seulement son système immunitaire est restauré, mais aussi qu’elle ne transmet pas le virus ni par voie sexuelle ou sanguine, ni lors de la grossesse ou de l’accouchement. On parle ainsi de TaSP pour Le traitement comme prévention (ou «traitement comme prévention») et désormais, le risque zéro existe.

Efficacité prouvée

Même si ces traitements ne guérissent pas, ils ont constitué dès la fin des années 2000 une énorme révolution pour les personnes concernées, les allégeant d’un poids considérable; et notamment de la charge mentale liée à la crainte de contaminer leurs partenaires. «Les personnes vivant avec le VIH étaient jusque-là considérées comme des bombes virales», rappelle Cédric Daniel, chargé de mission communication et plaidoyer à l’association Actions traitements.

De plus, comme le souligne Camille Spire, présidente de l’association Aides, le TaSP a un réel effet en matière de santé publique dans le sens où il permet de briser les chaînes de transmission: «Dans un monde idéal où il n’y aurait pas de discriminations dans l’accès au dépistage retardant l’accès au soin, le TaSP permettrait d’arriver à un objectif de zéro contamination. Un objectif auquel une plus forte prescription de la PrEP chez les personnes séronégatives multipartenaires permettrait conjointement d’arriver», avance-t-elle. Ainsi, une étude observationnelle australienne publiée en juin 2023 a montré qu’en dix ans, le TaSP et la PrEP ont réduit de 66% les infections VIH chez les hommes gays et bisexuels. Autrement dit, le TaSP et le «I = I» n’ont rien d’un épiphénomène.

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Pourtant, si l’équation est connue depuis 2008 et la médiatisation du rapport Hirschelpuis confirmée par les études PARTENAIRE et PARTENAIRE 2 entérinée par l’OMS et même intégrée par la juridiction françaisele message «I = I» a énormément de mal à se faire connaitre et à être compris.

Une ignorance qui fait le lit de la sérophobie

Les résultats de récentes enquêtes d’opinion parlent d’eux-mêmes. Selon une étude du Crips Île-de-France en partenariat avec Harris Interactive parue en novembre 2023, un Français sur deux ignore qu’une personne séropositive qui suit correctement son traitement ne transmet pas le VIH (53%). Pire: d’après une enquête IFOP réalisée pour l’association Paris sans sida (également en novembre 2023), seules 27% des personnes sondées répondent «non» (la bonne réponse) à la question «une personne séropositive qui prend bien son traitement peut-elle transmettre le VIH pendant des rapports sexuels?».

Loin d’être anodine, cette méconnaissance –sinon cette ignorance– fait le lit de la sérophobie, non seulement dans les relations amoureuses mais aussi dans les domaines du soin, de l’emploi ou encore des assurances et des banques. Elle participe à la peur du dépistage et de la stigmatisation, ce qui retarde dramatiquement les diagnostics («Il se passe en moyenne deux ans et demi entre la séroconversion et le diagnostic»observe Cédric Daniel) alors même que l’on sait que plus une infection au VIH est prise en charge rapidement, moins le virus a le temps de faire des dégâts dans l’organisme et plus les traitements sont efficaces et rapides à rendre indétectable la charge virale.

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Comment en est-on arrivé là? Qu’est-ce qui bloque, freine, biaise la compréhension de ce «I = I»?

«Le “I = I” est un fait scientifique incontestable, pas une opinion»Évidemment, la réponse n’est pas univoque et les explications sont nombreuses. Il y a d’abord la prégnance de l’héritage mémoriel, notamment chez les plus de 35 ans qui ont construit et vécu leur sexualité avec le spectre du VIH, et qui ont grandi avec les images médiatiques du sida dans les années 1980-90. Parmi eux, beaucoup conservent une vision obsolète du VIH. «Les résultats des enquêtes d’opinion ne m’étonnent pas, commente Camille Spire. Il est très difficile de désancrer l’histoire, de passer d’une culture où une personne vivant avec le VIH doit constamment faire attention à une culture où elle ne risque aucunement de transmettre le VIH. Même chez des personnes informées, il reste souvent un doute, un “on ne sait jamais”.»On le voit d’ailleurs dans le traitement médiatique des informations liées au TaSP: il subsiste toujours une réticence à parler d’un risque zéro et à écrire noir sur blanc qu’une personne séropositive sous traitement ne transmet pas le VIH. Nombreux sont encore les journalistes à dire que le risque est faible, ou qu’il y a «peu de risque». Or, Bastien Vibert, responsable des programmes VIH au Crips Île-de-France, insiste: «Il est crucial ne pas laisser de place au doute. Le “I = I” est un fait scientifique incontestable, pas une opinion.»En outre, comme le relève Christophe Martet, militant de longue date contre le VIH et président de Paris sans sida, «si des journalistes spécialisés parviennent à bien faire passer le message et à lui assurer une visibilité régulière, beaucoup sont celles et ceux qui traitent uniquement du sujet VIH à travers le prisme d’informations spectaculaires comme des cas très rares de guérison». Il déplore également que les personnes qui vivent avec le VIH sont peu sollicitées pour parler de leur vécu et que les représentations positives manquent pour incarner le message «I = I».«On manque peut-être de représentations marquantes, de gestes médiatiques, ce qui peut entretenir un bruit de fond qui continue de murmurer qu’être séropo, c’est mal», ajoute Cédric Daniel. En effet, rares sont les médias qui donnent voix aux personnes vivant avec le VIH –signalons la revue RemAidesmagazine trimestriel gratuit dédié à l’information autour du VIH et publié par Aides.Des manquements dans la communication et l’éducationEnsuite, il faut bien reconnaître que le message n’est pas forcément très simple et que la multiplication d’acronymes et de sigles ne rend pas les choses faciles. Elodie Aïna, directrice de Paris sans sida, nous donne son point de vue de communicante: «Ce sont des messages souvent jargonnants assez peu publicitaires qui requièrent des formats longs comme des vidéos, des romans-photos ou encore des dispositifs sur les réseaux sociaux pour être bien compris par le plus grand nombre.» Christophe Martet renchérit: «Non seulement le message est complexe, mais il est aussi porté par de trop nombreux acronymes qui complexifient encore davantage les choses.»Ces messages, aussi complexes soient-ils, souffrent d’un manque d’écho généralisé –et pas uniquement dans la presse. «Il n’y a jamais eu de grande campagne lancée à l’initiative des pouvoirs publics», déplore Camille Spire. De plus, il a pu arriver que certaines associations peinent à communiquer sur le risque zéro et la révolution TaSP, comme le note Christophe Martet: «Celles-ci ont pu avoir des réticences à communiquer sur des informations positives, habituées qu’elles ont pu être à communiquer des choses dures et négatives afin de récolter des fonds.» Le militant insiste par ailleurs sur le fait que parler de TaSP, «c’est immédiatement et sans ambiguïté parler de sexualité. Et ça, c’est encore difficile dans l’espace public.»Ce manque d’écho et d’informations est également lié aux carences en éducation à la sexualité à l’école, au collège et au lycée. Faute d’un respect de la loi de 2001les jeunes ne bénéficient pas de suffisamment de séances pour être correctement informés sur le VIH (et plus largement sur les IST). Or, selon Bastien Vibert, «l’éducation à la…
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2023-12-01 13:30:00

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