“Pendant quatre ans, nous avons été isolés du monde extérieur”

Votre enfant ne sera tellement gravement malade que la moindre influence extérieure peut signifier sa mort… C’est tout de suite clair pour Karin (34 ans) : alors il faut s’isoler. “Nous avons mis tous nos espoirs dans un traitement pour Faelin en Amérique.”

Karin : « Les sept premiers mois de la vie de Faelin ont été assez mouvementés. Elle pleurait beaucoup et souffrait de reflux. Pourtant, rien n’indiquait qu’il se passait quelque chose de très grave avec notre fille.
C’est le jour de mes 30 ans qu’elle a eu sa première crise. Nous avions fêté le dimanche la veille, mais nous l’avions gardé petit parce qu’Albert et moi étions un peu inquiets pour Faelin et avions à peine dormi nous-mêmes. Je venais de lui donner un biberon sur le canapé. Elle s’est assise sur mes genoux, son dos contre mes genoux pliés et j’ai regardé son visage. Soudain, elle a fait un mouvement étrange avec son bras et elle est devenue très molle. J’ai perdu le contact avec elle.
J’étais seul à la maison et par réflexe j’ai appelé le numéro d’urgence du médecin généraliste. Aucun risque n’a été pris, ils nous ont immédiatement envoyé une ambulance – Faelin présentait tous les symptômes d’un accident vasculaire cérébral. Au moment où l’ambulance est arrivée, elle ne semblait pas avoir grand-chose à craindre. Elle était juste morte de fatigue, mais nous étions en contact avec elle, alors l’ambulance est repartie.

Panique

«Sur les conseils du personnel ambulancier, nous sommes allés chez le médecin généraliste avec notre propre moyen de transport. Pendant l’examen, rien ne semblait aller mal, jusqu’à ce qu’elle commence soudainement à avoir des convulsions. J’ai paniqué. Faelin est devenu complètement blanc. Elle va mourir, pensai-je.
Le poste du médecin généraliste est adjacent à la salle d’urgence et nous avons été immédiatement transférés. Il y avait six hommes prêts à la recevoir. Il était clair que tout le monde prenait la situation très au sérieux. Cela ressemblait à une convulsion fébrile, mais sans fièvre. Faelin a reçu un spray dans le nez, ce qui a arrêté l’attaque. Elle est revenue à nous et Albert et moi, y compris les infirmières et les médecins, étions tous dévastés. Tout le monde était incroyablement inquiet.
Mon instinct maternel m’a dit à partir de ce moment que quelque chose n’allait pas du tout. Albert avait ça un peu moins. Qui voulait voir des faits. Un rendez-vous de contrôle a été fixé quatorze jours plus tard. Entre-temps, il ne s’est rien passé, nous avons donc supposé qu’il s’agissait peut-être de fièvre, également parce que Faelin a attrapé un rhume le lendemain.
Le jour du rendez-vous de contrôle, elle a eu une autre crise. Nous l’avons entendue trembler dans son lit et j’ai immédiatement appelé le 911. Elle avait aussi un peu froid cette fois-ci, alors encore une fois, cela a été attribué à une convulsion fébrile. Cela peut se produire deux fois en peu de temps. Cela ne m’allait pas bien. J’ai dormi très agité et nous avions acheté un meilleur appareil photo pour ne pas rater une irrégularité.

Inconnu et peu clair

« Après cette deuxième attaque, les choses sont restées calmes pendant des mois. Le jour de l’anniversaire de mon père, elle jouait dans un lit de camp dans le jardin. C’était une chaude journée. Soudain, je la vis s’effondrer en avant. J’ai appelé le 911 et une ambulance a été immédiatement envoyée. Une deuxième ambulance est arrivée et même un hélicoptère pour amener un médecin sur les lieux le plus rapidement possible. En un rien de temps, il y avait huit personnes dans le jardin.
Je suis resté très calme, ma mère est passée en mode aide et mon père était complètement hors de contrôle. C’était aussi très intense, Faelin était dans un si mauvais état. Elle aurait pu mourir sur place sur la table du jardin, nous a-t-on dit plus tard. Cette fois, ils ont gardé Faelin à l’hôpital pour des tests supplémentaires et on a découvert ce qui n’allait vraiment pas avec notre fille : elle a une mutation génétique rare.
On sait peu de choses sur la maladie de Faelin. Il n’y a pas de pronostic clair. Le tableau clinique peut être très différent, de léger à très sévère. Il semblait que Faeilin avait la forme la plus dure. Le sol s’est effondré sous mes pieds – je n’ai jamais vraiment compris cette affirmation, mais maintenant je la comprends. Mon monde stable a disparu d’un seul coup. J’ai cherché sur Google, mais je n’ai pas trouvé grand-chose à ce sujet. Chaque fois que je trouve une description de la maladie, elle est à nouveau différente. Peu de recherches ont été faites sur cette condition.

Choix difficile

« Faelin s’est vu prescrire des médicaments presque immédiatement après le diagnostic. Les effets secondaires étaient intenses. C’était comme si elle avait été ivre toute la journée. Avec les médicaments qu’elle a reçus par la suite, cela s’est un peu amélioré, mais elle était clairement sensible à tout ce gâchis chimique dans son corps.
Cette première année, l’ambulance est venue la chercher peut-être quinze fois. C’est très étrange, mais quelque chose comme appeler le 112 peut donc devenir une routine. Nous connaissions maintenant presque tous les ambulanciers. Leur implication a été et est fantastique, mais bien sûr, vous ne voulez pas qu’une ambulance soit si souvent à votre porte qu’ils puissent facilement trouver votre adresse et vous connaître par votre nom.
En raison de tous les problèmes de santé, nous avions reporté le tir DKTP de Faelin. Nous voulions quand même le lui donner, en consultation avec les médecins. C’était un choix très difficile. Avoir l’une de ces maladies infantiles tuerait presque certainement Faelin, mais il y avait une chance qu’elle puisse également avoir une réaction grave au vaccin.
Ce que nous craignions s’est produit : Faelin a eu une autre réaction épileptique et cette fois si grave qu’elle est tombée dans le coma. Elle a été sous sédation et ventilée artificiellement pendant 24 heures à l’USI pédiatrique. Puis ils l’ont doucement ranimée. Elle était complètement paniquée quand elle s’est réveillée. Après dix jours à l’hôpital, elle a été autorisée à rentrer chez elle. Il était alors clair pour nous que nous ne pouvions pas passer par le programme de vaccination. La principale chose que nous devions maintenant faire était de l’empêcher de contracter l’une de ces maladies.

Déclenché trop vite

“Elle a reçu des médicaments de plus en plus lourds pour lutter contre les crises d’épilepsie et elles ont également été de plus en plus déclenchées par des choses très quotidiennes. Par exemple, une température élevée, même supérieure à 20 degrés, peut déjà lui faire faire une crise. Mais une trempette à l’insuline, une privation de sommeil, des lumières vives ou quelque chose qui la rend émotive – de manière positive et négative – provoque également l’épilepsie. Tout ce qui affecte le système immunitaire de Faelin la perturbe également de telle manière qu’elle a une crise.
La meilleure façon de la protéger est de l’isoler le plus possible de tout ce qui pourrait la rendre malade. Et c’est ainsi que nous vivons depuis des années. Les attaques de Faelin sont toutes différentes. L’un est très doux et peut même ne pas être visible pour un étranger. L’autre est indéniablement l’épilepsie classique.
Cette maladie peut être héréditaire, nous le savons d’un généticien clinicien. Mais la sœur de Faelin, Miki, âgée de deux ans, ne l’a heureusement pas, comme l’a montré son sang de cordon ombilical. Nous avons très consciemment choisi un deuxième enfant, également pour Faelin. La probabilité que cet enfant ne soit que porteur de la mutation et ne présente aucun symptôme était élevée. Mais la probabilité qu’elle ait la mutation en premier lieu était inférieure à cinq pour cent. Nous aimerions que Faelin grandisse comme nous l’avions espéré, avec un petit frère ou une petite sœur.
Grâce à Miki, nous voyons comment un enfant en bonne santé se développe. Le développement de Faelin se passe plutôt bien en soi, surtout compte tenu de ce qu’elle traverse. Il y a des enfants atteints de cette maladie qui ont de multiples handicaps. Faelin a parfois une démarche instable et un léger retard d’élocution. Que tout cela soit un effet secondaire de la maladie ou de la médication intense, nous ne le savons pas. »

Pas de compréhension

« Notre vie se déroule principalement entre les quatre murs de notre maison. Faelin est scolarisée à la maison, elle doit le faire – à l’école, elle tomberait constamment malade à cause d’autres enfants. Elle va très bien à la maison. Elle a une fascination pour les couleurs, les lettres et les chiffres et Miki y participe aussi parfois. Ils parlent tous les deux bien le néerlandais et presque couramment l’anglais.
Mais ils ne jouent pas avec d’autres enfants, pas même avec Miki, car cela comporte trop de risques. Heureusement, Faelin est une enfant très gaie, même lorsqu’elle voit des enfants jouer dehors et ne peut pas participer elle-même. Elle fait ensuite un signe de la main derrière la fenêtre. Ma mère passe tous les jours. Elle nous aide avec le ménage. Et mon meilleur ami Chris vient chez nous. Bien sûr, une fois qu’ils sont sûrs qu’ils sont exempts de virus – pour autant que vous puissiez en être sûr, bien sûr.
Albert et moi nous occupons de nos filles à plein temps ensemble. Albert a perdu son emploi, son dernier employeur n’avait pas compris qu’il voulait se rendre à Faelin en cas d’attentat. Il a essayé de faire comprendre à son patron qu’elle pouvait vraiment rendre son dernier souffle à chaque attaque, mais cela ne voulait pas arriver. Je ne travaille pas non plus actuellement. Ma grossesse de Miki m’a laissé avec une instabilité pelvienne et j’ai aussi perdu mon père pendant la période corona. J’arrive à peine à faire mon deuil et à moi-même.
Albert et moi nous rémunérons sur le budget personnel. Personne ne peut prendre soin de Faelin aussi bien que nous. Nous remarquons maintenant dès les moindres signaux ce qui ne va pas chez elle. Même les médecins ne savent pas toujours ce qui se passe avec elle.”

Sur la liste d’attente

« En Amérique, plusieurs traitements et médicaments sont actuellement en cours de développement. Les premiers résultats sont incroyablement bons : 98 % ont été déclarés « guéris » – ils ont toujours la mutation, mais n’ont plus la maladie. Faelin est sur la liste d’attente pour participer à l’étude.
Nous avons besoin d’environ 500 000 euros, près d’une tonne a déjà été collectée grâce au crowdfunding. Le montant n’est pas pour le traitement lui-même, pour l’examen, parce que c’est gratuit. Elle est nécessaire pour le séjour et surtout pour d’éventuelles complications. Si Faelin se retrouve en soins intensifs en Amérique, la facture commencera à 100 000 $ et les chances que cela se produise sont importantes. De plus, chaque fois qu’un médecin doit voler avec nous en Amérique avec du matériel, au cas où il aurait une attaque dans les airs.
À l’heure actuelle, ce sera son tour en 2024 ou 2025. Nous avons placé tous nos espoirs là-dessus. J’attends avec impatience un avenir où les filles pourront vivre une vie normale. Et je voudrais repartir avec Albert. Pour un festival ou un concert. Tant que c’est ensemble.”

La force de continuer

« L’état de Faelin met à rude épreuve toute notre famille. Nous ne sommes pas seulement ses parents, mais aussi des professionnels de la santé. Je souffre d’épuisement professionnel et d’ESPT à cause de tout ce qui s’est passé ces dernières années. Presque perdre votre enfant vous fait si souvent beaucoup de mal. Je commence la matinée avec une tasse de café et un câlin d’Albert. J’ai vraiment besoin de démarrer. La fatigue est énorme, mais ensuite quand j’entends les filles discuter entre elles depuis leur chambre, ça me donne la force de continuer. Faelin et Miki se connaissent, c’est ce qui me fait avancer.
Très occasionnellement nous allons avec eux dans une quincaillerie à un moment tranquille, c’est déjà une sortie. Ou, quand tous les enfants sont à l’école, nous allons à la cour de récréation. De temps en temps, nous réservons une maison de vacances. Rien n’est sans risque, même pas vivre dans un isolement complet. Parce que nous ne savons toujours pas comment cela s’est passé, mais Faelin a maintenant aussi eu la couronne. Cela a de nouveau entraîné un coma, 48 heures de sédation et d’oxygène. Encore une fois, c’était touch and go. Le fait qu’elle réussisse quand même à s’en sortir nous donne aussi de l’espoir. Elle est forte. Un combattant.”

Texte : Hester Zitvast
Photo: Yasmijn Tan
Maquillage : Wilma Scholte
Merci à : Landal Esonstad

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