Perceptions de la maladie, peur de la progression et qualité de vie liée à la santé pendant le traitement aigu et les soins de suivi chez les patients pédiatriques atteints d’un cancer et leurs parents : une étude transversale | BMC Psychologie

Conception et procédure

Il s’agit d’une étude transversale observationnelle. Les participants au traitement aigu ont été recrutés dans les services aigus d’oncologie pédiatrique des hôpitaux universitaires de Dresde et de Leipzig, en Allemagne. Les participants aux soins de suite ont été recrutés dans les associations de parents de Dresde et de Leipzig (Sonnenstrahl eV Dresden, Elternhilfe eV Leipzig). Un parent a également été invité à participer. Les critères d’inclusion étaient (1) patients cancéreux âgés de 4 à 18 ans et un parent, (2) en traitement aigu : premier diagnostic il y a ≥ 1 mois, (3) en soins de suivi : premier diagnostic il y a ≥ 2 ans ; être hors traitement actif. Les critères d’exclusion étaient (1) l’incapacité à comprendre le questionnaire/l’entretien avec des marionnettes, (2) le manque de connaissance de la langue allemande, (3) les soins palliatifs.

Les enfants et les parents ont rempli des mesures de QVLS, de perceptions de la maladie et de FoP. Les informations sur les caractéristiques sociodémographiques et médicales de l’enfant ont été obtenues auprès du parent.

L’étude a été préenregistrée au registre allemand des essais cliniques (enregistré le 30/06/2020 ; DRKS00022034) et à l’Open Science Framework (https://osf.io/3uwrx).

Intervenants

Global, n= 229 familles étaient éligibles à l’inclusion et informées par notre personnel de l’étude. De celles, n= 198 (86%) familles ont souhaité participer (Fig. 1). Pour être incluses dans l’analyse, les données de l’enfant (y compris la QVLS de l’enfant variable dépendante) et du parent devaient être disponibles.

Au total, n= 46 dyades parents-enfants en traitement aigu et n= 84 dyades parents-enfants en soins de suite étaient disponibles pour cette étude. Les caractéristiques sociodémographiques et de la maladie sont résumées dans le tableau 1.

Mesures

KINDL-R

Le KINDL-R [30] a été utilisé pour interroger tous les enfants sur leur propre QVLS au cours de la semaine écoulée (par exemple, « Au cours de la semaine écoulée, je me suis senti anxieux ou en insécurité. »). Le questionnaire comporte sept dimensions : (1) bien-être physique, (2) bien-être émotionnel, (3) estime de soi, (4) famille, (5) amis, (6) fonctionnement quotidien (scolaire ou pré- école/maternelle) et (7) maladie. Les items sont mesurés sur des échelles de Likert en cinq points allant de 1 (jamais) à 5 (toujours), à l’exception de la version pour les enfants de 4 à 6 ans (Kiddy-KINDL-R), qui consiste en un échelle de Likert en points. Le score pour HRQoL est calculé en prenant la moyenne des items après toute notation inversée. Pour la présente étude, tous les scores ont été transformés en valeurs comprises entre 0 et 100, comme spécifié par le manuel : Score₁₀₀= ([sum score – 24]/96)*100 [32].Des scores plus élevés indiquent une HRQoL plus élevée [30]. Le KINDL-R montre une cohérence interne acceptable à bonne et une validité convergente et discriminante élevée [33, 34]. Dans la présente étude, la cohérence interne de la version KINDL-R pour les 7-18 ans était bonne (un= 0,85), tandis que l’alpha de Cronbach pour le Kiddy-KINDL-R n’a pas pu être calculé en raison d’un trop grand nombre de données manquantes.

Questionnaire sur la perception de la maladie – révisé (IPQ-R)

Les perceptions de la maladie des enfants et des parents ont été évaluées à l’aide de l’IPQ-R allemand [35], qui se compose de sept dimensions, relatives au CSM : identité (attribution des symptômes), chronologie aiguë/chronique (durée), chronologie cyclique (trajectoire perçue comme constante ou cyclique), contrôle personnel (influence du patient sur la maladie), maladie cohérence (compréhension de la maladie), conséquences (impact de la maladie sur leur vie) et représentations émotionnelles (impact émotionnel). L’IPQ-R évalue la dimension symptôme avec 14 items dichotomiques (oui/non) et les autres dimensions avec 18 items (3 items par dimension) sur une échelle de Likert en cinq points allant de 1 (fortement en désaccord) à 5 (fortement accepter). Les scores des dimensions sont calculés en additionnant les éléments après notation inversée [36]. Des scores plus élevés indiquent plus de symptômes associés, une perception plus négative de la chronicité, de la cyclicité et des représentations émotionnelles, et une perception plus positive du contrôle personnel et de la cohérence de la maladie.

Les parents et les enfants de 12 à 18 ans ont rempli le questionnaire IPQ-R. Les parents ont été interrogés sur leurs propres perceptions concernant la maladie de leur enfant (p. ex., « Je deviens déprimé quand je pense à la maladie de mon enfant »). Les jeunes de 12 à 18 ans ont reçu un questionnaire papier-crayon semblable à la version des parents (p. ex. « Je déprime quand je pense à ma maladie »). Des enfants de 4 à 11 ans ont été examinés à l’aide d’un entretien avec une marionnette adaptée à l’âge contenant les questions IPQ-R [37, 38]. Cela nous a permis d’étudier les perceptions de la maladie chez les enfants et leurs parents en utilisant les mêmes éléments. Pour l’entretien avec marionnettes, les éléments de l’IPQ-R ont été dichotomisés et deux marionnettes racontent à l’enfant leurs points de vue opposés sur leur propre maladie (par exemple, « Je suis triste à cause de ma maladie. » contre « Je ne suis pas triste… » ). L’enfant décide alors quelle vue de la marionnette correspond à sa propre perception. On pourrait soutenir que le questionnaire et l’entretien avec marionnette ne mesurent pas exactement le même construit. Cependant, l’entretien de marionnettes est une approche de pointe pour effectuer des évaluations chez les jeunes enfants [39], et les items de l’IPQ-R ont été soigneusement adaptés à l’âge, en conservant leur signification. L’entretien avec des marionnettes a montré une validité, une compréhensibilité et une faisabilité acceptables dans deux échantillons de n= 11 enfants (étude pilote) et n= 64 enfants en traitement aigu et soins de suite [37, 38].

Pour la présente analyse, les scores de l’IPQ-R des enfants de 12 à 18 ans ont été dichotomisés (à l’exception de la dimension symptômes ; 0 = scores 1 [strongly disagree] à 3 [neither disagree nor agree]; 1 = note 4 [agree] et 5 [strongly agree]) pour correspondre au format d’échelle des scores IPQ-R-Puppet, produisant une échelle IPQ-R cohérente pour tous les enfants. Les études précédentes ont montré une cohérence interne suffisante (sauf chronologie-cyclique) [35]test-retest-fiabilité (sauf chronologie-cyclique) [36]et la validité de construit [38] de l’IPQ-R. Dans la présente étude, la cohérence interne pour les dimensions parentales de l’IPQ-R, à l’exception de la chronologie et de la cohérence, était acceptable [40] (Alpha de Cronbach : un_{chronologie-aigu/chronique}= 0,715, un_{chronologie cyclique}= 0,454, un_{conséquences}= 0,732, un_{contrôle personnel}= 0,680, un_{la cohérence}= 0,606, un_{représentations émotionnelles}= 0,794). La cohérence interne des dimensions IPQ-R dichotomiques de l’enfant était acceptable pour les dimensions chronologie-aiguë/chronique et représentations émotionnelles (formule de Kuder-Richardson-20 : un_{chronologie-aigu/chronique}= 0,707, un_{chronologie cyclique}= 0,244, un_{conséquences}= 0,450, un_{contrôle personnel}= 0,543, un_{la cohérence}= 0,618, un_{représentations émotionnelles}= 0,656).

Questionnaire sur la peur de la progression – révisé (FoP-Q)

Tous les parents ont complété l’adaptation allemande du FoP-Q-SF pour les parents (FoP-Q-SF/P) [41]. Les enfants à partir de 7 ans ont complété l’adaptation pour les enfants (FoP-Q-SF/C) [20]. Le FoP-Q mesure le FoP avec 12 éléments sur une échelle de Likert en cinq points allant de 1 (jamais) à 5 (très souvent). Les enfants et les parents ont été interrogés sur leur propre FoP, respectivement (par exemple, « Je deviens anxieux quand je pense que la maladie de mon enfant peut progresser. » vs. « Je deviens anxieux quand je pense que ma maladie peut progresser. »). Le score FoP est calculé en additionnant les items. Des scores plus élevés indiquent une plus grande FoP. Les FoP-Q-SF/P et FoP-Q-SF/C ont montré une bonne cohérence interne, une validité convergente et discriminante [20, 41]. Dans la présente étude, la cohérence interne du FoP-Q-SF/P (un= 0,90) et FoP-Q-SF/C (un= 0,88) était bonne.

analyses statistiques

Les analyses ont été effectuées à l’aide d’IBM SPSS Statistics 27.0 [42].

Imputation des valeurs manquantes pour les variables indépendantes

Dans l’ensemble des cas en traitement aigu, 1,45 % des valeurs des variables indépendantes (perceptions de la maladie de l’enfant et du parent, FoP de l’enfant et du parent) manquaient. Dans 69,57 % des cas, toutes les valeurs étaient disponibles. Dans l’ensemble des cas en soins de suite, 1,84 % des valeurs des variables étaient manquantes, alors que toutes les valeurs étaient disponibles dans 78,05 % des cas. Le test de Little a montré que les valeurs des variables indépendantes manquaient complètement au hasard (MCAR), X²(90) = 87,071, p= 0,568. Par conséquent, les valeurs manquantes pour les variables indépendantes ont été imputées par imputation multiple avec m= 5 imputations (modèle de régression linéaire), et les données imputées regroupées ont été utilisées pour les analyses décrites ci-dessous [43].

Associations entre variables dépendantes et indépendantes

Indépendant t– des tests, une ANOVA indépendante unidirectionnelle, des corrélations de Kendall-Tau et des corrélations point bisérielles ont été menées pour étudier les associations entre les variables sociodémographiques (âge de l’enfant, sexe), les variables médicales (diagnostic, temps écoulé depuis le diagnostic, modalité de traitement) et les perceptions de la maladie de l’enfant et des parents et FoP avec la QVLS de l’enfant. Les analyses ont été conduites séparément par stade de traitement médical (traitement aigu, soins de suite).

Analyses de régression multiple hiérarchiques

Pour déterminer si les perceptions de la maladie de l’enfant et des parents et la FoP prédisent la QVLS de l’enfant, deux analyses de régression multiple hiérarchiques ont été menées (séparément par stade de traitement). Variables sociodémographiques et médicales importantes (âge de l’enfant, diagnostic [dummy coded, reference category: leukaemia], temps écoulé depuis le diagnostic) ont été entrés en premier pour contrôler leur influence potentielle. Dans la deuxième étape, seules les variables indépendantes (perceptions de la maladie, FoP) qui se sont avérées significativement associées à la QVLS ont été saisies.

Les hypothèses des analyses de régression multiple hiérarchiques ont été examinées avant l’interprétation des résultats : les résidus de la variable dépendante (HRQoL de l’enfant) ont été examinés pour la distribution normale (histogramme, test de Kolmogorov-Smirnov, test de Shapiro-Wilk) et l’homoscédasticité (test de White), et les données a été examinée pour la linéarité de l’association entre les variables indépendantes et la variable dépendante (diagrammes de régression partielle), la multicolinéarité et les valeurs aberrantes (résidus supprimés de Student, distances de Cook, leviers).

Pour toutes les épreuves p< 0,05 était considéré comme statistiquement significatif.