À la veille de sa mort en Suisse, Paola Marra a raconté au Guardian son voyage et son souhait de pouvoir mourir chez elle.
mer. 20 mars 2024 14.04 CET
Le calendrier social de Paola Marra a été chargé ces dernières semaines. L’homme de 53 ans a dîné dans certains des meilleurs restaurants de Londres, savourant de grands thés l’après-midi et rencontrant de vieux amis dans des lieux hédonistes tels que le club privé des membres de Groucho.
L’ancienne travailleuse de l’industrie musicale et caritative née au Canada a de nombreux amis depuis 35 ans vivant en Angleterre – mais tout le monde n’a pas la possibilité de la voir.
« Mon agenda est plein », dit-elle. « C’est difficile parce qu’il y a des gens qui veulent y entrer. Mais j’ai un rendez-vous.
Cette date est arrivée cette semaine. Lundi, elle a quitté son domicile à East Finchley et s’est envolée seule pour Zurich. Mercredi à 10 heures du matin, elle était attendue à Dignitas, l’organisation suisse d’aide à mourir. Là, après avoir souffert d’un cancer de l’intestin en phase terminale de stade 4 depuis 2021 et après des mois de planification et de paperasse, elle a mis fin à ses jours.
«Le cancer de l’intestin est brutal et incessant», a-t-elle déclaré un jour plus tôt depuis sa chambre d’hôtel surplombant le lac de Zurich. «Je me sens juste prêt… Ce qui me fait craquer, c’est de parler de mes amis et de devoir dire au revoir aux gens. Le reste, je peux vivre avec, ou mourir. Je peux gérer le départ.
Marra a décidé de parler au Guardian parce que les Britanniques « doivent parler de l’aide médicale à mourir… ils doivent parler de choix ».
«Je n’ai pas peur de mourir», dit-elle. “J’ai peur de mourir dans la douleur.”
L’aide à mourir reste criminalisée au Royaume-Uni et, alors qu’elle attendait sa nomination chez Dignitas, Marra a déclaré qu’il serait « insensé » si l’aide à mourir n’était pas légalisée dans les deux prochaines années.
« Il est important que les gens nous entendent », a-t-elle déclaré. « C’est nous qui mourons. C’est nous qui devrions choisir comment mourir. Et cela devrait être autorisé dans ce pays. Je pense que c’est vraiment injuste de ne pas pouvoir le faire ici.
Paola Marra avec son frère Tony (à droite) et son ami Simon (à gauche) lors d’une fête pour célébrer son anniversaire et sa vie. Photographie : Paola Marra
Avant qu’elle parte pour SuisseMarra était soulagée d’avoir trouvé un foyer pour son vieux whippet, Stanley, près du sable doré de Gwithian, sur la côte atlantique des Cornouailles, afin qu’il puisse profiter des promenades sur la plage.
Et cette semaine, Marra s’est retrouvée seule dans un étrange hôtel suisse qui contenait de la nourriture « vraiment bizarre » et une décoration des années 1980, avec la perspective de se suicider avec le soutien de deux représentants de Dignitas qu’elle n’avait jamais rencontrés auparavant.
Sa décision de parler de son parcours s’ajoute à la pression croissante du public en faveur d’une réforme – notamment de la part de personnalités telles que Jonathan Dimbleby, dont le frère Nicholas est récemment décédé d’une maladie du motoneurone, et Esther Rantzen, qui souffre d’un cancer du poumon et qualifie la loi britannique de « un désastre cruel ». Depuis 1998, plus de 530 Britanniques ont dû se rendre à Dignitas pour y mourir, et d’autres sont trop malades pour s’y rendre ou ne peuvent pas se permettre des frais supérieurs à 10 000 £.
Pourtant, les sondages d’opinion enregistrent systématiquement soutien public de plus des deux tiers pour l’aide médicale à mourir avec des contrôles stricts. La semaine dernière, le leader travailliste, Keir Starmer, a confirmé qu’il souhaitait que la loi soit modifiée et que les députés puissent voter sur la réforme en Angleterre et au Pays de Galles sous un gouvernement travailliste.
Kit Malthouse, le député conservateur qui copréside le groupe multipartite sur les choix en fin de vie, a déclaré qu’avec l’arrivée d’une nouvelle génération de députés, « il y a toutes les chances que nous ayons une législation ». La dernière fois qu’il y a eu un vote, en 2015, il a été défait par 118 voix contre 330.
L’aide médicale à mourir est déjà légale pour les adultes mentalement compétents et en phase terminale dans leurs derniers mois de vie dans 11 États américains, dans la majeure partie de l’Australie, en Nouvelle-Zélande, au Canada, en Espagne, en Autriche et en Équateur. Des lois plus larges sur le droit à mourir s’appliquent en Belgique, aux Pays-Bas et au Luxembourg. Au Royaume-Uni, toute personne aidant quelqu’un à mourir s’expose à des poursuites pénales. Des changements législatifs sont cependant en cours à Jersey et sur l’île de Man et un vote sur la légalisation est attendu au parlement écossais.
« Si les gens sont favorables, changez-le », a déclaré Marra. “Ça me dérange. J’ai écrit à mon député [Mike Freer] et il était contre et cela m’a mis tellement en colère.
Plus libre dit aux électeurs il avait un ami à qui on avait diagnostiqué une maladie en phase terminale qui avait déménagé aux Pays-Bas pour se suicider, et six mois après sa mort, il y avait eu une percée dans les traitements médicamenteux pour sa maladie. Ce n’est pas une perspective pour Marra.
Elle a découvert pour la première fois qu’elle avait un cancer du sein en 2017, mais en 2020, un cancer de l’intestin a été découvert et est devenu incurable en 2021. Le traitement a impliqué plusieurs interventions chirurgicales « brutales ». Elle ne peut plus prendre beaucoup d’analgésiques et si elle était restée en Grande-Bretagne, « la façon dont je mourrai ne sera pas une bonne mort » – avec des intestins bloqués et des douleurs.
“Je peux sentir que mes entrailles commencent à se tordre, à se tordre et à se bloquer et à faire toutes les choses qu’elles font toujours”, a-t-elle déclaré mardi depuis la Suisse. “C’est donc absolument le bon moment.”
Au cours des semaines précédentes, après avoir arrêté le traitement, elle a profité du reste de sa vie en sachant qu’elle ne souffrira pas trop à la fin.
Paola Marra: “Je passe le temps dont je dispose comme je le souhaite.” Photographie : Linda Nylind/The Guardian
Plus tôt cette année, son oncologue a déclaré qu’il lui restait environ trois à quatre mois avant que des tumeurs bloquent ce qui restait de son intestin après que la majeure partie ait été retirée.
Décrivant une procédure antérieure, elle a déclaré : « Ils dépouillent tout l’intérieur. Donc tous mes organes féminins, tout, y compris mon vagin. Tout est parti. Ils enlèvent tout, remettent vos organes non cancéreux, remplissent votre cavité de chimio, la chauffent jusqu’à 45 degrés et font osciller votre corps pendant deux à trois heures, puis vous rince et vous recousent. C’est brutal.
Elle a commencé à fixer un rendez-vous avec Dignitas il y a environ deux mois. « Ce n’est pas une chose naturelle à faire », a-t-elle déclaré. « Vous vous tenez littéralement au bord de la falaise et vous allez sauter, donc c’était difficile. C’est devenu réel.
Sa mère et son père vivent en Colombie-Britannique ; son frère, Tony, à Toronto.
C’est lorsqu’elle a fixé la date plus tôt cette année que Tony a réalisé « bang ! Je n’aurai plus ma petite sœur ».
L’idée de connaître « le moment précis » où elle mourrait était « très étrange », a-t-il déclaré. Il aimerait être à ses côtés (« J’espère qu’elle n’est pas seule »), mais elle a décidé d’y aller seule et il le comprend.
Il « déteste » la criminalisation de l’aide médicale à mourir au Royaume-Uni, principalement parce que cela « lui coûte peut-être quelques mois de sa vie parce qu’elle ne peut pas décider de le faire au Royaume-Uni plus tard ».
Son message aux parlementaires britanniques qui s’opposent à l’aide médicale à mourir était le suivant : « Cela ne vous regarde pas. »
Marra a déclaré que quitter son domicile à Londres lundi était « maniaque ». « C’est comme déménager et ne jamais revenir », dit-elle. «Je jette mes articles de toilette. C’était étrange.”
En Suisse, Marra devait avoir deux rendez-vous avec des médecins. Elle pense que personne dans l’hôtel ne sait pourquoi elle est là car « il n’y a pas de regards compatissants ». Elle devait se rendre à la clinique mercredi à 10 heures du matin pour se suicider avec l’aide de l’équipe Dignitas.
«Pour l’instant, c’est une idée», dit-elle. “Cela ne semble pas réel.”
Mais elle a déclaré que le moment venu, son instinct serait probablement de terminer le processus rapidement.
Paola Marra avec des amis qu’elle a rencontrés grâce à une association caritative contre le cancer du sein. Photographie : Paola Marra
Après sa mort, Marra sera incinérée en Suisse avant que ses cendres ne soient renvoyées au Royaume-Uni par un entrepreneur de pompes funèbres qu’elle a payé pour voyager de Londres à Zurich, car les restes humains ne peuvent pas être envoyés par la poste ou par colis.
«C’est vraiment bizarre», dit-elle. «Je pense qu’il s’appelle Richard. Il va venir me chercher… Un groupe d’amis dispersera mes cendres.»
Organiser son décès chez Dignitas a nécessité une multitude de formalités administratives, notamment des dossiers dentaires, des actes de mariage et de divorce et un acte de naissance du Canada.
Elle a d’abord trouvé le ton des communications « très factuelles » de Dignitas « un peu bizarre ». Elle s’attendait à ce que ce soit plus doux d’une manière ou d’une autre, mais elle s’y est habituée et elle-même est devenue concrète en disant simplement : « Je pars le 18 et puis je meurs le 20 ».
Compte tenu du risque de poursuites pénales, les médecins britanniques doivent être prudents lorsque leurs patients posent des questions sur l’aide médicale à mourir. Mais Marra a déclaré que son équipe médicale était « solidaire sans l’être ».
Fixer la date lui a donné le temps de faire ses adieux.
« Beaucoup de gens ne comprennent pas cela, en particulier ceux qui suivent le traitement jusqu’au bout », a-t-elle déclaré. «Je passe le temps dont je dispose comme je le souhaite.»
Les opposants à l’aide médicale à mourir préviennent que la légalisation pourrait conduire à contraindre des personnes vulnérables à mourir prématurément, mais Marra n’était pas d’accord. “C’est tellement compliqué d’obtenir une autorisation”, dit-elle. « Il y a tellement de personnes impliquées. Je ne comprends pas comment cela a pu arriver.
Elle a vu le contraire se produire, lorsque des familles contraignent leurs proches malades à essayer un traitement supplémentaire.
Une autre préoccupation est que toute loi initiale serait élargie pour inclure les maladies non terminales, les problèmes de santé mentale et même les enfants. Les opposants à l’aide médicale à mourir préviennent que les réglementations « de garde-fou » seraient considérées comme des restrictions aux droits et que l’élargissement de leur application pourrait entraîner davantage de cas impliquant des personnes vulnérables.
“Je ne vois pas que cela se produise ici”, a déclaré Marra. « Tous mes amis terminaux veulent avoir le choix et si vous ne voulez pas le faire, ne le faites pas. Cela me semble juste un peu noir et blanc.
Elle ne ressent pas négativement sa décision. L’alternative est de souffrir à une échelle qu’elle comprend trop bien grâce à ses traitements jusqu’à présent.
« C’est quelque chose que je sais que je dois faire pour moi-même », a-t-elle déclaré. «Je ne vois même pas vraiment cela comme une fin. Cela fait juste partie de ma vie.
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2024-03-21 00:14:00
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