Paola Roldán : « La seule chose que je mérite est une mort dans la dignité », l’histoire de la femme qui a obtenu la dépénalisation de l’euthanasie en Équateur

Mais rien de tout cela n’a empêché son diagnostic compliqué : Sclérose latérale amyotrophique, SLA.

La SLA est une maladie évolutive incurable.

Elle est considérée comme l’une des maladies du motoneurone dont souffrent deux personnes sur 100 000 sur la planèteselon les données de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Elle survient lorsque les neurones des patients atteints par la maladie s’usent ou meurent et ne peuvent plus envoyer de messages aux muscles.

À court et moyen terme, cela provoque un affaiblissement des muscles, des contractions involontaires et une incapacité à bouger les bras, les jambes et le corps.

Paola a vécu tout cela.

Aujourd’hui, à 42 ans, Elle est alitée, sous respirateur. Vous contrôlez uniquement les muscles de votre visage.

Au milieu de sa douleur – et accompagnée de son mari Nicolás et de son jeune fils Oliver – elle a décidé d’entreprendre une lutte publique pour que l’euthanasie soit un droit dans son pays, l’Équateur.

De cette manière, il a poursuivi devant la Cour Constitutionnelle de l’Équateur le inconstitutionnalité de l’article 144 du Code pénal organique intégral, qui punit les homicides simples, y compris les actes d’euthanasie, de peines comprises entre 10 et 13 ans de prison.

“J’ai vécu une vie bien remplie et je sais que la seule chose que je mérite, c’est une mort dans la dignité”, déclarait l’Équatorien en novembre, en pleine procédure législative.

Après plusieurs mois de délibérations, ce mercredi 7 février, la Cour lui a donné raison et a rendu un arrêt qui lui est favorable, faisant ainsi de l’Équateur le neuvième pays au monde à décriminaliser l’aide médicale à mourir dans des circonstances extrêmes.

Compte tenu de cela, son père, Francisco Roldán, s’est dit satisfait car Paola a réalisé un « fait historique et un héritage pour la société équatorienne ».

Mais il a admis avoir “le cœur à moitié brisé, car le résultat que nous savons pourrait arriver, la famille l’a traité, et c’est la mort de notre fille, c’est très fort”.

Après avoir reçu le diagnostic, Paola Rondán a tout essayé. Thérapies scientifiques et alternatives, toujours avec l’espoir que votre corps puisse faire face à la maladie.

Cependant, quelques mois après le début d’août 2020, les symptômes sont devenus de plus en plus évidents.

Depuis, il a subi plusieurs hospitalisations, a dû faire face à des infections et son corps a radicalement changé.

Il a également vu à quel point sa vie ne tient qu’à un fil, avec des épisodes de blocage. Et, entre autres choses, la SLA provoque une faiblesse des muscles impliqués dans la déglutition, ce qui entraîne un plus grand risque lors de la consommation d’aliments.

Selon le journal El País, sa maison – un appartement situé à environ 20 minutes de Quito – a dû s’adapter à sa nouvelle réalité, avec un lit d’hôpital installé dans ce qui était autrefois sa salle à manger.

Le 17 janvier, Paola a raconté à travers son compte X (Twitter) une partie de ce qu’elle doit endurer chaque jour.

« Aujourd’hui, cela fait 162 jours depuis que j’ai présenté ma réclamation au tribunal. Pour beaucoup, 162 jours ne représentent rien d’autre que Pour moi, cela représente 3 888 heures de survie“, dit.

« Depuis le 8 août, j’ai traversé 6 médecins qui m’ont abandonné, des dizaines d’épisodes de congestion, 10 jours entre Noël et le début de cette année avec des crises si graves qu’ils m’ont enduit d’huile et j’ai dit au revoir à ma famille. Mon corps a commencé à rejeter la nourriture intraveineuse, je vis donc sous perfusion depuis 17 jours. Je ne sais pas combien de temps il me reste dans cette lente agonie… »

Dans un autre post sur le même réseau social, la femme a révélé le coût énorme que la maladie représente pour elle et sa famille.

Ce qui précède, compte tenu des 3 infirmières qui la soignent « 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 », des plus de « 3 500 thérapies que j’ai suivies au cours de ces 3 années » et des nombreux voyages à l’étranger « pour chercher de l’aide ».

« J’ai tout reçu, il n’y a pas de thérapie ni de médicament sur lesquels on lésine et je peux vous assurer que “Je n’ai pas une minute sans douleur physique, et encore moins de douleur émotionnelle”, a-t-il déclaré.

« Ils pourraient me doper continuellement avec de la morphine, donc je ne me demande pas si cette vie est pour vous ?

La partie la plus difficile de sa maladie est peut-être de voir grandir son fils Oliver, âgé de presque quatre ans.

Sur ses réseaux sociaux, Paola Roldán a déclaré qu’elle faisait un “capsule temporelle” qui contient des cadeaux pour ses futurs anniversaires, un coffret avec des souvenirs d’elle, ses premiers souvenirs et pour les moments les plus importants de sa vie, y compris lorsqu’elle tombe amoureuse pour la première fois, lorsqu’elle quitte l’école et entre à l’université.

« Il a été difficile de penser à un symbole pour chacun de ces moments, notamment parce que je ne sais pas ce que mon fils va aimer ni qui il va devenir.. Je n’ai pas voulu que ces cadeaux deviennent un diktat de ce que je voulais pour lui, mais plutôt qu’ils lui offrent de plus en plus de liberté”, a-t-il indiqué dans un post de X.

L’Équatorienne a également déclaré que, même si elle avait toujours considéré comme acquis qu’elle serait présente à toutes les présentations de son fils, y compris à des moments comme la remise des diplômes, ce n’était pas ce que la vie lui avait préparé.

De même, elle a parlé ouvertement de son mari, Nicolas, qui l’a accompagnée ces 3 dernières années.

« Rien de tout cela ne serait arrivé sans l’inconditionnalité et la résilience de mon mari », a-t-elle déclaré dans une publication Instagram en novembre 2023.

Sa décision de s’exposer sur les réseaux sociaux et de lutter pour une mort digne lui a coûté cher.

Il a déclaré qu’à un moment donné, il avait même regretté d’avoir mis en lumière sa situation et celle de sa famille.

Selon ses propres mots, elle est pour certains « courageux et héroïne » tandis que, pour d’autres, “lâche et méchant.”

“C’est comme si un rouleau compresseur m’avait transformé en une caricature unidimensionnelle”, a-t-il déclaré dans X en novembre de l’année dernière.

« Il y a un mois et demi, j’étais maman, ñaña (soeur), mija (fille), Amor ou simplement Pao. Aujourd’hui, je suis « une femme de 42 ans atteinte de SLA, qui se bat pour l’euthanasie » », a-t-elle ajouté.

Paola Roldan ne savait pas si elle serait en vie lorsque le tribunal a rendu sa décision concernant son procès.

Début février, lorsqu’il a appris que le verdict serait connu dans quelques jours, il a déclaré : « J’ai survécu et maintenant je veux voir si le sang de la justice et de l’humanité coule dans les veines de ce pays. Ou si nous continuons dans la pensée rétrograde qui exalte la souffrance.

Lors d’une conférence de presse virtuelle tenue après la publication de la décision de la Cour, Paola a déclaré : « Je remercie tout le monde car aujourd’hui l’Équateur est un pays un peu plus accueillant, plus libre et plus digne ».

Il a également expliqué qu’il passerait les prochains jours avec sa famille à assimiler ce que signifie le jugement. Parce que “recevoir l’information est différent d’en rêver”.

Le verdict de la Cour a « conformité immédiate ».

Cela ne signifie qu’une chose : que désormais Paola pourra enfin choisir le jour de sa mort.

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