Les Vengeurs, Blanche-Neige et le Chasseur, Thor ; quelques titres dont vous connaissez peut-être l’acteur australien Chris Hemsworth (39 ans). Pour le moment, aucun nouveau rôle ne viendra s’ajouter à son CV, car l’acteur prend une pause indéterminée.
Dans une interview au magazine américain Salon de la vanité Hemsworth m’a dit la semaine dernière qu’il avait accidentellement découvert – grâce à un test sanguin alors qu’il réalisait une série pour National Geographic – qu’il portait le gène ApoE4. Cela signifie qu’il a un risque accru de développer la maladie d’Alzheimer et de devenir dément.
Aujourd’hui, il continue de faire la promotion de son documentaire, puis il se repose : “Alors je rentre chez moi. Je vais prendre un long congé et me simplifier la vie : juste passer du temps avec mes enfants et ma femme.”
Qu’en est-il exactement de ce gène ApoE4 ? Est-il utile de savoir si vous le portez ? Dinant Bekkenkamp, chef d’équipe de recherche scientifique chez Alzheimer Nederland, explique: “C’est un gène à risque. Il ne détermine pas si vous l’obtenez, cela indique que vous courez un risque accru. Il y a beaucoup de gens sans le gène qui contractent la maladie d’Alzheimer et il y a beaucoup de gens avec le gène qui n’attrapent pas la maladie d’Alzheimer.”
Il poursuit : « Comparez cela à ceci : si vous faites beaucoup d’exercice, vous avez un risque plus faible de maladie cardiovasculaire. Mais ce n’est pas le cas que si vous faites peu d’exercice, vous obtiendrez certainement une telle condition.
“Beaucoup d’incertitudes”
Hemsworth a deux copies du gène. On lui a dit que son risque de développer la maladie d’Alzheimer était huit à dix fois plus élevé, a-t-il déclaré lors d’une longue interview. Bekkenkamp : “Environ 2 % des gens portent deux copies d’ApoE4, environ 15 % en ont une. Je peux imaginer que cela le choque. Cela crée beaucoup d’incertitude.”
Et c’est précisément la raison pour laquelle le gène n’est pas activement tracé chez l’homme, du moins pas aux Pays-Bas. « Nous ne savons pas ce que signifie un résultat pour l’individu. Si vous êtes porteur, vous ne savez pas si vous l’obtiendrez réellement. Vous ne savez pas non plus si vous l’obtiendrez éventuellement à 70 ou 90 ans. , il n’y a rien que le monde médical puisse faire si le résultat est positif.”
De plus, les gènes s’influencent également les uns les autres : “Certains gènes vous protègent contre certaines maladies. En fait, ils réduisent le risque d’un trouble.”
Démontrer ou exclure le gène ApoE4 n’est donc pas utile, estime Bekkenkamp. “Si nous devions cartographier tous nos gènes, il y aurait toujours un risque accru de l’un ou l’autre trouble.”
Autres recherches sur les gènes
Il existe d’autres gènes dont il est irréfutable qu’ils provoquent la démence du jeune âge, souvent vers la cinquantaine, il s’agit dans certains cas de la maladie d’Alzheimer, dans d’autres de la démence frontotemporale. Une histoire complètement différente.
Si vous portez un tel gène, votre destin est déterminé. Vous ne courez pas de risque accru, mais vous êtes certain de développer une démence à un jeune âge. “Ces gènes sont rares, cela concerne quelques milliers de personnes aux Pays-Bas, réparties dans quelques dizaines de familles. Dans les familles plus nombreuses, vous voyez un certain nombre de personnes dans chaque génération qui tombent malades à un jeune âge.”
Si la démence sévit souvent dans votre famille à un jeune âge, vous êtes admissible à une test génétiquek par un généticien clinicien. Pas avant. Un médecin doit le demander pour vous.
Tout le monde dans cette situation ne souhaite pas réellement une telle enquête. “S’il est déterminé que vous êtes porteur, vous vivrez probablement avec. Et il y a aussi plus d’inconvénients. Il peut être difficile de contracter un prêt hypothécaire ou une police d’assurance-vie.”
Quelle pourrait être une raison pour faire tester vos gènes si votre médecin soupçonne que l’hérédité joue un rôle dans votre famille ? “Dans ce cas, cette certitude. Ou un désir d’avoir des enfants, qui joue souvent aussi un rôle.”
Sur le site d’Alzheimer Nederland, vous trouverez un lien vers une émission de Paon de 2017. Dans ce document, Jetske van der Schaar, alors âgée de 36 ans, raconte comment, après des tests ADN, on lui a dit qu’elle aurait la maladie d’Alzheimer vers l’âge de cinquante ans. “Comme si une guillotine coupait trente ans de ta vie.”
Sa mère – qui a développé la maladie d’Alzheimer au début – a subi des tests génétiques et s’est avérée avoir une forme héréditaire très rare qui se manifeste tôt. “C’était dur de voir ma mère s’éclipser et se demander si c’est ton propre avenir qui te regarde dans les yeux.” L’oncle et le grand-père de Jetske sont également devenus fous.
Pas de médicament
Il n’existe pas encore de médicament pour guérir la maladie d’Alzheimer. Dinant Bekkenkamp : « Des études de médecine sont menées chez des personnes atteintes de la variante héréditaire de la maladie d’Alzheimer. Pour mieux comprendre la maladie, ou pour développer des thérapies. Malheureusement, celles-ci ne sont pas encore disponibles.
Le médicament Aducanumab a été approuvé aux États-Unis, ce qui aurait un effet ralentisseur. Bekkenkamp précise qu’il n’est pas remboursé et donc peu prescrit.
Il n’a pas encore été approuvé aux Pays-Bas. “La recherche sur ce médicament et des médicaments similaires est toujours en cours. Mais l’importance pour le patient est en tout cas faible, selon les recherches menées jusqu’à présent.”
