Observatoire des maladies rares, “avec le nouveau Lea plus d’équité entre les Régions”

“L’Observatoire des maladies rares (Omar) se félicite de la nouvelle de l’approbation du décret sur les tarifs, un acte qui contribuera à amener de plus en plus les soins de santé dans le sens d’une plus grande équité entre les régions, garantissant aux citoyens les services et les aides dont ils ont réellement besoin Ainsi, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, directrice Omar commente l’accord trouvé en Conférence Etat-Régions sur le décret Tarifs, contenant la nomenclature tarifaire liée aux paliers essentiels d’aide (Lea). Un objectif attendu à partir de 2017 – rappelle le Observatoire dans une note – et l’échec à atteindre qui a été cité à plusieurs reprises comme une limitation pour d’autres mesures importantes.

« Nous félicitons le ministre de la Santé, Orazio Schillaci – continue i- pour avoir obtenu, en un peu plus de 6 mois après sa prise de fonction, ce résultat, qui a toujours été négligé dans le passé. Dans les prochains jours, avec les associations de patients de l’Alliance des maladies rares et les cliniciens, nous analyserons attentivement les services inclus dans les nouvelles listes de prix, pour vérifier qu’il n’y a pas d’inexactitudes et pour être prêts à proposer des ajouts à la prochaine mise à jour qui , nous l’espérons, sera future cadence constante, comme promis”.

Le décret demandé à plusieurs reprises également par tout le monde des maladies rares – explique la note Omar – permettra de mettre à jour les anciens tarifs, bloqués en 1996 pour les spécialistes et 1999 pour les prothèses et contribuera à réduire les différences régionales dans la prestation de services et ce qu’elle contient. Il est également essentiel, selon Omar, que la nomenclature spécialisée inclue des services technologiquement très avancés, voire nouveaux, et en élimine certains aujourd’hui totalement obsolètes.

“Maintenant que cet énorme obstacle a enfin été surmonté – poursuit Ciancaleoni Bartoli – il y a toutes les conditions préalables pour franchir deux autres étapes simples et en fait prêtes, qui sont également attendues depuis trop longtemps. En effet, il appartient désormais à la Conférence des Régions de donner son feu vert au Plan National Maladies Rares, fortement souhaité par le sous-secrétaire Marcello Gemmato, mais dont la programmation attend depuis 2 mois. Le Gouvernement, en revanche, est invité à franchir une autre étape, jusque-là manquée justement en raison de l’absence du décret tarifaire : la mise à jour par décret de la liste des pathologies à rechercher par le dépistage néonatal. New Lea, la mise à jour du dépistage et le National Disease Plan 2 sont – conclut-il – sont 3 des plus grands besoins du monde des personnes atteintes de maladies rares. Nous sommes confiants dans l’engagement et la capacité dont ont fait preuve jusqu’à présent le ministère, et en particulier le sous-secrétaire Gemmato, pour les voir enfin satisfaits ».

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