Tineke Plessen, bénévole et tout nouveau membre du conseil des membres de l’Association des stomisés, a travaillé toute sa vie auprès des personnes vulnérables. Selon elle, une stomie devrait devenir un sujet de conversation normal. “Je plaisanterai si ma stomie bouillonne à nouveau.” Tineke a récemment mis sur papier son histoire impressionnante. Son livre « Ils l’appellent une rose » raconte son parcours de la colite ulcéreuse jusqu’à l’iléostomie.
Pourquoi faites-vous du bénévolat ?
«J’avais quitté un travail très chargé et je ne voulais pas penser à ne rien faire.» En riant : « Des amis ont dit : votre stomie est une aubaine et vous donne du travail amusant à refaire. » Sérieusement : « Je pense que je peux apporter une contribution significative. »
Pourquoi as-tu une stomie ?
«Après 25 ans de guérison de la colite ulcéreuse, le risque de cancer du côlon avec métastases est soudainement apparu. Sur l’avis du médecin, il a été décidé de procéder à une ablation du côlon. Mais je suis plutôt terre à terre, du genre à oublier vite les mauvaises expériences.
Vous êtes ouvert à ce sujet.
« Je le nomme, c’est ma façon de le normaliser. Je plaisante quand ma stomie bouillonne à nouveau. Supprimer la méconnaissance est la chose la plus importante. Il y a encore beaucoup de gens qui sont terrifiés à l’idée d’avoir une stomie, mais qui savent à peine de quoi il s’agit.
Comment remarquez-vous cela ?
« Dans mon environnement, je constate souvent qu’une stomie d’autrui est acceptée, mais que l’idée de s’en procurer une soi-même est tout simplement la pire. C’est un vrai problème pour les musulmans. Vous devez être pur avant de prier dans une mosquée. Et avec une stomie, malheureusement, vous n’avez aucun contrôle là-dessus. Mais je pense qu’un imam ferait probablement une exception à cet égard. C’est dommage que nous ayons peu de volontaires d’origine islamique.
Pourquoi ce tabou est-il si persistant ?
” Je pense qu’en fin de compte, c’est parce que nous ne sommes pas vraiment habitués à parler de caca, de pipi et de sujets intimes. Ce ne sera pas non plus un sujet de conversation facile.
À quoi vous engagez-vous au sein de l’Association des stomisés ?
« Je siège au comité de recherche scientifique et d’innovation, je m’implique dans le Guide ressources et je coordonne l’accueil des visiteurs de la région Nord-Ouest. J’aime jouer le rôle d’acteur formateur lors de la formation des bénévoles. J’incarne ensuite un patient qui raconte son histoire. Il s’agit d’apprendre à écouter et à poser les bonnes questions. Que se passe-t-il réellement ? Quelqu’un a-t-il des difficultés avec une stomie ou est-ce que cela met peut-être une pression sur la relation ? S’ils peuvent raconter leur histoire, vous avez déjà beaucoup gagné.
2024-04-30 17:34:21
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