Nous avons suivi 14 « long courriers » pendant 3 mois. Voici ce qu’ils nous ont dit sur la vie avec un long COVID

Au moins 65 millions de personnes dans le monde, on estime qu’il y en a longue COVIDqui décrit la persistance ou le développement de symptômes au moins trois mois après une première infection au COVID.

La COVID longue est une maladie complexe et multisystémique qui peut être invalidante et même être fatal dans certains cas. Nous ne comprenons toujours pas les causes exactes du long COVID, et il n’existe pas de traitement clair pour cela.

Sur trois mois, nous avons suivi 14 personnes souffrant de longs COVID – ou « long courriers » – pour mieux comprendre leurs expériences. En particulier, nous voulions voir comment leur capacité à gérer leur santé (appelée agence) et l’aide qu’ils reçoivent des autres (soutien social) influencent leur sort.

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Quelques thèmes clés

Les participants ont enregistré de courtes vidéos sur leur vie quotidienne, en se concentrant sur leurs symptômes, la façon dont ils s’en sortaient et les changements qu’ils apportaient à leur mode de vie.

Ils ont présenté toute une série de symptômes, notamment de la fatigue, des difficultés respiratoires et un brouillard cérébral. La recherche a montré que ce sont symptômes courants parmi les personnes atteintes d’un long COVID.

Les participants ont été confrontés à des défis psychologiques et sociaux, certains se sentant seuls et désespérés, souvent aggravés par la stigmatisation sociale liée à l’expression de leur détresse mentale. Un participant a déclaré :

La plupart des membres de ma famille ne m’ont pas beaucoup contacté au cours des cinq derniers mois. Donc, je suis vraiment seul 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, ce qui épuise tout le monde.

Une autre a dit qu’elle n’avait pas

J’ai trop contacté mes amis à ce sujet parce que je me sens tellement hypocondriaque.

Certains participants estimaient que les professionnels de la santé ne prenaient pas au sérieux leurs expériences et leurs symptômes ou ne les comprenaient pas. L’un d’eux a décrit « une très, très mauvaise compréhension globale de la physiopathologie de la maladie, ce qui nuit aux patients comme moi ».

Agence et accompagnement social

Bien que chaque personne ait vécu une expérience unique avec une longue COVID, nous avons pu regrouper ces expériences en groupes en fonction du soutien social qu’elle a reçu et de la capacité d’action dont elle disposait dans la gestion de sa maladie.

L’action est le résultat de multiples facteurs qui s’accumulent au fil du temps, notamment le milieu socio-économique, l’éducation et les connaissances en matière de santé. L’agence peut s’améliorer lorsque les gens se sentent en contrôle de leur situation.

En général, ceux qui jouissent d’une grande capacité d’action et d’un soutien social élevé ont signalé une meilleure expérience dans la gestion du long COVID que ceux des autres clusters.

Les personnes dotées d’un pouvoir d’action recherchaient des informations sur leur état et les traitements potentiels, suivaient les plans de traitement prescrits lorsqu’ils étaient disponibles, surveillaient les symptômes, cherchaient de l’aide et étaient impliquées dans le plaidoyer et la recherche.

Le soutien social était tout aussi important, se manifestant de différentes manières – par exemple un conjoint qui aidait son partenaire à s’habiller, ou un manager qui soutenait la réduction des journées de travail. Dans certains cas, les amis apportaient un soutien régulier, tandis que la famille jouait un rôle crucial, devenant souvent des aidants informels à long terme.

Le fait de disposer d’un large groupe de supporters a aidé les transporteurs long-courriers à se sentir moins un fardeau pour les autres et à éviter la peur de trop dépendre d’un soignant individuel. Le groupe religieux d’une participante lui a fourni un réseau social utile et a renforcé sa confiance en elle. Les communautés en ligne ont également offert leur soutien.

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Ceux qui avaient un faible pouvoir d’action et un faible soutien social ont généralement signalé les pires expériences. Un participant que nous avons regroupé dans cette catégorie a déclaré :

Le long COVID a détruit tant d’aspects de ma vie […] il est impossible d’exagérer l’impact négatif que cela a eu.

Nos résultats s’alignent sur les preuves existantes

Notre étude était limitée à un petit groupe et les participants venaient uniquement d’Australie, ce qui limite la possibilité de généraliser les résultats.

Cela dit, nos résultats s’alignent sur des preuves plus larges soulignant la complexité de la longue COVID en tant que condition avec dimensions à la fois physiques et psychosociales.

L’accent mis par notre étude sur l’action du patient et le soutien social correspond également à littérature émergente soulignant le rôle important que jouent ces facteurs dans la gestion des maladies chroniques.

Soutenir les personnes atteintes d’un long COVID

Nous suggérons aux professionnels de la santé de déterminer à quel « groupe » appartient une personne atteinte d’une longue COVID (agence faible ou élevée et soutien social faible ou élevé) et d’adapter le soutien qu’ils proposent en conséquence.

Par exemple, les voyageurs long-courriers qui sont plus proactifs (forte capacité d’action) pourraient bénéficier davantage de matériels pédagogiques suggérant, par exemple, différentes façons de faire face, des routines d’exercices sécuritaires, des conseils diététiques et des stratégies pour gérer les problèmes de santé mentale.

Pendant ce temps, les personnes atteintes d’une longue COVID qui ont du mal à gérer leur santé (faible capacité d’action) mais qui bénéficient d’un bon soutien des autres (soutien social élevé), pourraient bénéficier de matériels pédagogiques montrant à leur famille et à leurs amis comment les aider.

Faire partie de communautés en ligne pourrait également aider ces patients. Bien que les groupes en ligne puissent fournir un soutien social et améliorer le sentiment d’action d’une personne, toutes les informations partagées dans ces communautés ne sont pas exactes ou fiables.

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Et qu’en est-il des personnes ayant une faible capacité d’action et un faible soutien social ?

Fournir des informations claires et simples sur la longue COVID peut améliorer leur participation à la gestion de leur santé.

Les mettre en contact avec des groupes de soutien, des communautés ou des conseils peut améliorer le soutien social. Les preuves montrent des liens émotionnels aider à réduire les sentiments de détresse et améliorer le bien-être des personnes atteintes d’un long COVID.

Enfin, services de gestion de cas peut aider les voyageurs long-courriers à accéder et à utiliser les ressources communautaires, et à simplifier leur parcours de soins de santé.