SINGAPOUR – Le Dr Paul Ananth Tambyah affirme qu’il n’est pas approprié que Singapour s’appuie sur le financement participatif ou sur des fonds caritatifs pour soutenir les traitements des patients souffrant de maladies rares.
Répondant à une requête par e-mail du COT, le Dr Tambyah, président du Parti démocratique de Singapour (SDP), a partagé son point de vue sur la façon dont le parti projet de plan de soins de santé soutiendrait mieux le traitement des maladies rares par rapport au système de santé actuel.
Le 8 novembre, M. Ong Ye Kung, ministre de la Santé, a déclaré que le système de financement des soins de santé de Singapour n’était pas conçu pour prendre en charge des traitements aussi coûteux pour les maladies rares.
M. Ong, dans sa réponse écrite aux questions parlementaires déposées par le député d’Aljunied GRC, Leon Perera, a affirmé qu’il y avait suffisamment de fonds pour soutenir les six patients actuellement pris en charge par le Fonds pour les maladies rares (RDF), mais a également noté que le soutien est revu annuellement pour chaque bénéficiaire, afin de tenir compte de l’évolution de son état clinique et de sa situation financière.
Le RDF est géré par le KK Women’s and Children’s Hospital (KKH) Health Fund (qui fait partie du SingHealth Fund) avec le soutien du ministère de la Santé, qui fonctionne comme un fonds de dotation.
M. Ong a également noté que le comité RDF qui supervise le fonds adopte une approche de “liste”, ce qui signifie qu’un médicament ne peut être répertorié pour le soutien qu’après avoir évalué que le médicament est capable de prolonger de manière significative l’espérance de vie et d’améliorer la qualité de vie d’un patient. .
Actuellement, le RDF a répertorié 7 médicaments pour 5 conditions.
“Nous reconnaissons qu’il existe d’autres patients atteints de maladies rares nécessitant des médicaments non répertoriés, que le RDF ne prend actuellement pas en charge”, a déclaré M. Ong.
“Les médicaments pour les patients atteints de maladies rares peuvent dépasser 200 000 $/an par patient, avec des efficacités variables, et notre système de financement des soins de santé n’est pas conçu pour prendre en charge des traitements aussi coûteux.” dit M. Ong.
Selon RDF site Internetune maladie rare est définie comme une maladie qui touche moins d’un patient sur 2 000.
Négocier avec les fabricants de médicaments pour faire baisser les prix
Interrogé sur la manière dont la politique de santé du SDP peut mieux gérer le coût du traitement par rapport au système actuel à Singapour, le Dr Tambyah a noté que l’approche de la politique consiste à négocier intensément avec les fabricants de ces médicaments et appareils pour faire baisser les prix.
Selon le Dr Tambyah, qui a créé la Division des maladies infectieuses de l’hôpital universitaire national en 2003, cela a déjà fonctionné même pour un médicament comme le zolgensma qui est moins cher au Japon que dans la plupart des autres pays en raison des négociations du gouvernement japonais.
“Si cela ne fonctionne pas, le plan SDP préconise une licence obligatoire qui doit permettre aux fabricants de médicaments parallèles de produire les médicaments – cela a été fait pour d’autres médicaments en Thaïlande, en Inde et au Brésil et il y a de fortes chances que cela se produise avec ces médicaments”. des thérapies géniques coûteuses avec le temps.
“Cela est en fait autorisé par les ADPIC de l’OMC, mais uniquement dans les pays à revenu faible et intermédiaire, car l’hypothèse est que les pays à revenu élevé paieront ces médicaments pour leurs citoyens.”
“Malheureusement pour ceux de Singapour et des États-Unis, ce n’est pas toujours vrai et les enfants nés avec ces conditions peuvent devoir dépendre de la charité.”
“C’est vraiment injuste car ce n’est pas la faute de l’enfant et c’est pourquoi nous, au SDP, croyons en une police d’assurance universelle qui comporte une composante de réassurance. Tout le concept de l’assurance est la mise en commun des risques contre des situations rares et inhabituelles. » dit le Dr Tambyah.
L’assurance basée sur les sinistres sape le principe de l’assurance
Le Dr Tambyah, qui est actuellement président de l’Asia Pacific Society of Clinical Microbiology and Infection et président élu de l’International Society of Infectious Diseases, a en outre souligné un Publication Facebook publié par Mimi Ho, où elle a exprimé sa consternation que “certaines compagnies d’assurance aient également mis en œuvre la tarification basée sur les réclamations (CBP) que le HITF a spécifiquement discutée, rejetée et NON recommandée”.
Dans sa lettre de forum, Mme Ho, qui était présidente du groupe de travail sur l’assurance maladie (HITF), a exhorté l’Autorité monétaire de Singapour (MAS) et le ministère de la Santé (MOH) à revoir et à mettre fin à cette pratique dans l’intérêt public.
En 2016, le groupe de travail a produit un document“Gestion du coût de l’assurance maladie à Singapour” qui
Mme Ho a déclaré dans sa lettre : « Le CBP est une solution rapide car il vise uniquement à modifier le comportement des consommateurs, alors qu’en fait ils n’ont peut-être pas les connaissances nécessaires pour exercer leur jugement, sans s’attaquer à la cause profonde de l’augmentation des coûts médicaux. C’est aussi destructeur et non viable à long terme, car cela sape le principe fondamental de l’assurance.
Elle poursuit en précisant : « C’est pourquoi l’assurance fonctionne sur le principe de la mutualisation des risques : le sinistre assuré est réparti sur un groupe d’individus afin que la charge soit plus abordable pour chacun. Lorsque la mutualisation des risques est supprimée, ce n’est plus une assurance. C’est l’autonomie. »
Dans le cadre de la proposition d’une liste de médicaments de réserve dans le plan de soins de santé du SDP, la politique aura des prix de ces médicaments, y compris des médicaments exclusifs vitaux coûteux en cas d’urgence, de crises sanitaires nationales ou de situations épidémiques, négociés de manière agressive avec les fabricants.
“Une fois que la quantité d’utilisation d’un médicament sur la liste de réserve dépasse un certain montant, cela déclenchera une offre gouvernementale à plus grande échelle pour ledit médicament. Si l’appel d’offres ne parvient pas à faire baisser le prix du médicament, une licence obligatoire peut être promulguée pour contourner les lois injustes sur les brevets afin de lutter contre les maladies graves et les épidémies. comme écrit dans le plan.
Ne convient pas pour soutenir le traitement avec le financement participatif
M. Ong, dans sa réponse écrite, a également noté comment les besoins financiers des citoyens de Singapour atteints de maladies rares sont pris en charge collectivement par le biais du RDF, le gouvernement fournissant trois dollars de subventions de contrepartie pour chaque dollar de don.
Il a donné des exemples de la façon dont certains patients peuvent obtenir le soutien de la communauté grâce au financement participatif ou à d’autres fonds caritatifs et a partagé que le ministère de la Santé (MOH) continuera de surveiller la situation et de travailler à l’élargissement de la portée des traitements RDF qui peut être pris en charge.
«Nous encourageons également les membres du public à soutenir le RDF avec des dons afin que davantage de médicaments et de conditions puissent être répertoriés et que davantage de patients puissent être soutenus.»
Straits Times plus tôt signalé que les parents d’un garçon de cinq mois atteint d’une maladie génétique rare viennent de récolter 3 millions de dollars grâce au financement participatif pour son traitement.
Le bébé Zayn, qui souffre d’amyotrophie spinale (SMA) de type 1, également appelée maladie de Werdnig-Hoffmann, pourra recevoir le médicament Zolgensma début décembre, ont déclaré ses parents, M. Nabeel Salim Abdat et Mme Syahirah Yakub.
Disponible à Singapour uniquement via la route d’accès spécial – qui permet d’importer dans le pays des médicaments vitaux non enregistrés – il est souvent présenté comme le médicament le plus cher au monde, coûtant près de 3 millions de dollars.
Interrogé sur l’opinion selon laquelle les maladies rares seraient couvertes par le crowdsourcing ou des fonds caritatifs, le Dr Tambyah a déclaré qu’il ne pensait pas que cela soit approprié.
“Il existe de nombreux problèmes avec le financement participatif, bien qu’il soit largement pratiqué dans le monde entier pour des médicaments comme le zolgensma – ceux-ci incluent la perte de confidentialité, la surestimation des avantages des médicaments et une foule d’autres problèmes couverts dans Cet article.”
“La société pharmaceutique qui fabrique le zolgensma a tenté de répondre aux critiques mondiales sur ses prix en introduction d’une loterie dans lequel 100 enfants reçoivent la drogue gratuitement – c’est encore plus problématique car cela crée une sorte de situation de “jeux de la faim”.
« Le SDP estime que les soins de santé sont un droit humain fondamental et qu’il ne devrait pas y avoir de prix à cela. Il existe des approches alternatives qui peuvent et doivent être utilisées. dit le Dr Tambyah.
Démarche de listage sur les maladies rares non durable
Le Dr Tambyah souligne que «l’approche de la liste» est limitée par la capacité du RDF à examiner les nombreux «médicaments orphelins» actuellement utilisés et par les fonds limités disponibles.
La députée Cheryl Chan, dans une motion parlementaire l’année dernière, a appelé à davantage de soutien pour les personnes atteintes de maladies rares, notant que RDF n’a bénéficié qu’à sept personnes – sur huit qui ont postulé – depuis son lancement il y a deux ans.
En réponse à la motion de Mme Chan, le ministre d’État à la Santé Koh Poh Koon a déclaré que “l’ajout de plus de médicaments ne permet pas en soi d’aider plus de patients, surtout si le RDF ne dispose pas de fonds suffisants pour soutenir plus de patients pendant toute la durée de vie de leurs frais de traitement »,
Le Dr Koh a également indiqué que le RDF avait versé des subventions d’environ 1 million de dollars et prévoyait de verser des subventions d’environ 1,5 million de dollars, soit 50 % de plus que le dernier exercice financier pour le même groupe de patients.
C’était révélé le mois dernier, RDF a collecté environ 137,9 millions de dollars provenant à la fois de dons publics et des contributions de contrepartie 3: 1 du gouvernement au 31 juillet depuis sa création en 2019. Cela comprend 37,9 millions de dollars collectés au cours de l’exercice 2021 et 8,6 millions de dollars collectés au cours de l’exercice 22 au 31 juillet 2022.
Le Dr Tambyah a noté que la maladie dont souffre bébé Zayn n’est pas si rare. L’incidence est de 1 sur 11 000 dans le monde, ce qui signifie qu’il y a trois à quatre bébés nés chaque année avec cette maladie.
«Avec un prix de 3 millions de dollars singapouriens par enfant, cela dépasserait les 2,5 millions de dollars singapouriens versés pour les sept bénéficiaires au cours des deux dernières années.
En tant que telle, cette approche n’est pas durable, a déclaré le Dr Tambyah.
Interrogé sur le financement d’une telle couverture telle que proposée dans le plan de soins de santé du SDP, le Dr Tambyah réaffirme la nécessité de négocier avec les fabricants de médicaments pour les maladies rares qui ont prouvé leur efficacité pour faire baisser les prix et d’exiger que le fournisseur d’assurance – dans ce cas le gouvernement, obtenir une réassurance pour couvrir les dépenses élevées associées à ces médicaments.
“L’essentiel est que le SDP ne pense pas que le fait d’avoir un enfant atteint d’une maladie rare devrait forcer les parents à choisir entre laisser leur enfant souffrir et mourir ou faire faillite.”
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