Susie Goulding se considérait comme la “reine du multitâche” avant mars 2020.
“J’étais toujours en mouvement, j’avais de l’énergie à revendre et je faisais toujours tout sans aucun scrupule… Je vivais ma vie”, a-t-elle déclaré.
“Après COVID, je suis une personne complètement différente. Toute cette expérience a été un gros traumatisme face à la perte de ma vie telle que je la connaissais.”
Comme beaucoup de personnes qui sont tombées malades au début de la pandémie, elle n’a jamais été testée positive au COVID-19 et n’a jamais été officiellement diagnostiquée avec un long COVID.
Mais plus de deux ans après avoir obtenu ce qu’elle croit être le COVID-19, la fleuriste et mère célibataire est toujours aux prises avec des problèmes neurologiques, gastro-intestinaux et cardiaques associés à ce que beaucoup appellent le long COVID ou état post-COVID-19, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Goulding a dû quitter son emploi de fleuriste et occupe maintenant un autre emploi moins éprouvant pour sa santé.
L’homme de 54 ans qui vit à Cambridge, en Ontario. dit qu’elle n’est pas la seule à faire face à ces symptômes. Elle en a trouvé d’autres présentant des symptômes similaires après avoir créé le COVID Long-Haulers Support Group Canada, un groupe Facebook de plus de 17 000 membres.
Le nombre exact de personnes atteintes d’une longue COVID au Canada n’est pas clair. R Statistique Canada rapport publié cette semaine ont constaté que près de 15% des personnes qui ont contracté le COVID-19 disent avoir ressenti des symptômes persistants tels que fatigue, essoufflement ou brouillard cérébral trois mois ou plus après leur infection initiale.
Savoir combien de personnes ont été aux prises avec un long COVID est essentiel pour mieux répondre aux besoins de ceux qui présentent des symptômes à long terme, a déclaré Goulding. C’est pourquoi elle espère que les gouvernements écouteront.
Voici une partie de sa conversation avec le Dr Brian Goldman, animateur de l’émission CBC Manteau Blanc, Art Noir.
Quand avez-vous décidé de commencer à prendre les choses en main, en partie en créant le long groupe de soutien COVID ?
Vous savez, tout s’est passé très organiquement. C’est arrivé en juin 2020 après avoir parlé avec mon médecin et elle m’a demandé comment était mon test PCR. Et j’ai dit que c’était négatif. Et elle a dit “Voilà, vous n’avez jamais eu de COVID. Ça doit être autre chose.”
Et j’ai pensé à ce moment-là, je pense que je dois parler avec d’autres personnes qui ont les mêmes problèmes, qui ont des symptômes, des symptômes persistants, comme si je ne pouvais pas être le seul.
C’est ainsi que le groupe a commencé.
Nous avons donc commencé à plaider et les médias, vous savez, ont d’abord mis en lumière le long COVID et nous ont donné une plate-forme pour pouvoir parler, pour dire que vous devez tenir compte et suivre tous les mandats, porter des masques, distance sociale.
Et puis c’est devenu, vous savez, la défense de nos droits parce que les gens se faisaient éclairer par des médecins.
Il y avait comme une énorme déconnexion avec tous les politiciens. Ils voulaient juste le balayer sous le tapis comme si ça allait disparaître. C’était comme s’ils pensaient qu’il n’y avait tout simplement pas assez de monde. C’est ce qu’on m’a dit. Il n’y avait tout simplement pas assez de monde pour que ce soit un gros problème.
Eh bien, maintenant il y en a.
Vous avez parlé. Vous avez témoigné devant tous ceux qui entendront de la commission parlementaire des soins de santé, des groupes d’assurance. Comment cela s’est-il passé pour vous, en parlant au nom des membres qui ont depuis longtemps le COVID et de leurs proches ?
Susie Goulding dit qu’elle a l’impression de vivre avec un “cerveau brisé”. Elle a commencé à ressentir des symptômes de la COVID-19 en mars 2020 et a payé des centaines de dollars pour un traitement médical privé car, dit-elle, elle n’a pas pu accéder aux soins dont elle a besoin dans le système public.
Je me sens chanceux de pouvoir avoir une voix dans ces endroits. C’est vraiment un travail crucial qui doit être fait, vous savez ? J’ai juste l’impression que si ces gens savaient vraiment, le gouvernement savait à quel point ces gens souffraient terriblement, ils ne les laisseraient sûrement pas se sécher tout seuls.
Il doit y avoir un certain soutien. Il doit arriver bientôt.
J’ai confiance en notre gouvernement qu’il reconnaîtra à son tour cette atrocité qui se produit.
Quelle action voulez-vous que le gouvernement fournisse?
Nous voulons que le gouvernement reconnaisse qu’il s’agit d’une crise nationale et qu’il s’agit d’un événement invalidant de masse qui touche des centaines et des milliers, voire des millions de Canadiens.
Et qu’ils doivent faire attention.
Il doit y avoir un financement global de la recherche stratégique nationale sur le long COVID et un réseau de cliniques mis en place qui se consacrent au traitement des personnes atteintes de cette maladie. Il doit y avoir un registre national qui partage simplement l’information.
Les gens ne sont pas comptés au Canada. Comment est-on censé traiter cet événement sans même savoir à quoi on a affaire, alors qu’on n’a même pas vraiment compté le nombre de personnes que cela affecte ? Ce serait donc un bon début.
Écrit et réalisé par Stéphanie Dubois. Questions et réponses éditées pour plus de longueur et de clarté.
